Epilepsitråden 9

Smuliz

Äldre 15 Oct 20:04
1525 svar

Citera Återställ Anmäl

Epilepsitråden 9

Idag fick jag svar på EEG vi gjorde sist. Och vet ni....

EP-aktiviteten är nästan helt borta är såå glad! Hon som har haft störningar hela tiden i hjärnan, har nu bara några få i främre delen som de inte riktigt vet om det är EP-verksamhet eller annan störning.

Härligt med lite positiva svar
Smuliz

Äldre 16 Oct 19:52

#1224

Citera Återställ Anmäl

060810 skrev 2009-10-16 19:40:50 följande:
hihi man måste våga för att vinna! :)synd att Bingon inte kan följa med för den får inte plats på bussarna i usa där de inte har plats för vagnar utan man måste fälla och ha mellan benen varje gång man ska åka buss.. :(vi åker ju typ 3 nov. nu.. :) ojojoj!ska ha kul för alla här inne! fasen vad jag längtar! jag drömde om en semester och så landar vi i Florida på Disney World!! inte klokt!!
'
Åh va kul!! Det låter som ett drömställe att åka till med barn

Men skulle aldrig våga åka SJÄLV haha du är modig du.

Förresten är det inte stendyrt att åka dit?
Smuliz

Äldre 19 Oct 15:54

#1264

Citera Återställ Anmäl

Nån mer som vet hur man blir av Iktorivilen? FÖrutom det som står i fass...

Amanda har 1+1+2 droppar per dag. Det är väl inte mycket??

Men hon är hyperaktiv. Och jag har för mej att läkaren sa i början när hon började med medicinerna att hon skulle bli tröttare och lugnare av dom

Och det har vi inte sett ett spår av haha
Smuliz

Äldre 19 Oct 21:21

#1274

Citera Återställ Anmäl

Hej och välkommen Alexa79.

Det låter lite som absens-liknande ep-anfall. Min dotter har det. Sekundkorta som kom lite då och då.

Vi trodde bara hon blev skrämd för nåt. Sen en dag hade hon över 200 st :-S

Åkte in till akuten, gjorde ett EEG och jodå, hon hade en massa ep-aktivitet i hjärnan

Det enda (och det är inte alltid det syns på eeg heller för den delen...) som kan säja det är ett EEG.

Fick ni träffa en vanlig allmänläkare eller en neurolog? Det kan vara klurigt att se om det är ep eller nåt annat.

När ska ni gö EEG?
Smuliz

Äldre 20 Oct 10:01

#1286

Citera Återställ Anmäl

Alexa79 skrev 2009-10-19 23:51:32 följande:
Det var förmodligen en barnallmänläkare vi fick träffa. Vet inte när EEG ska göras, tänkte ringa barnkliniken imorn och försöka skynda på, borde väl prioriteras när det kan vara neurologiskt relaterat. Hur gammal är din dotter och hur har det gått för henne? Man oroar sig ju för hur framtiden ska bli för lilltjejen om det skulle vara nåt. Förresten, hur såg din dotters anfall ut?Jag var in en sväng på youtube för att kolla lite om det fanns nåt klipp med ett barn som gör nåt liknande, det enda jag hittade var en liten tjej som faktiskt gapade med samma stela ansiktsuttryck och dom menade att det var ansikts tics som sedan växt bort. Jag vet inte, läser och läser, blir oroligare, blir lugnare om vartannat. Vi får se till att en utredning görs om det fortsätter...orkar inte gå och fundera. Tack för ditt svar!
Min tjej är 17 mån nu, men hon har ju en rad knasigheter för sej. EP:n är typ det minsta problemet för oss... Går inte att jämföra alls med er. Hon har en muskelsjukdom som vi håller på å utreder nu, väldigt sen i utvecklingen osv osv...

Hennes anfall såg ut som ticks. Ryck och blinkningar i ögonen. Man trodde hon blev skrämd. Nu är hon krampfri efter 10 mån medicinering.

I ert fall kan det mycke väl bara vara ticks, eftersom hon är så med i sin utveckling osv.

Barn som utbryter EP före 1 års ålder är oftast lite senare i utvecklingen.

