Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • 060810
    060810
    Äldre 11 Aug 13:23
    1525 svar
    Citera Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 9 Oct 15:28
    #1091
    Citera Visa endast Anmäl
    Morrisey skrev 2009-10-08 21:09:17 följande:
    Mopsan, innan hade vi kapslarna och räknade "korn", men läkaren sa till oss att det inte var så noga att vi behövde räkna utan att vi bara skulle dela så att det blev ungefär lika många i varje hög. Jag räknade ändå.Nu har vi bytt till tabletterna eftersom kornen inte går att spruta in i sonden. Mycket enklare med tabletterna. De är på 25 mg istället så de är ju starkare, men det går ju att räkna om dosen till dem istället.  E har 2 tabletter morgon och 2 kväll.
    Jag har också blivit tillsagd att jag inte behöver räkna men det är ju lätt att säga om man litar på sin egen uppfattningsförmåga! jag litar inte på mig själv för fem sekunder så det blir till att räkna. Enligt nya doseringen ska han ju ha 22,5 på morgonen och som jag tänkt att höra så kan de väl sätta 25mg så vi kan få tabletterna istället. För han gillar varken kapslarna eller kornen så det känns inte kul.

    Det ringde ifrån sjukhuset förut och hörde hur det gick med Lusk så de ska ligga på nerologerna lite mer och se till att vi får ett spikat datum för den nya MR:n som ska göras spännande.
  • Eldo
    Eldo
    Äldre 9 Oct 15:57
    #1092
    Citera Visa endast Anmäl
    guldrosen1 skrev 2009-10-09 14:57:17 följande:
    Hej på er!Jag hoppar gärna in här, är ny i allt det här. Har en son, Gustav på 6 månader, har precis fått reda på att han har tuberös skleros vilket innebär att han har fått infantil spasm. Han behandlas nu med sabrilex varje morgon och kväll och har inga kramper längre, vilket är väldigt positivt. Så vi har legat på sjukhus nu över en vecka för att reda ut allt och ska tillbaka på läkarbesök om en månad.Anna
    Välkommen hit! Själv har jag en son på snart 7 år, som har ep till följd av sitt mycket ovanliga kromosomfel.
    Förstår att ni har haft (har) en omtumlande tid.
  • Eldo
    Eldo
    Äldre 9 Oct 15:57
    #1093
    Citera Visa endast Anmäl
    060810 skrev 2009-10-09 08:25:12 följande:
    Tack för att du tänker på oss Smuliz!!Det är MYCKET bättre idag! :)Även om natten inte var rolig alls. Han har ryckt värre än jag vet inte vad, så har jag nog aldrig sett honom tidigare.Men nu är han feberfri igen!! :) Så det var nog en reaktion på sprutan som kom. Febern kan ju ha kommit plötsligt med slog det mig sen, så dagis kanske inte missade den.Skönt att han är bra nu i a f. Vi ät trötta efter natten, men storasyster är pigg och tror hon ska till affären och köpa bullar nu.. Hämtade kläder till sig själv och Mino.. Men jag är fasen mer död än levande och orkar inget sånt nu direkt... :p
    Så skönt att han är piggare igen!
  • Eldo
    Eldo
    Äldre 9 Oct 16:03
    #1094
    Citera Visa endast Anmäl

    Idag ringde Druttens neurolog och det är tid för ett nytt EEG. Börjar med ett vanligt sömn-EEG (jippi *not*) och eventuellt blir det senare även ett 48 h EEG.
    Vi bestämde även att vi skulle byta ut alla 5 mg av Lamotriginen mot 2:or eftersom Drutten kräks så lätt 5:orna. Varför är 25 mg lika liten som 2 mg och 5 mg stora som en vanlig alvedon/ipren? Så nya dosen av lamotrigin/lamictal tills koncentrationsproverna är klara blir 31 mg + 36 mg. När koncentrationsproverna är klara höjs troligen dosen.

    På måndag ska Drutten vaccineras mot nya influensan och jag är lite orolig över ev biverkningar. Fler här inne som ska vaccinera?

  • Jontesfru
    Jontes­fru
    Äldre 9 Oct 16:10
    #1095
    Citera Visa endast Anmäl

    på torsdag ska Axel vaccineras


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • sana70
    sana70
    Äldre 9 Oct 16:19
    #1096
    Citera Visa endast Anmäl

    Hej på er!
    Min dotter utreds för ev. EP och än så länge får hon ingen medicin men om hon får kramper ska vi börja ge Trileptal, den har vi hemma. Undrar nu hur länge kan det gå mellan kramperna om man inte medicinerar? Hon hade fyra anfall på fyra dagar , en gång om dagen typ, samt en två veckor innan som inte såg ut som kramp utan andninguppehåll,också tre av de fyra anfall såg ut som andningsuppehåll. Hon fick diagnos reflux och sedan hon började med Zantac för refluxen har hon inte krampat. Vi är helt förvirrade nu och vet inte vad vi ska tro?

