• Smuliz

    Epilepsitråden 9

    Mopsan skrev 2009-09-08 09:52:26 följande:
    Väntar på samtal ifrån läkare Lusk har börjat få massa toniska anfall. Blir stel som en pinne och bara tippar över. Känner mig djävligt trött på detta nu. Hoppas på svar på video eeg:t snart också Funderade lite förut sådär bara satt och spånade och kom på det att våra diskussioner skulle göra sig bra i redigerat format i bokform smuliz: Lycka till idag nu.
    Tack!

    Förstår att du är less på alla anfall

    Ja orkar du skriva en bok om oss ja köper den gääärna
  • Smuliz
    060810 skrev 2009-09-08 09:21:45 följande:
    Här är det lugnt värre och jag njuter!Mino slog mig inte en enda gång igår!!!! :) Det är lycka!!Igår var han så fruktansvärt glad och ville inte ens hem från dagis. Han fick syn på mig, sa något som liknar hej, men sen vandrade han iväg och skulle inte med hem.Jo efter 5 min kom han och då gick det bra att gå.Sen var han så glad resten av dagen. Har han inte varit på länge.Hoppas han är så glad idag med, men dagen började inte så bra tyvärr så vi får väl se hur det är efter dagis i dag.Själv är jag däckad idag. Veckor av sömnbrist sätter sina spår och jag orkar ingenting alls.. Knappt vara vaken...Och jag som ska städa köket och badrummet idag och skura golven..... suck!Smuliz:Hoppas det går bra hos läkaren idag! Ska tänka på dig och Amanda! :)
    Tack!

    Skönt med en bra dag emellanåt Ja jag pallar inte ens EN natts sömnbrist då blir jag gnälligare än ett litet barn.

    Hoppas du får en bra dag i dag me!

    Nu åker vi. Hej hej!
  • Smuliz

    Fan vilket bra förslag av dej Jerker! Vem som helst får skriva i den här tråden ju

    Kanske kan bli en bok om allt "skit" här inne då

    Jo, nu är jag hemma och varvar ner litegrann... Puh!

    Läkarbesöket gick bra. Var väldigt givande för en gångsskull! Och Amanda va på bra humör, nyvaken och allt

    Läkaren tycker att Amanda har tagit ett steg framåt nu under sommaren. Det där att hon ger mer ögonkontakt nu, och skrattar när hon får ögonkontakt tillbaka. Det hade han inte vart med om förut hos Amanda, så det va kul.

    Sen att hon klarar av lite mera nu motoriskt än sist vi sågs. Liiite mer, men ändå nånting

    Han berättade om "framtiden", dvs höstens planer.
    Först är det muskelbiopsi som gäller i Huddinge, väntar på kallelse därifrån.
    Sen ska hon få g-nånting. En spruta (dropp) som hon får en gång i månaden för att motverka virusinfektioner. Hoppas bara det hjälper...

    Och i oktober ska hon få en PEG som efter 6-8 v blir en knapp. Sååå skönt! Men samtidigt så skrämmande.

    Och så frågar han mej med jätteallvarlig min:
    -Tror du att hon kommer lära sej gå nångång?
    - Nej det tror ja inte...
    - Då har du fel, för det kommer hon göra, men det kommer ta tid. Men gå kommer hon att lära sej.

    Vadå glad man blir då Det får ta tid, jag hade bara lagt ner den tanken, och det var så skönt att få plocka fram den igen

    Han berättar även att en CP-skada är bortstruket helt nu från misstankarna. Hon visar ingenting som kan tyda på en sådan skada. Hon är så mjuk och slapp i kroppen, CP-skadade är stela och ryckiga. (Hans ord, ja vet inte...)

    Han hade talat med sjukgymnasten igår, om Amanda. Och hon hade sagt att hon tror hon har ataxi (?) eftersom hon är så vinglig och dålig balans. Men han tror att det hör ihop med hennes muskelsjukdom och att det inte är något "nytt" hon fått. Och det kan jag instämma med, hon har alltid varit vinglig och dålig balans...

    Sen visade han mej alla svaren på de tusen tester och prover som gjorts under det här året. Och alla är BRA. Helt normala! Finns inte ett endaste som sticker ifrån det normala. Idag sa han även det jag behövde höra, att det finns flera hundra olika muskelsjukdomar som kan stämma in på Amanda, som INTE ingår i de mitokondriella sjukdomarna. Och nu tänker jag hoppas hoppas hoppas och hålla mina tummar och tår. Så skönt att man iallafall fick veta att det finns EN CHANS, att det inte behöver vara mitosjukdom...

  • Smuliz
    Eldo skrev 2009-09-08 20:04:09 följande:
    SmulizKan det ha varit gammaglobulin hon skulle få? Det kan man få som dels dropp (oftast då en gång i månaden) eller som infusion och då oftast en gång i veckan.Vår pojke har en medfödd imunbrist och får (har uppehåll just nu dock) gammaglobulin som infusion. Vi ger den själv. Då är han kopplad till en pump under 1½ timme (en gång i veckan) och får gamman in i buken (i fettet så att säga - subkutant).Men, gamman får man mot bakterieinfektioner.För vår son har det varit super!!! Visst, får han många infektioner....men innan han började med gamman så gick det max 14 dagar mellan avslutad antibiotikakur tills han var tvungen att börja på nästa.
    Japp! Så hette det gammaglobulin. är så satans dålig på namn...

