Epilepsitråden 9
Förstår att du är less på alla anfall
Ja orkar du skriva en bok om oss ja köper den gääärna
Fan vilket bra förslag av dej Jerker! Vem som helst får skriva i den här tråden ju
Kanske kan bli en bok om allt "skit" här inne då
Jo, nu är jag hemma och varvar ner litegrann... Puh!
Läkarbesöket gick bra. Var väldigt givande för en gångsskull! Och Amanda va på bra humör, nyvaken och allt
Läkaren tycker att Amanda har tagit ett steg framåt nu under sommaren. Det där att hon ger mer ögonkontakt nu, och skrattar när hon får ögonkontakt tillbaka. Det hade han inte vart med om förut hos Amanda, så det va kul.
Sen att hon klarar av lite mera nu motoriskt än sist vi sågs. Liiite mer, men ändå nånting
Han berättade om "framtiden", dvs höstens planer.
Först är det muskelbiopsi som gäller i Huddinge, väntar på kallelse därifrån.
Sen ska hon få g-nånting. En spruta (dropp) som hon får en gång i månaden för att motverka virusinfektioner. Hoppas bara det hjälper...
Och i oktober ska hon få en PEG som efter 6-8 v blir en knapp. Sååå skönt! Men samtidigt så skrämmande.
Och så frågar han mej med jätteallvarlig min:
-Tror du att hon kommer lära sej gå nångång?
- Nej det tror ja inte...
- Då har du fel, för det kommer hon göra, men det kommer ta tid. Men gå kommer hon att lära sej.
Vadå glad man blir då Det får ta tid, jag hade bara lagt ner den tanken, och det var så skönt att få plocka fram den igen
Han berättar även att en CP-skada är bortstruket helt nu från misstankarna. Hon visar ingenting som kan tyda på en sådan skada. Hon är så mjuk och slapp i kroppen, CP-skadade är stela och ryckiga. (Hans ord, ja vet inte...)
Han hade talat med sjukgymnasten igår, om Amanda. Och hon hade sagt att hon tror hon har ataxi (?) eftersom hon är så vinglig och dålig balans. Men han tror att det hör ihop med hennes muskelsjukdom och att det inte är något "nytt" hon fått. Och det kan jag instämma med, hon har alltid varit vinglig och dålig balans...
Sen visade han mej alla svaren på de tusen tester och prover som gjorts under det här året. Och alla är BRA. Helt normala! Finns inte ett endaste som sticker ifrån det normala. Idag sa han även det jag behövde höra, att det finns flera hundra olika muskelsjukdomar som kan stämma in på Amanda, som INTE ingår i de mitokondriella sjukdomarna. Och nu tänker jag hoppas hoppas hoppas och hålla mina tummar och tår. Så skönt att man iallafall fick veta att det finns EN CHANS, att det inte behöver vara mitosjukdom...
Triplet lady skrev 2009-09-08 15:06:35 följande:
Perlita här på FL, har en son med mitokondriell sjukdom. Ni vet det som Amanda misstänks lida av...?
Iallafall, mopsan (tror jag det va) länkade ju till en artikel på Aftonbladet för ett tag sen, om en liten flicka som har Alpers (en mitosjukdom) och inte kommer att överleva.
Nu ska Perlita intervjuas nästa vecka, för samma artikel. Och hon ska länka till FL och berätta att vi är flera som har detta m.m.
Tänkte bara, det är ju mer intressant när man "pratat" med någon.
Men va kul att så många haft en så bra dag idag!!
Det har vi också nämligen
Amanda har varit som en stor härlig sol hela dan. Sååå underbart.
Och rockat i bilen till Rolandz
Fler såna dagar tack
Aaa glömde ju, Amanda är som en liten glad solstråle Jättemysig och full med bus
This Amanda I LOVE
Fick kallelsen till Karolinska Universitets Sjukhuset i Huddinge idag Som man har väntat på det, men samtidigt så skrämmande...
Muskelbiopsi ska hon göra. Vi ska åka tåg dit, blir bara över dagen som tur är.
Hoppas allt går bra bara... och bra provsvar vill vi ha också. Inte mito...