Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

Emmy K:
Nej, det finns inget stopp på insidan i tarmen. Vet inte riktigt varför man inte kan ha det. Är kanske för att tarmen är så tunn eller att tarmen rör sig lite hela tiden. Slangen som vi har nu är en väldigt tunn silikonslang (6 Fr). Den sitter nu med ett stygn, sen får vi tejpa fast den på magen.

Ni har ingen vattenfylld ballong (kuff) på er PEG eller? Tvivlar nämligen på att min tjej skulle fått ut sin slang för ballongen blir ju ganska stor på insidan (samma gäller hennes knapp nu).

Klara 80:
Om slangen åker ut så måste vi stoppa in den igen så fort som möjligt och sedan åka in till sjukhus. Har med extra slang i skötväskan. Fick även med en ledare eftersom slangen är så mjuk. Finns en vikt i änden på slangen som är hård så jag antar att bara vi får in den så är det hyffsat lugnt, men sen måste man åka och kolla att den hamnar rätt mha röntgen.

Hon har fått en blandning av Pregestimil och Nutrini Peptisorb, men nu har vi precis gått över till bara Nutrini Peptisorb. Det som är speciellt med maten nu är att den måste vara spjälkad eftersom den inte passerar magsäcken utan går direkt in i tarmen. Vi kör 35 ml/h i 22h, så det blir 770 ml tot. Eftersom hon inte kräks någon mat alls just nu så innebär det ju att hon får i sig dubbelt så mycket som tidigare. Ska gå och väga henne varje vecka för att se hur hon reagerar viktmässigt på all mat, kanske kan vi minska lite på maten alt. höja hastigheten så småningom så att vi kan få fler matfria timmar på dygnet. Det som är jättebra med Nutrini är ju att det är i 500 ml containrar som kan vara i rumstemperatur i 24h (eftersom det blir ett slutet system, man trycker ju bara in aggregatet) vilket innebär att vi bara behöver byta mat en gång om dygnet! Gud vad skönt att slippa upp på nätterna!!!

Trim:
Det är jättemärkligt utan kräkningar. Vi har tagit en tur ute med vagnen idag och det utan att vara supernervös och stressade över att kräk kan komma när som helst! Det blir ju en frihet på att helt annat sätt för som vi haft det så har vi ju dragit oss för att lämna hemmet.
Hoppas på att det ska gå lite lättare att träna med mat nu när det lugnat ner sig med kräkandet. Tycker att hon på sista tiden blivit mer och mer intresserad av att plocka och stoppa i munnen (även om inget sväljs ner), så det bådar ju gott. Vet ju att det inte kommer att vara något som sker över en natt utan att det kommer att ta lång tid, men det är så roligt att se en vilja att i alla fall känna sig för med munnen.

Hälsning från storasyster :
bjhhtvhjjjjkööööefbhkiuiivccic ibiityyh yyy6tt5rr43eqa

Hej på er!

Ett tips är att blanda lite förtjockningsmedel (Nestargel el Thicken Up) i sondmaten. Testade det idag och E har inte kräkt något alls! Dock har jag bara testat två mål än så länge, men det är verkligen sensation här. Är lite rädd att det ska bli stopp i knappen, men knappsköterskan sa att det skulle vara okej!

Ja, som jag misstänkte så ska man inte vara för snabb att hoppas, idag har hon kräkt massa igen så det verkar vara kontinuerlig matning via pump som funkar bäst endå!

E har börjat hasa sig fram på rumpan lite smått nu, vill inte ligga på mage alls nu efter knapp-op så jag tror inte hon kommer krypa. Idag hade hon snott in sig med slangen två varv runt kroppen... fasar för den dagen hon börjar gå. Försöker desperat få lite tips och lösningar på hur man ska bära sig åt med maten när hon börjar gå, men ingen kan svara oss. Det tips vi har fått från dietisten är att lägga nästan all mat nattetid vilket jag är tveksam till eftersom det är på dagen hon behöver sin energi.

