Epilepsitråden 9

Smuliz igen...Angående att läkaren inte vill skicka er vidare så ska du fråga läkaren vilka planer han har för att träna din tjej de kommande månaderna för du KRÄVER både fysisk och psykisk (beteende - det autistiska) träning. Hur har hon det med språket? Är hon sen i språket så kräver du även språkträning (logopedhjälp - tecken som stöd, bildstöd mm).

Vilken FK har ni? Måste ju fråga dig vart bor ni? Vår FK är jättejobbig när det gäller mkt. Vi fick ass ersättning till vår tös. Nu har de helt plötsligt kommit på att man har inte rätt att vabba när man har LASSbeslut om enkel assistans. Har ni hört ngt sjukare system. men vi överklagar givetvis. Över till VB. Vi hade fullt VB jag jobbade heltid och tösen var på dagis 35 h i veckan. Det handlar om merarbete för barnet man har och inte för förlorad arbetsinkomst. ENl vägledningen på FK så är det till en viss del att man förlorar arb inkomsten, men det betyder inte att de sänker VB bara för man går upp i tjänstgöringsgrad. Det handlar om det behovet barnet har och vilka merarbeten man har och tillsynsbehov.

Smuliz, ville bara säga att det är rent skitsnack att det absolut inte går. Vi har ju både och. Sedan är jag övertygad om att vi haft bra med flyt för att få igenom det. Men som sagt det går. Vi har ju papper på vad VB är beviljat för svart på vitt. Och det är inte samma anledning som att vi vabbar. Sedan är det väl klart att det hänger ihop för någon gemensam nämnare finns det ju. Men vi har ju inte heller någon diagnos. Myran neurolog (trot eller ej men hon har två nu, en för ep och en för "allt annat") sa igår att de inte förstår sig på Myran. De är clueless alltså. Låter som om de försöker undvika i ert fall bara. Men de skriver ju skittydligt i VB-beslutet exakt vad som är beviljat för. Och även tydligt att inte försämringstillstånd ingår tex. Sedan VABBAR vi för försämringstillstånd. Vilket de ju uttryckligen skrivit inte ingår i VB. Skulle kunna bråka ihjäl mig om dessa saker om de inte hade godkänt...älskar att argumentera...

Jag hatar barnens läkare!!!!!!!!!!!!!!När jag kom för att hämta intygen idag så står det en ren jävla massa skit på det!! Han klankar ner på mig som person/förälder och skriver typ inget om barnen! Hela intyget består i alla fel som jag gör som förälder.....Han skriver även om att mina barn är tillkomna med insemination och donator, det har väl för fan inte FK med att göra när jag söker vårdbidrag??? Sen drar han upp en massa saker som hände för 3 år sen som inte har något med mina barns diagnoser men som sänker ner mig till en låg nivå som mamma.. Han KRÄNKER mig totalt i dessa intygen!!Jag satte mig i bilen och grät, sen blev jag en pitbull-mamma på jakt efter läkaren men den fegisen hade gått för dagen och är ledig resten av veckan!!! Så nu väntar jag till läkarbesöket den 10:e för Izabelle och då ska han få veta att han lever!!Jag känner för att byta läkare och sjukhus NU!! Jag är så trött på att de ska klanka ner på mig som mamma och hitta fel och brister överallt hos mig!!Ringde till fk och pratade med handläggaren och hon tyckte det var förjävligt som läkaren skrivit intyget och jag fick vänta på de nya som jag SKA ha in nästa vecka. Den 10:e eller 11:e och han ska skriva relevanta saker, inte saker som är 3 år gamla och inte påverkar vb eller om familjesituationen, den har fk inte med att göra!Så nu sitter jag här med gråten i halsen och vill bara försvinna en stund, men det går inte för snart kommer min mamma hem med barnen. Jag har precis kommit hem själv och hade inte hunnit hämta dem i tid.Känner mig bara som en usel förälder just nu..... :( Allt trevligt som sas i måndags till mig känns som bortblåst efter att ha läst intygen.Livet är inte roligt just nu och jag vill bara försvinna och komma tillbaka när livet var som det var för 1 år sen!! (då var jag i Italien och tågluffade med barnen och min mamma och livet var underbart för då existerade inte epilepsi i min vokabulär) Men det dröjer nog innan jag är i Italien igen!! *wops Natasja, du hamnade visst i Holland istället**tack Smuliz för att du la dikten på din blogg*

Suz:Tackar för den infon! :)Nu blev jag plötsligt lite gladare här! :)Har massor i skallen nu men nu lättade denna bördan från mig lite grann i a f.

lusk hade gm i morse. fick ge en femma men det räckte lyckligtvis det släppte. nu är han pigg

Vet inte om det brukar specas speciellt när det gäller mito. Men just medfödda sjukdomar (dvs vad mitokondriella sjukdomar är väl?) är väl inte så bra möjligheter att få ut något på. Vad står det i villkoren?