    Är det nån här med liknande upplevelse?

  • Puff 2008
    Puff 2008
    Äldre 9 Oct 17:31
    #1097
    Citera Visa endast Anmäl
    guldrosen1 skrev 2009-10-09 14:57:17 följande:
    Hej på er!Jag hoppar gärna in här, är ny i allt det här. Har en son, Gustav på 6 månader, har precis fått reda på att han har tuberös skleros vilket innebär att han har fått infantil spasm. Han behandlas nu med sabrilex varje morgon och kväll och har inga kramper längre, vilket är väldigt positivt. Så vi har legat på sjukhus nu över en vecka för att reda ut allt och ska tillbaka på läkarbesök om en månad.Anna
    Hej och välkommen!
    Vi har alla varit nya och kan skriva under på att det är en skittuff tid man går igenom. Ställ hur många frågor du vill eller skriv fritt och bara ös ur dig...

    Min dotter är snart 14 månader och har mycket svårbehandlad epilepsi från födseln. Har även haft IS (diagnos vid 9 mån) och behandlats med Synachten och Sabrilex. Sabrilexen har hon fortfarande kvar tillsammans med Fenemal fn men vi har haft många olika mediciner i olika doser och kombinatiner. Utöver ep/is har hon nedsatt eller ingen syn, gastrostomi (knapp), läpp-käk-gomspalt, litet huvud, utveckling...ja kanske som en 2 månaders nu. Ja, hennes första år har varit riktigt tufft och det är det fortfarande.
  • Puff 2008
    Puff 2008
    Äldre 9 Oct 17:35
    #1098
    Citera Visa endast Anmäl
    sana70 skrev 2009-10-09 16:19:44 följande:
    Hej på er!Min dotter utreds för ev. EP och än så länge får hon ingen medicin men om hon får kramper ska vi börja ge Trileptal, den har vi hemma. Undrar nu hur länge kan det gå mellan kramperna om man inte medicinerar? Hon hade fyra anfall på fyra dagar , en gång om dagen typ, samt en två veckor innan som inte såg ut som kramp utan andninguppehåll,också tre av de fyra anfall såg ut som andningsuppehåll. Hon fick diagnos reflux och sedan hon började med Zantac för refluxen har hon inte krampat. Vi är helt förvirrade nu och vet inte vad vi ska tro?Är det nån här med liknande upplevelse?
    Jag tror att det ibland kan vara svårt att skilja reflux från anfall av ep karaktär. Man misstänkte reflux på Myran också ibörjan med efter många eeg så konstaterades ep. Vi har senare vid en ph-mätning och sett att hon inte har reflux....i varje fall inte just då.
    Svårt att säga om anfall hur det ser ut och inte...för det kan vara så otroligt varierande för olika barn och även beroende på vilken typ av anfall det är.
    Myran har ju allt från "klassiska" tonisk-kloniska till konstiga ryck och stereotypa beteenden. Sedan har hon ganska ofta anfall där hon har just bara andningsuppehåll. Det är den anfallstyp hon har mest. Allt från att stanna upp och bli lite spänd och sluta andas när hon är vaken till att bara lägga av i sömnen.
  • Puff 2008
    Puff 2008
    Äldre 9 Oct 17:37
    #1099
    Citera Visa endast Anmäl
    sana70 skrev 2009-10-09 16:19:44 följande:
    Hej på er!Min dotter utreds för ev. EP och än så länge får hon ingen medicin men om hon får kramper ska vi börja ge Trileptal, den har vi hemma. Undrar nu hur länge kan det gå mellan kramperna om man inte medicinerar? Hon hade fyra anfall på fyra dagar , en gång om dagen typ, samt en två veckor innan som inte såg ut som kramp utan andninguppehåll,också tre av de fyra anfall såg ut som andningsuppehåll. Hon fick diagnos reflux och sedan hon började med Zantac för refluxen har hon inte krampat. Vi är helt förvirrade nu och vet inte vad vi ska tro?Är det nån här med liknande upplevelse?
    Glömde ställa frågor som dök upp i huvudet...
    Har ni gjort eeg? Långtids?

    Och ang hur ofta man har anfall. Också extremt individuellt. Myran har ju varje dag i större eller mindre utsträckning.
  • Jontesfru
    Jontes­fru
    Äldre 9 Oct 18:13
    #1100
    Citera Visa endast Anmäl

    Välkomna alla nya!
    Har en son med CP och EP han är snart 2½år o har haft Ep lika länge som han levt.


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2024 - All rights reserved       Modern Women Media Sweden AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies