Epilepsitråden 9
060810 skrev 2009-09-21 12:07:16 följande:
. Jag ska t o m få en en natt för mig själv 3-4 oktober då jag ska på ordförandemöte i Hallsberg.
Inlägg från: Smuliz
|
-
Hallsberg? Kul! Det är 2 mil från där jag bor
-
#868Kan ju vara att de vill utesluta ataxi eller vad det heter`? Eller att DE tycker Mino borde ha blivit stadigare nu, än han är. Svårt att veta liksom vad dom menar. Men tycker du ska fråga. Man undrar ju om man själv skulle våga läsa vad dom skriver om Amanda och mej???060810 skrev 2009-09-22 13:13:11 följande:Hej vänner.Jag har lite frågor till er.Läkaren skriver så här om Mino i journalen:Reser sig upprepade gånger, snubblar lätt men går utan hälta med armarna upp som vi osäker gång. Ingen asymmetri. Vad menar hon med osäker gång? Att han efter snart 2 månader inte går säkert utan stöd?Sen står det:Diagnos: G409, Epilepsi, ospecificeradÄven en del klag på hans vikt... Säger att den inte beror på medicinen utan att han äter för mycket välling... *trist att höra sånt* Verkar på dem som att jag övergöder ungen.. Men han äter inte mycket på dagen och hans kvällsvälling går inte att ta bort, hallå Izabelle får med välling på kvällen...!Sen ska vi till bvc-psykolog för att kolla utvecklingen.Vad tror ni de gör där? Jag har bara så negativ erfarenhet av bvc-psykolog då de gjorde mitt liv till ett helvete när jag gick där sist när Izabelle var liten... Vill inte att det ska hända igen direkt...
Ospecificerad EP menas väl med att dom inte vet vilken sorts EP han har?
Helt sjukt att dom klagar på ett så pass litet barns VIKT! Jag blir tokig på sånt! jävla viktnoja i det här skitlandet nuförtiden. Det är aldrig bra tydligen. Vällingen ska man inte dra ner på enligt min uppfattning, dra i såfall ner på annat om det går, tex om han äter godis (vilket han säker inte gör) eller dricker läsk m.m. Ja du vet. Sånt som inte är nödvändigt. Men jag tycker inte du ska bry dej om det. Han springer bort det sen!
Psykologen utreder väl hans utveckling? Och antagligen kollar upp lite hur föräldern (DU) är och så. Det tror jag. Men jag tror inte du ska oroa dej nåt. Jag vet bara att alla får gå till BVC-psykologen där man misstänker någon form av "avvikelse" eller vad man ska säja. Mino är ju lite sen i utvecklingen, kan väl kallas som en avvikelse? Vi ska också dit, men Amanda är för omogen än, så det blir senare när hon "växt till sej" lite. -
#905
Idag ska vi iväg till USÖ och göra ett EEG. Det senaste var i maj.
Kommer bli intressant att se, om man får Amanda att somna på beställning i min famn hon som bara vill somna i sin egen säng, själv... -
#916
Triplet lady skrev 2009-09-24 13:06:13 följande:
Mopsan, vad skont att det inte blev nagra fler gm och att ni snart far aka hem! Och harligt att hora att ni har kommit till ratt lakare nu.Smuliz, hoppas EEG ser bra ut idag!Sjalva har vi precis kommit tillbaka fran neurologen. Professorn (ja, det racker inte att saga Doctor King, Professor King ska det vara och hon ar verkligen Kung) var mycket nojd med hans framsteg. De sager att han ar en "success story" med tanke pa vilken svar ep och stokig eeg han hade. Tyvarr vill de inte dra ner pa sabrilexen an, utan vill vanta fyra manader och se vad som hander.Nar det galler orsak sa blev det nya bud. Professorn tror varken pa cp-skada eller mito, utan nu lutar det enligt henne at en liten kromsomavvikelse som kan ha uppkommit i samband med att agget delade sig i min mage. Sa det lutar val at nya besok hos genetikerna. Det vi maste koncentrera oss pa nu ar finmotoriken, talet och inlarning i allmanhet. Vi ska fa remiss till arbetsterapeut forst. Sa det rullar pa!Vad härligt med en bra läkare som man trivs med! Dom växer inte på träd tyvärr.
Skönt att dom uteslutit CP och Mito. Inte för att jag vet nåt om krommosomavvikelser heller men...
Amanda är lite lik din Joar. Fast Amanda har ingen finmotorik ALLS, inget tal heller och inlärning, ja hon gillar att härmas
EEG gick bra. Fast det var jobbigt att få henne att somna, men det gick
Frågade sköterskan om aktiviteten men hon sa att det inte är massor, men det är ändå där hm. Ja hoppas bara inte det är MER än sist.
Hon har tydligt som mest vid insomning och uppvaknande.