Men tycker ändå att du ska ringa in å skynda på EEG:t och få träffa en neurolog som bedömmer det han ser.
Smuliz

Äldre 20 Oct 20:38

#1305

Citera Återställ Anmäl

Mopsan: Vad är LP?! Jag och förkortningar =S

Det låter ju som att medicinerna inte gjort nån nytta alls!.

Skönt ändå att dom äntligen "tar tag i det" på riktigt och verkligen försöker kolla upp vad det är nu.

Så där hade Amanda det i hjärnkontoret innan vi började med medicinerna, det sprakade precis överallt hela tiden... Men sen har det ju minskat och minskat, som det SKA göra av rätt mediciner.

Hoppas dom kommer på nåt bra nu bara.

Håller tummisarna och mina tår.
Smuliz

Äldre 20 Oct 22:26

#1323

Citera Återställ Anmäl

2små2stora skrev 2009-10-20 20:40:04 följande:
Lumbal punktion- prov på ryggmärgsvätskan
Aha Då har dom tagit sånt på Amanda när hon ändå var nersövd och gjorde MR.
Smuliz

Äldre 22 Oct 13:04

#1379

Citera Återställ Anmäl

Jäklar va ni skriver! Missar man en dag så är det många sidor att läsa igenom

Schnappi, jag tycker mest det ser ut som vanliga sömn-ryckningar Mino har. Liknande har både Amanda och hennes storasyster (som inte har EP eller nåt annat heller...)
Smuliz

Äldre 22 Oct 22:11

#1393

Citera Återställ Anmäl

060810 skrev 2009-10-22 19:58:58 följande:
Lillis:Nu har jag sett inslaget med er på svt:s hemsida!Superfina ni är båda två!!Han är ju bara så bedårande lille Elliot!!Superskönt att de ändrade sig och han nu får ersättning! Det har han ju rätt till!Ge din lille kämpe en stor kram från oss! :)
Nej jag missade!

nån som vet om man kan se på nätet?? Länka gärna isåfall =)
Smuliz

Äldre 27 Oct 08:40

#1445

Citera Återställ Anmäl

Puff 2008 skrev 2009-10-27 07:45:00 följande:
Vi har ep-larm och apnélarm i Myrans säng. Apnélarmet skall vi lämna tillbaka för det fångar bara apnéer där man är helt 100% stilla och det är oftast inte Myran när hon har "sluta-andas kramper" (toniska). Det räcker att man skruvar lite på kroppen så fungerar det inte.Det andra larmet larmar vid kloniska kramper och även om ryckningarna bara är en ett ben tex.Men...i ärlighetens namn så sover Myran oftast mellan oss och då kan vi inte ha larm för det skulle registrera även oss. Med andra ord håller vi koll på henne och sover själva pissdåligt. Myran har ju haft status och krampar mer eller mindre i hållande i timmar så visst har man skräckscenariot klart för sig i huvudet. Mopsan, jag är egentligen också mest nojig för toniska långa kramper. Vet i fan hur man skall upptäcka. Jag vet att jag vaknar av att hon inte andas i bland men litar ju inte alls på att jag alltid gör det. Är mer lugn med att vakna av kloniska, om hon sover mellan oss så vaknar man av ryckningarna och om i sin egen säng så larmar larmet. Men som sagt de toniska är anledningen till att vi har henne hos oss....vi är ju eg de enda som kan upptäcka det. Att mäta saturation skulle ju funka i teorin, men att ha en prob på tån nätterna i ända skulle ju bränna hål i huden så det går ju inte i praktiken.
Har inte ni någon mer hjälp av ex assistenter? Som hjälper till att vakta nattetid?
Att aldrig få sova på natten klarar man ju inte i längden
Smuliz

Äldre 27 Oct 23:47

#1453

Citera Återställ Anmäl

Puff 2008 skrev 2009-10-27 14:25:11 följande:
Vi kanske skulle starta företag och ta fram bättre hjälpmedel. Och så kunde vi göra snygga hjälpmedel typ stolar och liknande för annat till oss som behöver det.Jag vill ha bra hjälpmedel till Myran men det skulle ju inte skada om de dessutom smälte in lite bättre i hemmiljön....Pandan är hemsk. Kanske något tillbehör som man kan använda på vanliga barnstolar men som ger mycket bättre stöd.För att inte tala om bilstol som fungerar bättre, snygga barnvagnar som är lite bättre anpassade.. Billiga och bra flaskor om man har spalt (de är svindyra). Varför inte bodys i lite större storlekar...är ingen barnlek att få en tröja sitta bra på någon som inte kan hålla uppe sin egen kropp.
Vilken bra ide! Hade samma tanke häromdan när jag lessnade på HAB som typ bara ville jag skulle acceptera att Amanda inte passar till någon gå-stol...

