Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

Molly:

Tackar som frågar! Helgen var rätt lugn. Mormor och morfar tog barnen en liten stund så halva huset hann bli städat i alla fall. Vill inte ens tänka på hur länge det var sedan sist det var en storstädning här...

E har legat stadigt kring 10 kräkningar per dag. Längtar till dagen då kräkningarna bara genom ett magiskt trollslag försvinner!

Adni: Skönt med lite avlastning! Det där med städning behövs ju ibland!

Så hon kräker så mycket fortfarande. Vad är det som gör att hon kräker nu när hon inte har mat i magen? Vi har fått höra från Uppsala nu att Esters kräkningar säkerligen beror på en sensorisk överkänslighet pga den tidiga födseln.

Klara:

Jo, hon kräks magsaft i varierad mängd. Har mätt upp en gång när hon kräktes ganska mycket och då var det drygt 45 ml. Vet inte varför hon kräks fortfarande men det har nog med hennes överkänslighet i mun/svalg att göra plus att hon alltid har kräkts så det är lite av en vana. Men vi har inte fått några direkta svar på vad det beror på, jag kan bara gissa.

Hej hej..
Tack för inbjudan Molly i Skåne.

Är ny här på tråden och inte så haj på datorer.
Min lilla Tindra ska få en knapp om ca en månad.
Hur lång tid tar det innan dom tillfrisknar? Läkningstid? Hur många dagar på sjukhus?
Vill helst veta hur hela ingreppet går till.

Läser också att era små krabater kräks mycket, det gör min lilla tös också. Det sprutar ur både mun och näsa när hon har ätit.
Hon kräks väldigt mycket slem också, men det kan bero på sonden i näsan säger dom.

Välkommen Diza

Vi låg inne 4 dagar när vår tjej fick PEG. Men två av dagarna var innan själva operationen vilket var helt onödigt, en dag innan hade räckt för oss. Vår tjej piggnade i jättesnabbt och de börjar att ge lite mat i PEG:en ganska snart efter operationen. Var inga större bekymmer alls vad jag minns, det gick smidigt.

Har förstått att det är lite olika hur man utför operationen. För oss så lade de ett snitt lodrätt ovanför naveln, satte in PEG:en och sydde fast hennes magsäck vid bukväggen. På så vis behövde de inte söva henne vid bytet till knapp, för då vet de ju att magsäcken sitter fast i bukväggen och att knappen därmed hamnar rätt.

Hej och Välkommen hit Diza!
Om jag skall berätta lite snabbt hur det var för oss (kan nog variera lite för olika barn).
Lillen som ju är lungsjuk prematur (men som inte har några andra påvisbara skador eller handikapp)fick sin knapp efter att ha haft nässond i nästan 8 månader.
Jag var hemskt rädd inför operationen, men mest för att de inte visste hur han skulle klara narkosen med sina sjuka lungor.
Hade jag vetat då hur det blev, hade jag varit lite coolare!

Vi fick komma in kvällen före-bada vår lille med descutan-svamp, och sen fick han vara fastande.
Själva operationen går till såhär: De går ner med ett gastroskop i matstrupen så de kan se i magsäcken hur allt ser ut. Sen går de med ett laproskop in genom naveln och sätter magsäcken mot bukväggens yttervägg.
Där gör de ett litet hål (för vår kille straxt till höger ovanför naveln) och sätter i knappen.
Från det att vi lämnade lillen på op tills han extuberades tog det bara 3-4 timmar, vill jag minnas.
Redan efter ett par timmar fick vi mata för första gången i knappen-lite skakigt kan jag berätta, men man vande sig snabbt!
Han hade nog bara ont de första 24 timmarna och blödde kanske 20 ml.
Vi blev kvar i 5 dagar och lärde oss allt under den tiden.
Tyckte att han blev pigg väldigt snabbt-han fick komma in på vårt rum med sin öppna kuvös redan dagen efter operationen och sen hade vi samvård själva.

Vi blev varnade av kirurgen att kräkningarna kunde vara lika illa efteråt-och det stämde de första 2 månaderna-nu har det lugnat sig något. Han tömmer fortfarande magen minst en  gång per dag-men inte 6-10 ggr längre!

Är din lilla Tindra syrgasberoende? Vår lille kille kunde släppa sin kortison efter några veckor-så knappen var en revolution på så många vis!

Alla! Kul att höra hur ni har haft det- jobbigt att de små fortfarande kräks så mycket.
Lillen har fått 2 tänder till i helgen och börjat prata mer- nu säger han både mamma, fot, fötter och hej tingest (har nog fått se lite för ofta på Musse-klubben!) men det är otroligt roligt-han är ju bara 10 månader korrigerat!
Idah har han sovit på mitt bröst i 2 timmar-och missade ett helt mål-men å andra sidan har han inte kräkts alls idag!
Man är glad över de få dagar som ser ut så!
Måndag synagis igen-samt ny vikt och längd-vi får hålla tummarna!!!

Tack för era snabba svar Andi och Molly i Skåne.
Det var ju jag som frågade läkarna om knapp så ja borde ju vara förbered. Men när remissen kom så blev det nästan som en chock ändå. Satt bara och vid köksbordet och gråt i nästa två timmar..
Ja är inte rädd för själva operationen, men det är ju detta med sövningen...
Tindra blev syrgas fri på juldagen, den bästa julklappen man kunde få..

Grattis till liten syrgasfri tjej! Så härligt! Då tror jag inte ´narkosen är något att oroa sig för! Det är ju barn som redan är syrgasberoende som ställer till det för personalen!
Får man fråga hur tidigt hon kom?

Molly:

Men vilken kille du har Molly! Vad duktig han är. Här försöker vi förgäves få E att förstå vad mamma, pappa, lampa osv betyder. Har inte fått henne att fatta riktigt, hon bara skrattar och tittar på den som pratar. *haha* Det kommer ju med tiden och vi tar det lugnt, storasyster däremot börjar tröttna och undrar varför i hela friden vi hela tiden frågar vart lampan är när den helt uppenbarligen hänger ovanför bordet!

Diza:

Förstår oron, lite så har det varit här också inför operationerna. Det kommer att gå bra ska du se. Information om hur det kommer att gå till får ni på sjukhuset när ni kommer dit och då kan ni ju även fråga det ni funderar över.
Vad skönt att ni är syrgasfria nu!

Molly

Hon kom v32+6 så det är ju inte så tidigt egentligen, men redan v13 så började hon haka efter i längd och vikt.
Tillslut så hade hon stannat av i 4-5v så hon var väldigt tillväxt hämmad. Ingen vet riktigt varför det blev så. Lite var det pga att det var dåligt flöde och inget fostervatten. Läkarna sa att hon till 99,9% inte skulle klara sig till mer än v18-20.