Men det kanske är vanligt? -
#929
Amanda sover hos sin "stödfamilj" tills idag. SKönt att vila lite och ladda upp sej
För imorn ska vi till Huddinge och göra muskelbiopsi. Skrämmande!
Vad gäller anfallen väntar jag på svar från EEG. Hoppas det ser bättre ut.
Hon visar inga anfall, men har troligtvis några frånvaroanfall fortfarande.
Samma mediciner sedan start har vi haft. -
#938
Nu sitter vi här i "väntrummet" på sjukhuset. Amanda sover. Snart ska vi upp och göra muskelbiopsin =S
Tack för att ni tänker på oss! -
#941
Hej hej. nu är vi hemma och Amanda sover med storasyster
Gud vad allt gick smidigt idag! Kan knappt fatta det
Amanda skötte sej exemplariskt. Inte ett ljud eller ryck ifrån henne under hela muskelbiopsin. Tillochmed läkaren var lite förvånad.
Hon sa ju att när de får bedövningssprutan brukar det göra riktigt ont. Det andra känns inte.
Men Amanda låg där och tuggade på en leksak och märkte inte ens sprutan!
Så det gick hur smidigt som helst.
Nu är det bara en lång väntan på provsvaren. Kunde ta mellan 6-8 veckor. Och jag vet inte om jag är redo för nåt svar än... OM jag var nervös inför själva undersökningen idag, är det en piss mot vad jag känner inför provsvaret.
Men det gick bra idag får tänka så. -
#952
Nu har vi bokat tid för gammaglobulin-behandling. Någon här som går på sån?
Dropp 1 gång i månaden för att försöka motverka lite sjukdomar.. -
#1017Jaha är det nu du är i grannstaden060810 skrev 2009-10-03 19:16:40 följande:Jag har mailat både lokaltidningen + kvällsposten om vad som hände oss igår. Får se vad som händer.Mrs Ekka: bråka om att få vagnen!! jag bråkade och fick den! han behöver den för att jag ska känna mig trygg när vi är ute och går. så bra som jag mått de senaste två månaderna har jag inte mått sen allt började för 1 år sen..Jag är nu i Hallsberg! :) Vinkade till dig Smuliz när jag körde förbi din by! :)Tänk att vi är så nära nu, men jag måste hem imorn till ungarna så jag hinner inte stanna, annars hade jag helt klart gjort det! :)Trevligt att få vara sig själv lite och umgås med vuxna! :) Men har ringt hem och allt är lugnt! :) Han har fått lördagsgodis och är snäll. :p hoppas du hade trevligt i betonggettot Hallsberg Lilla Åsbro hann du väl knappt se när du kom susandes förbi med tåget
Skönt det är att få vara SEJ SJÄLV ibland, och inte bara prata barn och sjukdomar, utan vanliga vuxen-saker
-
#1041Ja att kämpa mot FK är inte lätt... Dom är ett släkte för sej så att säja.suz75 skrev 2009-10-07 00:12:49 följande:Ohh jag fösöker komma in då och då för att skriva men hittar inte tiden till det. Det händer så mkt just nu. trots JOlinas behandlingar så är Epkramperna outhärdliga, vi vet helt enkelt vad vi skall göra. Varje natt och morgon är en kamp. Det känns som läkarna knappt själva vet vad de skall göra. En kväll glömde vi ge medicinen och nästa dag helt utan kramper, är det en ren tillfällighet undrar man..Har bara lust och ta bort allt för att se vart kramperna tar vägen, om ngt händer vad säger samvetet då? Inte lätt med dessa kramper..Ni som har kontakt med media, har ni kontaktat dem själva eller har de kommit till er? För våran del har vi en kamp med FK som inte låter oss ta ut TFP när Jolina är sjuk pga av att hon har LASS med utomstående assistenter som då kan ta hand om henne säger de..grr Det är inte deras ansvar när hon är sjuk. Vilket FK inte fattar. Kanske skulle vara ngt för media!
Tyvärr verkar det ända rätta idag, vara att just gå genom media. För då syns man, och då finns man. Det är bra för då ser folk hur det verkligen går till. Många vet inte att det är så här kämpigt, att behöva bråka om precis allting bara för att man har sjuka barn.
Assistenterna ska ju inte sköta henne när hon är sjuk, utan när hon är frisk. Dom ska ju hjälpa till att klara av vardagen.
Jag skulle tro att de som gått till tidningar, tv m.m. har kontaktat de själva, och berättat sin historia. Sen väljer dom om dom vill göra nåt repotage om det.
Gör det du med! Om du orkar. FK behöver få synas och stå för all skit dom ställer till med. Och jag tycker det här är glasklart, att mamman/pappan ska vaba när barnet är sjukt. Inget konstigt med det.
Lycka till!
För imorn ska vi till Huddinge och göra muskelbiopsi. Skrämmande!