Alla hjälpmedel är så himla klumpiga och fula och överdrivna. Det behöver inte vara så himla komplicerat.

Ska vi satsa på det ? Vi skulle bli rika
Smuliz

Äldre 27 Oct 23:49

#1454

Citera Återställ Anmäl

Puff 2008 skrev 2009-10-27 09:56:38 följande:
Nej vi har ingen avlastning på nätterna. Har avläsning 30timmar i månaden men det rör sig framförallt om eftermiddagar och kvällar.
Ok jag trodde inte ni hade nån avlastning alls. Är det från FK eller kommunen?

Hur ser avlastningen ut? Är den i ert hem eller borta?
Smuliz

Äldre 28 Oct 13:45

#1468

Citera Återställ Anmäl

Puff 2008 skrev 2009-10-28 07:59:32 följande:
Mopsan, Smuliz,Fasen vi borde göra slag i saken. Hjälpmedel eller kläder eller vad det nu må vara. Det man får hjälp med från hab etc är ju förvisso "gratis" för oss, men fult som in i bänken ofta. Och det man ev vill köpa själv är definitivt åt helskotta för dyrt. Tänk er komikapp fast kunna kapa priserna rejält.Haha...ep land nästa! epilepsi ett mer avancerat sätt att sova! Tänk vad underbart det hade varit att kunna jobba med något mer meningsfullt på dagarna och få betalt för det... Och faktum är ju att vi allihop "jobbar" med detta 24/7 ändå utan att kunna leva på det dock.
Ja verkligen!! Men har man verkligen TID till det?? Intressant. Bör kollas upp

Min mamma blev förbannad på HAB angående deras brist i att hjälpa oss med gå-stol, så hon gick över till en granne som är lite uppfinnare sådär, så han ska nu bygga om den gamla vanliga gå-stolen som är från babyproffsen, så den passar Amanda Så glad att det finns eldsjälar som har tiden och LUSTEN att hjälpa till. Vi får se om den blir bra.
Smuliz

Äldre 28 Oct 13:52

#1469

Citera Återställ Anmäl

Triplet lady skrev 2009-10-28 10:29:01 följande:

Mopsan -epilepsi ett mer avancerat sätt att sova! Haha, du har bjudit på morgonens skratt! anne h, det låter lite läskigt det där. Hoppas att du snart får tag på läkare som kan titta på killen.annaSC, ha en jätteskön minisemester!Och Myran, Mopsan och Smuliz, ni borde verkligen starta bolag ihop!Själv hade jag en jobbig dag igår, rent mentalt, men idag känns det bättre. Ringde neurologsköterskan igår morse egentligen bara för att fråga om vaccin m.m. men kom in på en massa andra saker. Slutade med att jag började böla i telefonen (på jobbet dessutom!!) och nu ska hon fixa besök åt mig hos psykologen... Ja ja, det skadar väl inte att få lätta på trycket ibland...Det blev inte mycket bättre när jag kom hem för där låg ett brev från sjukgymnasten och väntade. Det var resultatet från ett test hon gjorde här om veckan. Hon har bedömt att Joars kognitiva utv ligger på 7 mån, finmotoriken på 8 mån och grovmotoriken på 10 mån. Och han är ju 16 mån nu, 14 korrigerat. Ingen rolig läsning även om jag givetvis inte blev ett dugg förvånad. Min man tycker att vi ska vara optimistiska eftersom grovmotoriken har tagit ett stort skutt framåt på sista tiden, och att den andra utvecklingen förhoppningsvis följer. Men vissa dagar känns det bara bläää. Svårt att glädja sig åt de andra pojkarnas framsteg.
Ja nog är jag lite sugen på att hjälpa till, men frågan är ju om man har den TIDEN som krävs?! Tål att tänkas på dock

Ibland bryter man bara ihop sådär, även om man kämpar emot. Och det är konstigt nog alltid på de "sämsta" ställena det händer... Ja brukar spara mej till kvällen när alla andra sover, men ibland kan man inte styra det, utan då kommer det bara... Och jag är inte bekväm med att gråta inför folk.

