Hirschsprung del 13

Karlbergskahemmet: När det var som värst fick vi ge lavemang tre gånger om dagen. Han fick "vanligt" lavemang morgon och eftermiddag som bestod av 4 dl vatten + klyx 120cl + salt. På kvällen fick han 2 dl rapsolja (bara), som alltså skulle smörja tarmarna och hjälpa avföringen ut dagen efter. Det viktigaste tror jag är att man får upp tarmsonden en bra bit, så att det man sprutar in hamnar över stoppet. Jag tror att det är viktigt att det första vattenlavemanget har kommit ut (delar av det ialla fall) innan de får ett nytt. Inbillar mig att det frestar på tarmarna annars, att det är större risk att de blir uttöjda (över problemområdet). Vi masserade och retade ibland med febertermometer för att lavemanget skullle komma innan vi gav nytt.

Tror att det blir jättebra för er bara ni kommer till Göteborg. De är säkert mycket mer kompetenta, och kan ge er stöd och råd på vad ni bör göra.

I går kväll så va det åter dags denna gång för vattenoljelavemang, vi testad 100ml av varje. Det gick bra och det kom ut en del men så hände det något märkligt senare, hon fick detta på kvällen sen i natt så hade hon jätte ont i magen, den va uppsvälld och hon kom bara till ro 5-15 min åt gången. Jag va uppe och gick med henne. Tillslut så satte vi oss i vardagsrummet masserade hennes mage, det kom en del luft och magen blev mindre spänd, jag ändå varit jätte noggrann med att se till att det inte kommer med luft när vi ger lavemang. Men det va inte bara det. Hon fick även 39 graders feber. Gav henne panodil men innan dess så tempade jag henne en gång till innan efter att vi masserat och fått ut en del luft då hade febern sjunkt med en halv grad. Denna gången fick hon dock inte lavemanget så långt upp utan vi nöjde oss när vi fört in den 8-10 cm mot 15 cm sist. Det va efter samråd med sköterskan inne på sjukhuset.  Trots allt så verkar det som henns kropp reagerar när vi ger lavemang, första gången nässelfeber och nu med feber. Vet att det verkar konstigt men febern va borta i morse.

Då va besöket i Göteborg gjort.... snacka om att det va meningslöst. Det han sa på de 10 min vi fick med dr va samma som de redan sagt här nere.... så nu står man åter i kö för nästa steg vilket då är att man gör tryckmätning.  Men hur lång tid det tar innan man kan få en sån tid är ovisst..... sen beroende på va den visar så får vi ev sen vänta på undersökning för bioskopi och sen efter det då op. om det behövs och det blir tidigast i höst. Förstår inte varför vi inte direkt fick komma till tryckmätning när man redan här har konstaterat det som man gjorde idag i Göteborg. Snacka om att göra jobbet två gånger. Vi ska i alla fall ge henne lavemang varje dag nu. Det va väl den enda nyheten. Ska se om jag kan få fått på vår dr i morgon och se om hon kan trycka på lite så det händer något. Blir så less på detta. Tänk om jag nu hade tänkt börja jobba till hösten och skulle ha dagis då? Hur hade det funkat?

Karlsbergskahemmet: Fy fasen va keligt att gå och vänta på en tid med experterna som sedan inte ger något. Lider med er. Blir läget akut som i min sons fall händer det ju iallafall grejer med en gång. Hoppas ni kommer in i lavemang-köret så att dagarna flyter på utan för mycket magont.

Vi har börjat potträna Rasmus nu, snart 15 mån, genom att sätta honom där efter att första bajset kommit i blöjan och efter att vi gett honom microlax. Senaste dagarna har han 1. suttit kvar på potten uppemot 5-10 minuter och 2. bajsat en hel del i pottan. Stolt mamma! Ikväll kom det till och med utan att han fått laxermedel. Läkarna säger att det är bra att börja potträna redan och när vi når framsteg direkt så är det ju riktigt kul!

Karlsbergskahemmet: Jag lider med dig och din lille. Jag har också upplevt att man måste stå på sig, tjata och vara ganska besvärlig som förälder ibland för att det ska hända något. Men stå på dig, ingen känner ditt barn som du!

