Epilepsitråden 9

Axel ligger ca halva natten i en spjälsäng o andra halvan i sin Bingo (hjälpmedelsvagn). Vi ska få en säng via hjälpmedel under hösten får se om han sover bättre i den. Den är i varje fall så stor att en av oss kan ligga bredvid honom. O det kan ju vara skönt när man är uppe sisådär 8-10ggr per natt.

Mino sover oftast i sin spjälsäng i eget rum. Det är för min skull för att jag ska få sova för när han sover i min säng eller samma rum så sover jag jättedåligt och är mest vaken.
Fast är han dålig med mycket knas så får han sova hos mig, då vågar jag inte chansa liksom.
Men 90% av dagarna sover han i egen säng. Visst ser man när han haft anfall i sängen sen med ibland med lite fina blåmärken här och där men inte alltid..

Alvin sover i spjälsäng i eget rum och har så gjort sen han var nyfödd. Har provat att ha honom ngn natt inne hos oss, men då sover både han och vi jättedåligt. När han har varit dålig eller mycket kräkbenägen så har ngn av oss (oftast maken) sovit på madrass inne i hans rum. Snart ska han byta rum och då funderar vi även på att byta säng åt honom till en större så man kan sova bredvid honom om det behövs.

Ekka:
Vågar ni det? Oj Mino är ju några månader äldre men han lär få sova i sin spjälis tills han växt ur den och det inte går längre för jag är livrädd för anfall i en stor säng ensam...
Tänk om han trillar ner liksom och tar sig över det här sidoskyddet, och tänk vad bus han skulle hitta på om jag låg och sov och han vaknar och klättrar ner från sängen själv.... Impad att ni ens tänker på det!!

okej ja men då förstår jag. då gör ni nog helt rätt tycker jag!!

Mino är ju en buse i kvadrat så honom kan man inte lämna utan att vara vaken själv liksom.. Han hade hittat på massor om jag sov när han vaknade och hade traskat iväg.

Hoppas det blir en bra lösning för er med rumsbyte. Låter som ett bra rum för honom att få så stort för allt som behövs.
*kram och ursäkta min otänksamhet innan, tänkte inte på vilket barn det handlade om förrän jag läste svaret sen*

Hej!
Jag har skrivit här förr, men jag vet inte om jag "får" skriva här egentligen eftersom L inte har någon epilepsidiagnos och säkert inte ens ep. Hon har sina nattliga kramper och har haft ca 20-25 "anfall" i samband med uppvaknanden sedan i november förra året. Det händer även på dagen, om hon somnat på fel tid och råkat bli väckt. Hennes hjärna verkar inte klara av sådana störningar...

Har skrivit om det bl a här: www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45129759.html

Det har varit lite lugnare i sommar, tror det kan bero på att hon sovit mycket och inte varit så trött, och inte heller varit sjuk. Jag tror hon haft ca 4-5 anfall i sommar. Tycker det är så svårt att veta vad det kan vara! Vi har träffat läkare enbart 2 ggr (en gång i dec förra året, och en gång nu i juni) och gjort ett EEG (u.a).
Ibland är jag helt säker på att det är nån typ av affektkramp, men det kommer ju enbart i samband med uppvaknande.

Jag känner att jag skulle vilja träffa en neurolog NU även om det bara är för att prata lite och höra att det inte är nåt att oroa sig för. Vi fick en bekräftelse från Ackis i mitten av juni att vi skulle bli kallade inom 2 månader. Nu har det gått det och vi har inte hört nåt. Antagligen är vi inte prioriterade, för L klarar ju sina anfall bra och det är säkert inte nåt... men ändå, man är ju inte mer än en hönsmamma!

Jag vet att ni alla andra har det jobbigare än oss, och jag ville mest skriva av mig...

Annica med A 03 och L 05 skrev 2009-08-11 22:38:00 följande:

Säger som smuliz här får alla skriva. Jag menar man går väl in här av någon anledning.

Be att få det utrett mer, men det brukar ta längre tid under sommaren.