Hirschsprung del 13

Vår son kunde hålla lavemanget i många timmar innan det kom ut. Hirschsprung, alltså att tarmen var hopdragen sista biten gör väl att det blir så. När han har fått efter op. har det kommit ut mycket snabbare.
Vad skönt att magen äntligen börjar funka (med lavemang, men ändå..)

Blir inte klok på lavemangandet, i dag när jag gav så kom det inte ut så mycket eller egentligen inget alls av avföring men däremot kom lavemanget som en fontän sprutandes ut brevid katetern. Känns som jag gör så fel. Måste försöka få komma till Göteborg och de visa mig, klarar inte av ovissheten. Så rädd att jag ska skada henne med när jag för upp katetern.

Det kan vara så att katetern vek sig, alltså att du inte kom förbi stoppet, utan att översta biten av katetern vände tillbaks och det var därför det sprutade ut.

Stå på dig och be att få komma till en tarmterapeut. De kan visa och förklara precis hur du ska göra, och vad ni bör tänka på.

Lycka till!

Hej!

Har en liten fråga. Vår son har varit förkyld den här veckan och blivit väldigt lös i magen. Han får Flagyl sedan i torsdags men ännu inte förbättring. Idag har vätskan han druckit runnit rakt igenom. Det sägs ju att Hirschsprungbarn lätt blir dåliga i magen vid tex förkylning. Men innebär det att han är en smittspridare just nu? Om magsjukan beror ¨på förkylningen så är det endast förkylningen som ev. smittar? Fattar ni hur jag tänkter?

Hej!

Det var länge sen någon skrev. Hur är det med alla våra barn?
Jessica, jag tror som du att det bara är förkylning som smittar. Så har jag resonerat i samma sits i alla fall.

Min kille har just fyllt 1 år. Mår riktigt bra, men behöver Flagyl för att magen ska hålla sig i form.

Hur är det för er andra, äter era också Flagyl för jämnan? Tror ni man behöver vara orolig för det? Jag menar det är väl egentligen inte bra att äta antibiotika för länge. 

Karlsbergskahemmet, hur har det gått för er? Berätta gärna!

Hej

 ska försöka uppdatera hur det går för oss. vi har nu gjort tryckmätningen och fått en telefontid till dr den 1 juli. Tyder telefontid på att de sett något?
Vi håller på med lavemang men vissa dagar så kommer det bajs utan lavemang men vi vet att vi ändå måste ge ett minst var tredje dag för även om det verkar va mycket som kommer så blir det efter fler dagar stopp. När vi ger lavemang i dag så är vi uppe i 1-2 liter vatten. ja jag skämtar inte..... och inte ens efter den mängden slutar det komma med en hel del ut. Dock börjar Saga bli rätt så arg när detta ska ges så det börjar bli svårt att få henne stilla och bara hon ska byta blöja i dag så blir hon väldigt ledsen eftersom hon förknippar det med lavemangandet. Någon som har några bra tips.

Oj, vad länge ni fått hålla på med lavemang. Stackars Saga!
Oss rekommenderade de att göra sköljningarna på annan plats än där vi bytte blöjor, ex på golvet. För att de ska slippa förknippa skötbordet med något otäckt.

Nu hade vi svårt att skölja själva så vi åkte oftast in till tarmterapimottagningen på AL och gjorde det där en gång om dagen. Så höll vi på i ca 3 veckor fram till operationen.

Jag hoppas att ni får något besked snart! Verkar som om ni fått vänta så länge. 
Vad säger de om du ringer och frågar redan nu? Får du något svar?

Sen en fråga till alla som ger vätskeersättning till era barn.
Vad köper ni för sort?
Resorb Junior finns ju inte längre (www.nestlenutrition.se/healthcare/se/news/Sidor/News7.aspx), vad ger ni istället?

Karlsbergskahemmet: Usch vad jobbigt  ni får ha det. Telefontiden behöver nog inte innebära att det är något, de måste väl meddela föräldrarna svar, vilket de ser något eller inte. Eller?
Men jag kan förstå att det skulle vara skönt och få veta om det finns en anledning till besvären. Kan känna så själv än i dag, även om vi har diagnos på Oliver redan.

 Vi ska till Uppsala i Augusti och få information om en appendicostomi. En knapp som sätts i blindtarmen och sen spolar tarmen med vatten, fast det kommer då "uppifrån", sen sitter på toaletten som vanligt. Vet inte om det är ett bra alternativ, men just nu känns allt som ett bättre alternativ än klyx. En förälder som var på Illcos familjeläger i slutet av Maj talade väldigt positivt om den lösningen iaf, och jag hoppas det kan passa oss. Samtidigt som jag kan känna att jag "gör" honom sjukare om han skulle få en sån. Jag vet inte riktigt. Får väl se när vi kommer dit och väga för- och nack delar mot varandra.

nog känns det som allt tar tid vill jag säga. Vi har hållt på med hennes mage sen hon föddes och det går verkligen långsamt framåt. Det är väl nackdelen med att de va tredje barnet och man kan en del knep sen de andra barnen när magen krånglade ibörjan.  tror att vi började med microlax någon gång i okt. nov förra året sen klyx och sen i april vattenlavemang. Just nu drar man sig för att ge det för att det är så jobbigt för henne men så vet man att man måste.  Vi har nu liksom ingen hjälp att få eftersom man inne på Halmstad sjukhus inte kan detta med att ge henne lavemang, det har vi fått inse efter alla turer dit.

I början så gav vi alltid henne det på golvet men pga arbetsställningen och att hon är än mer omöjlig att ha stilla på golvet så är vi nu på skötbordet men kanske skulle vi byta de vanliga blöjorna någon annanstans. Fast i dag så spelar det ingen roll om vi i och för sig lägger henne någonannanstans när vi är i väg för så fort man läggs ner och blöjan ska av så skriker och gråter hon. 

Jag har inte provat att ringa och kolla om beskedet. Antar att jag ändå inget får veta eftersom vi har en telefontid inbokad. Det är ju inte utan man hoppas att de sett något eftersom hon har såna problem. Jag frågade när vi va där om man kan mäta så man ser om problemet nu sitter högre upp men nej det va ju bara precis i slutet man kunde mäta och jag misstänker själv att det inte är där hennes problem sitter. Något måste det ju i alla fall bero på.

Anledningen till att jag undrade om de då sett något är att ja vet att man som vuxen kan få brev hem om man gjort undersökningar och de inte funnit något. Tänkte de va likadant med barn eftersom detta inte är vår ordinarie läkare.