Hörselskadade och döva barn del 4

Hej på er!
Vad glad jag är att jag hittade denna tråden, känns som att någon av er kanske kan ge svar på mina undringar.
5 mars fick vi vårt andra barn, en underbar liten tjej.
På första hörselscreeningen på BB så fick hon inget utslag på något av öronen.
BM sa att det säkerligen var fosterfett kvar i hörselgången och vi fick tid för specialscreening (med elektroder) tre veckor senare. Vilket var igår.
Och när vi är där visar det sig att hon inte får något utslag igen. På ena örat börjar stapeln vandra uppåt med avbryts efter ett tag för att elektroderna inte sitter som de ska. Efter många försök på båda öronen (lilltjejen låg inte riktigt still) så tog BM beslutet att vi ska vidare till Sahlgrenska för utredning. Hon var positiv igen och sa att det säkert inte är några problem men det är en försiktigthetsåtgärd som alla gör när de inte får klockrent utslag, och att hörselgången kan vara för trång när de är så små och det är därför det inte ger utslag.
Nu undrar jag hur hörselskadan upptäcktes på ditt barn?
Hur vanligt är det egentligen att det bara är felmätt och ger bra utslag senare på utredningen?
Vår dotter reagerar på plötsliga ljud här hemma när storebrorsan härjar runt, men jag tycker inte att hon vänder sig efter min röst när jag pratar vid sidan av henne.
Vi har ingen hörselskadad i släkten så långt bak i släktträdet som jag vet, men det är väl inte alltid ärftligt?
Förlåt om jag verkar okunning, men just nu är det så många tankar som far genom huvudet...

Linnémamma: Hej! välkommen till tråden! så som du beskriver det är precis våra erfarenheter ocskå. Vi har en liten tjej född 08. Hon fyller 2 år i juni. Nu vet vi hur det står till med hennes hörsel, så det kan ta tid innan man får ngr verkliga svar. Hörsel är ganska komplicerat  och komplext att mäta på små barn som inte kan förklara "hur de hör". Det har i alla fall vi fått erfara. De var säkra på att vår elsa hörde ngt för svaren var lite upp och ner på hjärnstamsaudiometrin. Sen när hon var 1 år och de gjorde tittlådeaudiometri så tyckte de också att hon svarade på vissa frekvenser. MEN nu har vi fått veta att hon är döv. Dessutom har hon missbildningar i båda inneröronen som försvårar att sätta in ett CI. Vi har tampats med hörapparater och besök på hörselvården utan resultat i över 1,5 år!!! Det vi kan ångra i dag är att vi inte låg på mer om att vi ville komma till sahlgrenska och göra en magnetröntgen tidigare. Vi bor ngr mil fr Gbgoch på vårt sjukhus är det ingen rutinåtgärd att göra en MR (magnetröntgen). Men ni blir ju kopplade direkt till dem då ni verkar bo i Gbg?? (tänkte på ditt nickname ) Linné.. där har jag med bott )

förstår er oro och frustration, men ha inställningen att det kommer kanske ta tid att få svar, de är de nämligen lite dåliga på att informera (i alla fall oss) och hörseln kan ju försämras under första året, men det är väldigt olika.
Ni får kämpa på! vi är ju några i samma situation som kan stötta o blötta varandra här.

Vill också passa på att berätta för er i tråden att vi var på sahlgrenska hos en öronkirurg i går och nu har de hittat hörselnerver i elsas öron!!! Wiiiiii!!!!
Så nu ska de försöka operera henne trotts hennes missbildning! de tror att de kan gå, men vi ska ocskå vara beredda på att resultatet inte blir bra eller att de får avbryta operationen om det blir för komplicerat. Så nu ser vi lite hopp!!

 Kram

Linnémamma: Låter som början på Claras hörselresa, fick inga svar heller. Vet faktiskt inte hur vanligt det är att misslyckas på första, andra och kanske ett tredje test för att sen tillsist få ok. Hade varit intressant att veta. Förstår att det är många tankar som kör runt i huvudet på dig just nu, jag hoppas att de ord som en audiolog sa till mig kan hjälpa dig som de kan hjälpa mig: Oavsett om ert barn har en hörselskada kommer ni att kunna kommunicera fint med henne, på ett eller annat sätt. Precis som grodisar säger så ligg på!! Visar det sig att er tjej är döv och cochlea implantat är av intresse så bör de opereras så fort som möjligt, oftast runt 1 års dagen.

grodisar: Nej men vilken underbar nyhet!! Tänk att det finns hopp Håller alla tummar och tår för Elsa!! När blir det i så fall operation?

