• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • 060810

    Ja Mino somnar på Ataraxen som han har nu, men sen tycker han ju att det är morgon från midnatt och frammåt.
    Ska snart lägga honom. Försöker hålla honom uppe för att få honom trött.. :p Men får se hur det går.

    Gör en ny tråd imorgon kväll, så ni som vill stå med på listan i ts, bara fyll i era uppgifter så som vi skrivit dem innan, om ni vill, annars lämnar ni det ni inte vill fylla i tomt.
    Ni som redan står, men vill göra uppdateringar, gör dessa så fyller jag i dem så saker stämmer.
    Ni som inte har något att ändra, gör inget, så kommer ni med på listan ändå! :p *haha*

    Så nu blir det en ep-lista nr. 10!! *imorgon kväll efter kl 19 kommer den vara aktuell*

  • Skånetös67
    060810 skrev 2009-08-11 13:23:38 följande:
    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd. Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna. Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt". Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest. Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, SkåneMopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping SkaraborgTriplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, SkåneEldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i VärmlandTjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåneolle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41Länk till vår sida med info och länkar bla.www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.htmlLänk till vår träff-tråd:www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
    Används Sabrilex fortfarande? Trodde inte det användes så mkt längre,
    att det kan påverka synen negativt. Vår son som nu är 13 år fick Sabrilex
    när han var 6 mån och några år framåt, efter några år upptäcktes att han inte har
    något sidosynfält och vår dåvarande läkare sa att det kan bero på att han fick
    sabrilex. Men man vet ju inte säkert. Nu får han Orfiril long och det funkar bra.
    Han är dock operered mot sin epelepsi, så nu får han medicin för att undvika
    häftiga blinkningar som han annars får. Vi provade för några år sen att sätta ut
    medicinen, men det funkade inte. Jag vill inte skrämma nån, men jag bara undrar?
    Det kan ju vara så att Sabrilex har utvecklats och är mkt bättre nu. Hoppas det
  • Triplet lady
    Används Sabrilex fortfarande? Trodde inte det användes så mkt längre, att det kan påverka synen negativt. Vår son som nu är 13 år fick Sabrilexnär han var 6 mån och några år framåt, efter några år upptäcktes att han inte harnågot sidosynfält och vår dåvarande läkare sa att det kan bero på att han ficksabrilex. Men man vet ju inte säkert. Nu får han Orfiril long och det funkar bra.Han är dock operered mot sin epelepsi, så nu får han medicin för att undvikahäftiga blinkningar som han annars får. Vi provade för några år sen att sätta utmedicinen, men det funkade inte. Jag vill inte skrämma nån, men jag bara undrar?Det kan ju vara så att Sabrilex har utvecklats och är mkt bättre nu. Hoppas det
    Hej sannapanna,
    Ja, Sabrilex anvands fortfarande och oftast (tror jag) mot infantil spasm, eftersom det ar en av de fa medicinerna som hjalper mot det. Vi har fatt information om att en tredjedel far problem med synfaltet men i vart fall har vi inte haft mycket att valja pa.
  • Morrisey

    Sannapanna, det är precis som Triplet lady skriver. Sabrilex används mot infantil spasm just för att det är en av de få mediciner som funkar. Vet att man försöker att ha det så kort tid som möjligt just pga av att det kan påverka synen.
    För oss har Sabrilex funkat jättebra men antagligen börjar vi nedtrappningen vid årsskiftet. Vi vet ju ändå inte om E ser något men självklart vill man ju inte att medicinen ska påverka synen om det skulle vara så att han faktiskt ser något...


    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
  • Mopsan

    hur är det smidigast för dig schnappi om vi kopierar ts och fyller på efterhand eller ska vi bara skriva så här vad som ska ändras. i sånt fall kan du ju bara ta bort lamictalen och skriva alternativa behandlingsmetoder

  • lillis23
    Mopsan skrev 2009-10-28 22:30:50 följande:
    nej gud stackars liten, vad ledsen jag blir när jag läser detta. ge honom stor puss o kram ifrån mopsan fy vad ledsamt och vad jobbigt det ska vara för dig. man önskar så man kunde göra något för att bara ta bort det otäcka varför ska barn behöva gå igenom sånna här saker? vet faktiskt inte vad jag ska säga detta berörde mig så i hjärtat. stora kramar
    Eldo, stackare..så är det här också..nu när ep är så jobbig igen är det svårt att gå upp för trappan med honon och han gråter så snart han ser sängen vissa dagar. Idag har det dock gått bättre och han har inte vaknat..vi ger nu 3drp iktorivil på kvällen plus ökad dos absenor för att han ska komma till ro och inte vakna:( Går inte direkt åt rätt håll, men vad gör man?

    Humöret är lite bättre dock och det är jag glad för. Mitt humör är absolut inte bra..var och fick vaccin igår och blev jättesjuk, världens huvudvärk och blev liggande och spy i två h sen helt däckad..det var liksom priset. Sammanbrottet känns nära..kommer brev från landstinget varje dag om Elliot och besök hit och dit och sambon och jag bara bråkar. Han har vab den här veckan för att jag ska vila mina inflamerade armar och han bara tjatar om barnvakt och hittar på saker han "måste" göra hela tiden, så jag blir galen..

    Elliot ska vaccineras på måndag, ser absolut inte fram emot detta..
  • 060810

    Mopsan:
    Enklast är att alla skriver ut sina evtl. ändringar fram till ikväll.
    Jag har lagt listan i word och bara kopierar och klistrar in. Det är superenkelt och sen ikväll lägger jag in listan i ts och så har vi en ny tråd med lite uppdaterade uppgifter.

  • Mopsan

    jag tror inte det blir medicin fritt speciellt länge till. Världens knepigaste anfall fick han inatt. märkte att han låg och darrade och typ hyperventilerade i tröttheten trodde vi först han frös så stoppade om honom bättre. men efter en stund så insåg vi att det var ett anfall och han låg med öppna ögon. vi väntade en stund för att se om det släppte själv men det gjorde det inte han fick 10mg stesolid men det ville inte iktigt släppa vi avvaktade och det lugnade sig efter ca 5-10min så sammanlagt krampade han i strax över 20min! MEN det var nget vanligt GM. Går det att få tonisk kloniska anfall men enbart partiellt? för det här anfallet kan ej ha vart generaliserat då han hade ett visst medvetenade och bland annat försökte freda sig ifrån stesoliden när den skulle ges och det tycker jag är riktigt otäckt då jag inte vill att han ska ha en aning om sina anfall men här det var riktigt otäckt.

  • Linda1986

    Hej Å vad kul att hitta denna tråden. Ja missförstå mig rätt. Har en liten tjej på 14 månader som fick sitt första stora ep anfall den 4 sep. Då hamnade vi på sjukhus där hon hade 4-5 st per dag. Dom gjorde massa tester och röntgen men hittade inget så vi fick åka hem. Var hemma en dag och då fick hon ett anfall som var jätte stort och inte ville sluta. Fick ringa ambulans och då satte dom in tegretol. Nu har hon tregetol morgon och kväll 5 mml varje gång. Nu har det gått ganska så bra inga sjukhusvistelser men några kramper då och då. Var för en vecka sedan och fick träffa en speciallist som sa att dom proverna dom hade tagit på sjukhuset vissade att hon hade lite för höga levervärden. Så nu har dom tagit nya prover som jag väntar svar på.
    Känns skönt att ha hittat ett ställe där man kan prata med personer som är i samma situation.
    Vi står gärna med på listan
    Linda1986: född aug 2008 medicinerar tegretol

Svar på tråden Epilepsitråden 9