Epilepsitråden 9

Smuliz, jag tror nog också att du kan ha rätt gott hopp om att det inte är en mitosjukdom. För hade läkaren misstänkt det så hade ni nog inte fått Absenor. Dessutom har ju faktiskt de andra proverna varit bra.Emil hade höga laktater, men nu i efterhand så vet vi ju att det antagligen var följd av svår syrebrist i hjärnan.Hoppas att de snart hittar vad som är fel med er lilla tjej. Kram

Busfrömamman tror jag hon heter. Jag har hennes blogg med.. Hennes dotter är opererad för ep och det blev bättre! :)

Fick förslaget till vb idag och har blivit erbjudna en fjärdedel... känns lite. Hur mycket har ni andra? Är så trött på att ha med fk att göra, ska man orka klaga här oxå?

Vi har helt vb för Alvin från det han fyllde 1 år, före det hade vi ett halvt vb. Vi fick det beviljat när han var 6 månader. Har ett beslut som sträcker sig fram till augusti 2011. När vi fick det så stod det bara i vårt läkarintyg att han hade "Hypoxisk ischemisk encefalopati som en följd av asfyxi vid förlossning" samt "nutritionsproblematik". Sen hade läkaren beskrivit matsituationerna för Alvin, samt redogjort tydligt hur viktigt det är med daglig träning för att förhindra komplikationer. Detta intyg kompletterade jag med en nogrann beskrivning över alla moment vi gör med A och hur lång tid det tog (matningar, träningar, sträckningar).  Hade telefonkontakt med f-kassan nu i augusti, då de ville följa upp hur det var nu. Då las Alvins diagnoser till som han har fått nu (Cerebral pares, CVI-hjärnsynskada, Epilepsi, Reflux, Gastrostomi - knapp). Samt att han fått ytterligare saker han ska "träna" på: Sitta i sin stol, ståträning (ståskal), synstimulering, känselstimulering, matträning via munnen osv.

Axel hade från 1årsdagen helt vb, men i o med att han fått rätt till assistansersättning får vi inget vb. vi kan dock söka om merkostnader, vilket vi kanske gör... Dett är vi helt med på, man kan ju inte ha vb o ass samtidigt. det är ju av samma anledning vi ha ansökt om ass istället så ni inte missförstår mig. Axel har CP o ep o gastrostomi

Nu är vi på sjukhuset igen. blev ambulans på morgonen han var minuter ifrån att lägga ytterligare ett status på listan. Nu har vi instalerat oss på barnmottagningen igen och i skrivande stund sitter jag i mitt älskade rökrum och dricker energi dricka man ska hålla på rutinerna Det är självaste fan att det ska behöva vara såhär. vill att de ska ta fram ett piller som de säger att svälj det här så behöver du aldrig ha ett anfall igen och behöver inte ta en massa andra mediciner som ger dig de ruskiga biverkningarna. Jag är trött på det här. jag vill ha tillbaka min son nu! Vi lämnar den lille galne psykotikern med massa anfall här och tar med oss våran goa Lusk hem och bara glömmer det här förbannade året. Jag vill inte behöva vara här jag vill sitta i köket hemma och käka frukost och köra iväg honom till dagis hämta hem en glad lusk och gå ut i stallet och greja med hans häst och åka på western tävlingar jag vill ta mig fan inte sitta här jag vill inte!

Mopsan:Vad bra att du fick satt lite krav på dem som 3bus skriver. Jag hoppas det är bra svar på eeg:t imorn, men man börjar ju undra när han krampar så här..Lider så med hela er familj som måste stå ut med det. Här har vi ju haft krampfritt lite nu i a f.Dagis gick bra idag och han var jätteglad, tills han kom hem.... Vad gör jag för fel??????? Känner mig usel att min son är så ledsen och gnällig hemma och ARG! Tårarna rinner på mig nu för han är ju så glad på dagis, men när vi är på väg hem så kommer hans humör och jag får en helsikes-unge att handskas med tills det är dags att sova.....Nästan så jag ibland önskar att han kunde somna för att slippa hans humör!Ska bli lagom kul när soc tanten kommer den 1 september för att kolla hur jag och barnen "samspelar ihop"... Kommer ju inte bli roligt för henne att se hans jäkla humör mot mig då... och roligt för mig att få höra det sen heller... är så rädd att bryta ihop pga allt snart... Hoppas jag håller mig därifrån..Snälla Mino ge mig lite glädje och trevliga dagar ihop! Längtar efter ditt leende och glädjerop, inte ditt gnäll och skrik.....

GM imorse men ett "bra" gm höll i ca 5min min och fick tom med till några flämtningar med jämna mellanrum så det var ett ok anfall. Lusk är lugnare och gladar och mkt mysigare idag