Idag har vi firat med tårta för idag är det 1 år sedan Clara fick sina CI inkopplade Hon tryckte i sig 3 bitar och verkade helnöjd hehe.

Håller helt med dig Lejon! När vi var mitt uppe i utredningen och vår bebis bara var några veckor gammal kändes det jättejobbigt att behöva oroa sig och inte få njuta fullt ut av honom. Det var en jätte jobbig tid men så här i efterhand är vi oändligt tacksamma att hans hörsenedsättning upptäcktes tidigt och att han och vi fått den hjälp vi fått. Det var en enorm sorg i början och oron var jobbig men så här ett år senare konstaterar vi att det trots allt gått bra. Vi har världens finaste kille som har god hjälp av sina hörisar. Livet blir inte alltid som man tänkt sig men det kan bli bra ändå... :)

Jobbigt att det strulat så för Leo och hans rör. Man tycker att de fått utstå tillräckligt redan... hoppas det blir bra snart.
Ja, visst har jag svackor ibland när allt känns så himla orättvist. De kommer dock mer sällan nu och går över fortare...  Det är skönt att få stöd och förståelse av andra i samma sits!
Vi har ännu inte tagit reda på varför Erik fått en hörselnedsättning. Det känns inte viktigt för oss just nu, det är som det är, men en dag kanske vi vill ta reda på det.
Vi kommer på tisdag. Idag ska vi börja på kursen Hur man stimulerar barns tidiga tal- och språkutveckling - spännande!
Ha det bra! Vi ses!

Lejon: Usch så tråkigt. Förstår att det gör ont i mammahjärtat, håller tummarna att inflammationen håller sig borta!!

Upplever som ni att ibland faller man och är inte alls så stark som dagen innan, just där och då är det riktigt jobbigt, men sen ser jag lilla Clara och inser så långt hon kommit och samla kraft på det viset.

När sorgen över Claras hörselskada var som allra störst så läste jag ett citat från någon väldigt klok människa som skrev att det man ofta sörjer är att ens egna drömmar om barnet kanske inte kommer att infrias. Men barn har sina egna drömmar och skapar sina egna vägar, och väldigt sällan sina föräldrars. För visst var det mina drömmer om hur Clara skulle få det här i livet som jag sörjde.

Lejon: Ang. Avt så tog vi kontakt själva med en av logopederna och sa att vi gärna ville komma och börja Avt.. Sen tog det någon vecka innan vi fick komma på första besöket.. Prova det?! Vi går också på Rosenlund.

radhusanna: ja jag ser fram emot när de får ordning på hans rör i ena örat, hur mkt otur kan drabba en o samma unge först öronbarn utöver sin hns o sen kompikationer med rören..suck kände i början att de va viktigt o hitta en orsak till hans hns, mest för att inte känna skuld..nu känns de som att de ändrar ju inte läget för Leo men nu vill jag bara få de gjort o lägga de bakom oss, vill inte fundera på de liksom.. fick remiss till ögon idag, känns också nervöst o gå dit, sist man gick på ett läkarbesök så där på huddinge fick man ju en hörsel diagnos, så de känns jobbigt o återvända dit även om man inte misstänker ngt o han verkar se ALLT så är de en jobbig känsla ändå

MOLOKO: ja de är kloka ord o de är ju så de är, men de är ju så att de är en själv man måste jobba med. känner att om de är ngn som skulle kunna skapa hinder så är de jag för att man oroar sig, han är ju så glad ändå o vet inget annat o han fick ju hörisar snabbt o har inte missat ngt och utvecklas i rasande takt, men tror bara de är en svacka när de varit så mkt kring hans inflam. o rör och så utreds han för gluten, blir lite mkt på en o samma gång och man får liksom aldrig komma ikapp! tur man har 2 glada fina ungar som är där o påminner än om vilken tur man haft ändå :)

ERIKAFIKA: ANG. AVT, har sagt till 2 gånger till 2 olika på rosnlund, o har fortf. inte hört något.. får väl tjata nästa gång jag ska dit igen.. har ju inte varit i kontakt med logoped än, han ska bli kallad när han är runt året, och de är ju 3mån kvar dit, så vet inte ens vilken logoped han tillhör..