Adrian, 13, föddes med dödlig sjukdom – så mår han idag
Adrian föddes med grupp B-streptokocker – enligt läkarna en livshotande sjukdom. Idag är han 13 år – och nu berättar hans mamma Terhi för Familjeliv om tiden sedan han föddes.
För tolv år sedan berättade Terhi, mamma till Adrian, om hur hennes sons liv började på ett minst sagt dramatiskt sätt. Under graviditeten drabbades Terhi, Adrians mamma, av havandeskapsförgiftning, vilket gjorde att hon blev igångsatt i vecka 37. Därefter följde en 24 timmar lång förlossning som slutade i akut kejsarsnitt då de märkte att Adrians hjärtljud blev sämre.
När Terhi sedan vaknar upp från narkosen märkte man att hennes nyfödda bebis hade andningssvårigheter. Adrian fördes då till ett annat sjukhus med tillgång till neonatalvård för nyfödda – men mamma Terhi fick inte följa med:
– Jag var jätteförvirrad och fattade ingenting. I flera timmar fick jag ligga där medan ett annat par gosade med sin bebis. Jag visste inte ens om min bebis levde, sa hon till Familjeliv för 12 år sedan.
"Varje kvart han levde var en vinst"
Till slut kom läkarna fram till att Adrian hade fötts med GBS, grupp B-streptokocker. GBS-infektionen gjorde att han utvecklade både blodförgiftning och hjärnhinneinflammation. Men hans nyfödda lilla bebiskropp orkade inte syresätta sig ordentligt på grund av alla mediciner och han lades därför i respirator.
– Läkaren sa att han var dödssjuk och att varje kvart han levde var en vinst.
Adrian hölls nedsövd under en vecka och familjen fick stanna på sjukhuset tillsammans i nästan en månad – då kunde läkarna konstatera att faran för Adrians liv var över.
"Han har funnit ro i sig själv"
Idag har Adrian hunnit bli 13 år gammal – en tonåring som mamma Terhi beskriver som “en ståtlig grabb som redan är 185 cm lång och världens snällaste”. Efter många års kämpande från Terhis sida med att få Adrian särskolebehörig, går han sedan tre år tillbaka i en skola där han stormtrivs:
– Han har även bott med mig på heltid lika länge, efter sju år av varannan vecka-pendlande. Allt detta har lett till att han har funnit ro i sig själv och blomstrat under dessa tre åren och är väldigt lycklig, har vänner och är en lugn, snäll och omtänksam, glad person och vill alltid vara med överallt. Om han får hjälpa till och känna sig delaktig så trivs han bäst, säger Terhi till Familjeliv.
Adrian är en kärleksfull och kramgo kille som, förutom sitt favoritintresse: bilar, älskar djur. Men han går inte med på att kallas för “husse” – han är pappa till familjens katter:
– Om det var upp till honom så skulle vi nog ha varenda tänkbara husdjur vid det här laget, han försökte till och med övertyga sin pappa att dom visst kunde få plats med en häst i trädgården för några år sedan, berättar Terhi och fortsätter:
– Jag får spontana kramar och får höra att jag är bäst och att han älskar mig, flera gånger varje dag.
"Många år, många tårar och mycket tjat"
På frågan om hur Terhi själv mår, svarar hon att hennes hälsa inte är den bästa, men att hon fokuserar på glädjen i att få vara mamma till Adrian:
– Jag mår inte så bra. Min hälsa är inte den bästa, men jag är glad över att vara mamma till världens bästa Adrian, vilket är huvudsaken, eller hur?
Terhi har varit sjukskriven i många år och berättar att hennes jobb är att vara förälder. Hon beskriver tiden sedan Adrian föddes som tidvis tuff, men otroligt givande. Hon har, som ensamstående mamma, kämpat för att bli hörd och bli tagen på allvar av BVC, läkare och myndigheter.
– Att få vara hans mamma är det absolut bästa som har hänt mig, han är en underbar grabb som ingen kan låta bli att tycka om när dom lär känna honom. Det har tagit många år, många tårar och mycket tjat från min sida att få Adrian till den här punkten med skola och diagnoser, och än finns det saker som inte är helt klara, säger Terhi och fortsätter:
– Men han är här. Han är glad, han växer och utvecklas hela tiden och för det är jag tacksam. Enligt läkarna borde han inte ha kunnat ens överleva mer än 24 timmar, berättar Terhi.
"Upp till oss att upplysa och ställa krav"
Adrian har idag diagnostiserad ADHD, autism, tourettes samt en intellektuell funktionsnedsättning – ett resultat av hjärnhinneinflammationen, hjärnblödningarna och varansamlingarna i hans hjärna som orsakades av GBS-infektionen.
Terhi belyser vikten i att man som privatperson själv behöver ta ett enormt ansvar att ta reda på information om hälsa, diagnoser och vilka resurser som finns och krävs:
– Många gånger vet eller bryr sig inte myndigheter eller sjukvården att informera oss föräldrar så det är upp till oss att ta reda på och upplysa andra och ställa krav på ovanstående. Annars händer ingenting.
Finns det något som du tänker skulle kunna förbättra er vardag?
– Det enda jag saknar just nu är en ledsagare åt Adrian som kan göra aktiviteter som jag inte kan med honom, såsom tex åka till badhuset. Adrian behöver någon med sig hela tiden och kommer behöva stöd livet ut.
