Epilepsitråden 9

Smuliz, jag funderar lite. Hur går det med hab-kontakterna för Amanda? Har ni kommit någon vart?

Åh mina älskade vänner vad ni har det kämpigt just nu!!Jag är så glad att jag själv är sjukskriven (även om vi får leva på soc) och att jag kan ha Mino på dagis så pass mycket som jag ändå kan. Nu kommer ju hösten med alla infektioner och blir det som för syrran så är han mer hemma än på dagis då, men det ska väl lösa sig det med.Lider så med er som måste vabba och allt!! De dagarna kommer man ju fasen inte långt på!! Räcker inte ens när mina ungar har sina astma problem och är hemma från dagis, hur ska det då räcka till annat??!Usch vad rädd och nervös jag blir nu, vågar mig ju inte ut och söka några jobb, även om jag just nu inte kan ändå, det finns liksom inte att jag kommer klara mig på 120 dagar om året när ungarna är sjuka ständigt höst/vinter/vår. Är bara sommaren de är friska och det är inte så många månader direkt... :sSmuliz:Har inte ni kontakt med en sjukgymnast på barnmottagningen?? Hon kan skriva ut hjälpmedel till Amanda!! Den vägen gick jag när jag fick Bingon till Mino!! Hans sjukgymnast skrev ut den åt oss och hon jobbar på barnmottagningen och är inte kopplad till hab.Lycka till där!! Vad önskar du för hjälpmedel till henne?Mopsan:Trist med anfall på morgonen!! Och med din mamma, men jag hoppas hon är frisk och att de inte hittar något!!

Smuliz, ja vi är kopplade till HAB sedan ett halvår. Meningen var att EPn skulle hanteras framförallt via HAB och hab-läk. Men tyvärr är det för komplicerad så vi är tillbaka på drottning silvias igen med den och deras ep-team vad jag förstår. Via hab har vi sjukgymnast, arb terapeut (alla hjälpmedel) och snart också allt som har med knappen att göra. Så vi har ju fortfarande kvar många kontakter på sjukhuset. Att tro att VB skulle ersätta inkomsten för att man behöver vara hemma är ju dumheter. För oss täcker det eventuellt en del av det bortfall man har iom att man vabbar. Men en hel inkomst. Skrattretande... Jag hade gått bärsärkagång på FK för att istället få vara sjukskriven isf. Är ju åtminstone 80% av inkomsten upp till maxtaket.

smuliz:såg att lillan medicineras med absenor. sitter just och läser på om absenor. tyckte det lät lite otäckt där. gick in på fass för förskrivare och läste. de nämner speciellt om mito och absenor behandling och då just på barn under 3år. vet inte om ni informerats o så men länkar så du kan kika själv om du inte redan gjort det men men. www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt....läs under varningar och försiktighet.

nej vad får dig att tro det var det inte smluliz som fick en helt uppåt väggarna för hög dos anvisning på en medicin som sen uppdagades här i tråden? jo vill minnas detta.

jo smuliz det låter faktiskt som ett hopp det ÄR ett hopp. hon går på absenor sen ett bra tag nu allt ser bra ut på prover osv jag tror man kan börja hoppas. åhh nu hoppas jag det verkar ju onekligen positivt dessutom ha i åtanke hur djäkla rädda de är för felbehandlingar osv de tar ju hellre det säkra farmför det osäkra och då skulle de ju plocka bort absenoren vid reel misstanke om mito men de kanske bara inte vill säga det rent ut förens de har det svart på vitt. jag håller tummarna för att det är så.

Hej på er så här på kvällskvisten.Nu kommer nog ett långt inlägg för dagen har inte varit så rolig för min del.. Måste liksom skriva av mig lite..Var på ett möte idag med dagis, soc och kuratorn på barnmottagningen.Det första som kommer fram är att Mino är väldigt våldsam mot personalen och slår dem och har sig. Jag säger då att ungen har inget språk och därför blir han frustrerad när han inte kan prata med personalen och få dem att förstå vad han vill. Det slår de bort och säger: ja men det är inte normalt att ett barn slåss och det accepteras inte varesig han pratar eller inte. MEN jag kan inte släppa det för jag förstår min son och lider så med honom att han inte kan berätta vad han vill och känner. Förstår att han blir arg och ledsen och hans sätt att visa det är genom att "slåss".Sen kom det fram att elevhälsan ska kopplas in och även en logoped. Det var väl det som var bra med hela mötet typ! Jag önskar ju en resurs till Mino och det är nog det som ska utredas just nu om han är i behov av det eller inte om jag förstod dem rätt.Men att de säger att min son inte får lov att bli frustrerad och ledsen och visa det på sitt sätt gör mig så jäkla ledsen rent ut sagt! Han gör sitt bästa för att berätta vad han vill och när det inte funkar så "slåss" han. Det han gör är att han slår personalen på fingrarna när han inte vill ha mer mat... Hur svårt kan det vara att inte acceptera det?! Jag tycker inte han gör fel i a f för hur ska han annars visa att han inte vill ha mer mat? Verkar inte hjälpa att stänga munnen för då tror jag han gjort det för det gör han hemma...Sen tog vi upp stödfamilj och då får jag höra att det ska jag inte förvänta mig för mina barn är redan för mycket på dagis. De är där 40 timmar i veckan och visst det är väldigt mycket och jag mår inte bra och tycker det är jobbigt att de är borta från mig så länge. Jag saknar dem och vill kunna orka vara med dem. Men de fattar inte hur det är att leva med pressen av ep varje dag och hur det är att inte kunna sova efter anfall eller inför ett anfall. Hur det är att ständigt sova illa för att man lyssnar efter minsta ljud och sen orka ta hand om den extra träning vi gör och mediciner och annat... De tror att det är som att leva med ett normalt barn!!! Säger: det är jobbigt att vara småbarnsförälder!Okej det köper jag för det är det, MEN det är sjuhelsicke mer jobb med ett sjukt barn än ett friskt!!! Men fan i helvetet de fattar inte ett jota!!! Jag blir bara så ledsen och var nära till tårarna där när jag fick det slängt i ansiktet att mina barn redan är borta mycket från mig... Det enda jag begärde var EN natt i månaden!! Hur fan kan det vara för mycket??!Kanske skulle ta ett heltidsjobb eller börja plugga på heltid för då måste barnen vara på dagis, men då är det kanske plötsligt okej för då jobbar eller pluggar jag, men nu när jag är sjukskriven för att lära mig hanskas med depression som kommer och går och lära mig leva efter mina förutsättningar och barnens förutsättningar så är jag en dålig mamma som bara vill lämna ifrån mig mina barn!!Åh jäkla skit!! De skulle byta liv med mig i en vecka så ska vi se vem som inte orkar!!Tack för att ni läste, om någon orkade så här långt.. Skönt att skriva av mig lite för vilken jävla timme det var det där mötet...! Blir inte klok på dem alls och de gör mig så jäkla ledsen!!