Intressant test sjukgymnasten hade gjort, vi har inte fått gjort något sånt. Läkaren har bara tummat på hur han bedömmer Amanda och tror att Joar och hon är väldigt lika! Hennes finmotorik ligger på en 8 månaders, utvecklingen i hjärnan (kommer inte på nåt passande namn haha) är ca 10 månaders, hon förstår många ord, och hennes grovmotoriska bit är lite blandat. Han sa som en 8-9 månaders sist, men nu har hon börjat dra sej upp och står, så jag vet inte om hon skuttat fram lite eller inte Glada är vi iallafall över de små små framstegen.

Däremot har hon inget prat alls, och väldigt lite bebisjoller också. Kommer mest skrik ur hennes mun...

Vissa dagar är man stark, men vissa dagar vill man bara ligga kvar i sängen och tycka synd om sej själv, om sina barn, om ALLT som går emot en. Man måste få ha såna dagar, tror att man liksom laddar upp sej litegrann då, bara man fått ur sej skiten.

Vad kan Joar kroppsligt? Muntligt? Vad förstår han?

Som sagt, jag har fått för mej att han och Amanda är rätt lika

Kanske blir ett par i framtiden
Smuliz

Äldre 28 Oct 21:31

#1489

Citera Återställ Anmäl

Triplet lady skrev 2009-10-28 15:55:27 följande:

Jaaa, vilket gulligt par de skulle bli Amanda och Joar De verkar onekligen lika.Testet sjukgymnasten gjorde heter Bayley, det är visst ett amerikanskt test där man jämför barnets färdigheter på olika områden med barn i samma ålder. Grovmotoriskt så kryper Joar fort nu och han ställer sig upp mot bord och andra möbler, han börjar utforska tillvaron. Han jobbar hårt på pinceppgreppet men det är inte färdigutvecklat än, när han tröttnar greppar han med hela handen. Jag tror att hans finmotorik försvann lite när spasmerna kom så han har haft mycket att ta ikapp där.När det gäller det kognitiva, inlärningen (eller utvecklingen i hjärnan som du säger) så är det tyvärr det område där han ligger sämst till just nu. Jag tycker nog att han förstår ganska många ord, eller i alla fall några, men han verkar inte fatta vad saker och ting är till för. Leksakstelefon t ex - han vrider och vänder på den och trycker på knapparna, men han sätter inte luren till örat. Detta är bara ett exempel, hoppas ni förstår vad jag menar. Syskonen har börjat lägga små pussel och bygga torn och sånt, så där ligger Joar långt efter.Det enda ord han använder är "mamma". Annars säger han "bababa", "däjdäjdäj" osv. Men för några veckor gjorde han inte ens det, då var det mest skrik. Så språkutvecklingen har tagit ett liiiitet steg framåt. Han verkar mest ha ägnat sig åt att ta sig runt och komma upp på fötter. Jag hoppas att finmotoriken och den kognitiva utvecklingen följer nu när han börjar utforska världen på ett annat sätt.Hur leker Amanda med sina leksaker?
Aha då är han ju ändå före Amanda Du har ju lite lättare att jämföra sådär, då du har hans två jämngamla bröder att se på.

Amanda leker inte alls med leksaker. Dom har hon bara för att kasta. Får hon en leksak stoppa hon den direkt i munnen sen efter några sekunder kastar hon iväg den och greppar en annan och så håller det på. Hon har ingen lek alls.

Däremot har hon nyss börjat intresserat sej för dockor. Storasysters bebis-dockor. Om hon ser en sån gör hon ett konstigt gulle-ljud och långa meningar (hennes enda joller som vi hör allt för sällan!) och tar tag i dockan och pussar den och biter den i huvudet

Det är vi jätteglada över, för det visar ju ändå att hon ser att dockan är ett litet "barn". Hon visar nån sorts kärlek för den, och pratar med den osv.
Smuliz

Äldre 30 Oct 07:58

#1508

Citera Återställ Anmäl

Jag har inget att ändra på EP-sidan, så vi står kvar.

«
‹
Sida 11 av 11
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Epilepsitråden 9

Epilepsitråden 9

INNEHÅLL