I går fick jag kontakta sjukhuset här för att få ut saker till lavemangandet... det va dock inte så lätt som vi eller de trodde. De har ingen erfarenhet alls av detta i Halmstad och här finns ingen tarmterapi. Fick  i går prata med en go tjej på barn som är uroterapeut här på sjukhuset samt en sköterska på barnakuten som jobbat i Göteborg med HS. De försökte så gott de kunde hjälpa mig och de ringde även upp Christina i Göteborg som är tarm och stomi terapeut. Jag fick även prata med henne men det är ju inte lätt för henne att svara på mina frågordå hon inte vet alls vart man tror "felet" sitter i tarmen så hur långt vi ska upp med katetern vet vi inte och nu helt plötsligt så känner jag mig osäker på om vi verkligen gör rätt. sen tyckte hon vi skulle köra med enbart vattenlavemang. Vi har även haft en för tunn kateter, fått en tjockare nu men ska ha ännu tjockare men det va en dispans beställning som va tvungen att läggas in om då de inte va med i vårt sjukhus upphandling.
Har nu gett vattenlavemang på morgonen men reslutatet uteblev, jo en del bajs kom och det mesta av vattnet men frågan är om vi är rätt. Kände dock i dag när vi har tjockare kateter att det va trögt på ett ställe och de skulle man väl egentligen känna tror jag.
Funderar på om jag ska ringa Christina och be om en tid till henne. Får väl köra upp en extra gång till Göteborg.
De förstod inte varför inte vi inte fått en tid till henne när vi ändå va där uppe.
Ja ja jag har i alla fall en telefontid med vår läkare här nästa vecka och måste jag ha intyg/remiss för att få komma till Christina får jag be om det då.

Jag har också funderat lite över hur det blri sen med dagis. Vi kommer ju att få op. tidigast i höst om det nu visar sig verkligen va HS men misstänken är ju stark.
Kommer man kunna ha barnet på ett vanligt dagis? Är det någon medicinering som man kommer behöva sen när op. är gjord.

Ni som har barn med HS hur har ni det med barnvakt då man som vi nu måste ge vattenlavemang varje dag. Vi ska på bröllop i maj men nu insett att det kommer inte gå då vi ska va iväg över natt, två nätter och vi inte har någon som kan ge lavemang. Kommer bli så att jag åker själv antaligen då det är en av mina gamla vänner som gifter sig.

Måste även få säga att allmänt så va drottning silvias barnsjukhus en besvikelse när det gäller underhåll, personal mm. Så trista lokaler för barn att va i eller så är det det man är bortskämd med vårt fina sjukhus här.  Dr vi träffade va bra men alla andra som jobbade där verkade ju nästan som de va rädda för löneavdrag om de va lite trevliga eller drog på munnen. Nu hoppas jag att detta bara va en tillfällig dålig dag på sjukhuset och att de andra avd. och motagningarna är bättre. 
Pratade precis med en go sköterska på fysiologen där de gör tryckmätningsundersökningen. Ville bara höra vilken väntetid man kunde vänta med hos dem. Hon sa att har nu dr inte bedömt som akut så har de lediga tider i juni månad. Ja ja innan semestern i alla fall.  Det trista är ju att dr vi träffade i Göteborg inte har hälften av alla papper på vår Saga då remissen skrevs för ett bra tag sen och vi sen dess varit inne på sjukhuset så mycket och pratat med vår dr nästan varje vecka. Så han vet ju inte hur det varit egentligen och jag är dålig på att ställa krav och verkligen stå på mig.

Karlbergskahemmet: Stå på dig! Våga vara jobbig! Ring och fråga och begär hjälp för det ni behöver. Gör allt ni orkar. Det är bara ni som vet hur tufft ni har det.

Jag tror att det är jättebra med vattenlavemang varje dag. Troligtvis var det avföring som tog emot, och då ska du ju en bit högre upp med tarmsonden, så att lavemanget hamnar över stoppet. Kolla hur mycket sond som är kvar utanför rumpan, så vet du ju efter ett tag hur mycket som ska in. (troligtvis tar det emot lite på samma ställe varje gång).

Om ni jättegärna vill/behöver gå på bröllopet båda två, borde sjukhuset ställa upp och ge lavemangen, ifall ex mormor/morfar fixa att ta med henne dit. Eller har ni gott om pengar går det ju att ta med barnvakt till hotell, och bara gå ifrån och fixa det där. Tror dock att det är skönast för Saga om pappa är hemma med henne. Vi har inte låtit någon annan ge vår son lavemang (på sjukhus givetvis, men inte släkt eller vän). Ville att han skulle ha kvar förtroendet för andra vuxna, och inte tycka att alla är dumma.

Angående dagis så har vår son gått på vanligt. Han fick medicin två veckor efter operation, annars har det inte varit något särskilt mer än massor av blöjbyten. Jag pratade med föreståndaren så att de skulle veta vad som gällde, att vår son skulle ta lite extra tid pga kolla blöja och byta ofta. Men det har inte varit något problem.

Lavemangandet verkar satt fart på Sagas mage ordentligt men vi ha fått inse att rent vattenlavemang inte funkar utan det måste va olja i med. Men nu har hon bajsat flera gånger om dagen när hon fått lavemang. Kan lavemanget påverka så långt efter som flera timmar?