Fy så trist!
Men så är det mest hela tiden-man får upp hoppet, sen är det tillbaka på ruta et igen!
Lille C har börjat pilla sig med fingrarna långt bak på tungan när han vill rapa-då vet han att han kräks...och så kommer all mat upp som ett brev på posten-och han är jättenöjd!
Så himla sorgligt att han inte kan rapa som de flesta andra barn!

Fick avslag på 15 timmars avlastning per månad med motivering; Det får ni klara inom familjen!
Inte ett ord hade handläggaren skrivit om att lillen matas uppemot 11 timmar per dygn! Bara att "mamman känner sig osäker när hon är ensam (ja, eftersom jag inte kan lyfta honom!) och "pappan vill ha avlastning för att kunna gå och fäktas med äldre sonen". När vi TYDLIGT sagt att maken behöver tid för sig själv några timmar i månaden!
Blä för kommunkärringar som inte kan skriva!

Molly: Du kan väl överklaga beslutet? Om du gjort en ansökan och fått avslag ska de skicka en besvärshänvisning med beslutet, så har du tre veckor på dig att överklaga. Då är det ju någon mer som bedömer om man gjort rätt bedömning. I alla fall går det till så om du ansökt hos socialtjänsten barn- och familj.

Visst går det upp och ner... Läkarna sa att detskulle bli en berg och dalbana för oss men då trodde jag att det skulle vara över när vi kom hem. Jag trodde inte att det skulle bli någon motorväg men i alla fall landsväg när man väl kommit hem.

Nu går det svinkoppor på dagis och jag vet inte om det finns någon risk att tjejerna skulle bli hårt drabbade om de fick det, vet någon? Kan det påverka matsituationen negativt?

Suck.

Jag tycker att du skall överklaga, du kan ju inte förlora på det. Färre timmar då? Vi har tio timmar och om vi skulle få utökat med timmar skulle det påverka vårdbidraget sa de.

Klara 80 skrev 2009-01-21 13:24:14 följande:

Samma här, vår lilla tjej har också börjat hasa sig sakta på rumpan. Bävar för den dagen som hon kommer på hur man gör och får upp farten. Vi kommer ju få springa efter henne med droppställningen... Just nu går det inte fort, men när jag lämnade henne i 5 minuter så hade hon hunnit flytta sig så pass att slangen var helt spänd. Tänkte ta upp det nästa gång vi är till lasarettet. Måste ju vara fler som har gått igenom samma sak, undrar hur de löst det smidigast.

Adni:
Ja, känner igen det där precis!
Visst, måste det vara fler som varit i samma situation. Vi håller på att kolla upp så mycket info vi kan här, pratat med pumpföretaget, dietist, knappsköterska, logoped osv men alla skakar på huvudet och har aldrig stött på problemet tidigare och verkar inte särskilt intresserade av att ta reda på det. Vi har tänkt kontakta dietisten som vi ska träffa i Uppsala och höra med henne, de träffar ju många barn med matproblem. Får ni nåt tips så säg gärna till, tar tacksamt emot allt som kan underlätta vardagen! :)

Hur går det med kräkningarna efter operationen?

Klara 80:

Det går bra faktiskt! Hon kräks numera ingen mat alls! Däremot så kräks hon lite magsaft, men det är bara runt 6 gånger om dagen. Inget kräk på nätterna!

Lilltjejen har nu gått upp 400g (!!!) på bara 6 dagar, och har nu äntligen efter drygt 15 månader passerat 7 kg. Vi märker stor skillnad på henne, inte minst på mängden kiss. Hon har gått på sparlåga länge stackarn.

Jag ska prata med personalen här hos oss hur vi ska lösa allt när hon börjar hasa omkring mer. Delar helt klart med mig om vi får något bra tips!

Adni: åh, så skönt att slippa kräkningarna... och stackars lilla tjejen som gått på sparlåga, jätteskönt att hon gått upp i vikt så bra efter operationen!

Ester vägen nu 7800 g så jag ska inte klaga... trots allt växer hon ju förvånadsvärt bra!