    Hoppas det hjälper Amanda också, för så var det för henne i vintras, penicillinkur efter penicillinkur, hann aldrig bli frisk emellan..
  • Smuliz

    Triplet lady skrev 2009-09-08 15:06:35 följande:


    Smuliz, vad härligt att läsa! Det låter ju som är rikigt positivt besök hos läkaren. Jag tycker fortfarande att Amanda och Joar verkar så lika, förutom att J inte har några matproblem då. Här har de inte nämnt mito, men däremot är de fortfarande osäkra på om han har någon cp-skada eftersom han växlar en del mellan slapphet (ataxi) och att vara spänd. Precis som Amanda så har Joar blivit mycket bättre att hålla ögonkontakt och skrattar massor, så vi är mindre oroliga över autism nu. Och så kryper han!! Visst går det lite vingligt, menhan jagar sina bröder och det ser så härligt ut Hoppas nu att ni snart får en kallelse till Huddinge så att ni inte behöver gå och grubbla!
    Ja jag tycker också dom verkar vara mycket lika varandra.

    Är också lite mindre orolig för autism. Fast har inte släppt det helt. Men tycker ändå att det är fler framsteg på kontakt-fronten nu och då släpper man det där lite grann.

    Ataxi säjer dom att Amanda kanske har? Jag har inte googlat på det än, så jag vet inte vad det är...

    Jag hoppas också att kallelsen ramlar in på posten vilken dag som helst nu. Vill få det gjort.

    Har dom några misstankar om Joar annars? Vad dom tror?

    Kryper han på riktigt, dvs på knäna och händerna? Det gör inte Amanda, hon drar sej fram på magen med händerna. Har precis börjat dra sej upp på knäna och står och vinglar lite så, innan benen åker isär på henne. Men det tränas!

    Har ni fått det där härliga babyskrattet, när dom skrattar så dom kiknar?

    Det längtar jag så in i bomben efter att få höra. Hon skrattar bara korta skratt, och sen tyst och sen skrattar igen. Inte det där härliga som dom inte kan sluta med

    Åh hoppas det kommer nåndag...
  • Smuliz
    060810 skrev 2009-09-10 08:27:29 följande:
    Lillis:Vad har hänt? Tänker på det du skrev nu.Här är det lugnt. Natten vart lugn och han somnade efter en dos ipren. Tror han hade ont i huvudet igen. Han bara skrek och brölade (som han gör när han har skrikanfall), men när min mamma kom in och lyfte upp honom så slutade han.. Då känner man sig ju lagom glad liksom.. Hon lyckas men inte jag.. :( Men skönt att han blev tyst för jag led kval här hemma.. Gick runt med honom, satte mig ner, provade allt som brukar funka annars.. Sen började han spänna sig som en båge och så.Men skönt att det hjälpte sen med ipren för då var det kanske inget anfall ändå utan "bara" huvudvärk eller något. Tog sig åt huvudet tidigare under eftermiddagen med..Jaja nu är han på dagis och var jätteglad när han kom dit och jag ska till hemska läkaren idag med Izabelle. Hoppas nu han lyssnar på mig och jag får allt jag vill ha idag.
    Oj var det redan idag? LYCKA TILL! Stå på dej!
  • Smuliz

    Perlita här på FL, har en son med mitokondriell sjukdom. Ni vet det som Amanda misstänks lida av...?

    Iallafall, mopsan (tror jag det va) länkade ju till en artikel på Aftonbladet för ett tag sen, om en liten flicka som har Alpers (en mitosjukdom) och inte kommer att överleva.

    Nu ska Perlita intervjuas nästa vecka, för samma artikel. Och hon ska länka till FL och berätta att vi är flera som har detta m.m.

    Tänkte bara, det är ju mer intressant när man "pratat" med någon.

  • Smuliz

    Men va kul att så många haft en så bra dag idag!!

    Det har vi också nämligen

    Amanda har varit som en stor härlig sol hela dan. Sååå underbart.

    Och rockat i bilen till Rolandz

    Fler såna dagar tack

  • Smuliz
    060810 skrev 2009-09-14 12:54:34 följande:
    Smuliz:Har du sökt vårdbidrag för Amandas infektionskänslighet? Om inte så kan du ha kvar ditt vb + vab!! Har du bara sökt för hennes andra problem och inte för infektionskänsligheten (som hon väl ska vara hemma för?) så ska du ha rätt till vab för att hon är hemma pga det och det inte finns med i vårdbidraget.Hoppas Amanda är lika glad idag som hon varit i helgen! :) Alltid kul med glada dagar! :)
    Japp. Sökte VB för allt annat FÖRUTOM infektionskänligheten, men FK tyckte ändå att "det hörde ihop". Tjafsade fram å tillbaka om det i säkert 40 min, men nepp, det hörde till punkt slut.

    Så jag har fått sagt ifrån mej VB och ska söka igen sen, så fort vi har annan inkomst än TFP...
  • Smuliz

    Aaa glömde ju, Amanda är som en liten glad solstråle Jättemysig och full med bus

    This Amanda I LOVE

    Fick kallelsen till Karolinska Universitets Sjukhuset i Huddinge idag Som man har väntat på det, men samtidigt så skrämmande...

    Muskelbiopsi ska hon göra. Vi ska åka tåg dit, blir bara över dagen som tur är.

    Hoppas allt går bra bara... och bra provsvar vill vi ha också. Inte mito...

Svar på tråden Epilepsitråden 9