Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

Hur har ni det härinne?

Hoppas operationen gått bra Adni, och att ni nu kan komma över en tröskel i lillans ätande!

EmmyK: Tufft att båda har problem med maten nu-tror du att det bara är tillfälligt för Lilja?

Klara80: Jo han är en s-stövel!!Idag fick mannen veta att han inte heller betalat in pension för de två senaste åren (och inte för de andra 11 anställda heller-så nu blir det nog kul på den arbetsplatsen!)
Det känns lite skakigt att inte veta hur framtiden ser ut ekonomiskt-men vi har ju som bekant varit med om värre saker!

Idag fyller lillen 1 år!
Det känns lite overkligt- för precis ett år sen låg jag preppad och redo på operationsbordet, nervös och inte alls pre-medicinerad, väntandes på en liten gosse som vi då inte hade en aning om hur eller OM han skulle klara livet utanför magen redan i v. 26!

Men nu sitter han med sin nya Brio plocklåda och pysslar-hur självklar som helst!

Kram
M

Molly: GRATTIS!!! Så fort tiden går redan 1år. Kommer så väl ihåg när lille C kom in på salen mitt emot Ester. Vilka små kämpar vi har allihopa!

Här är det som vanligt med mat och kräkningar. Tyvärr har E åkt på en rejäl förkyldning nu i några dagara, men är på bättringsvägen nu. Dessvärre hostar hon mycket vilket leder till mer kräkningar... men hoppas snart det ger med sig. Skulle haft sin 3.e Synagisvacc imorgon men vi får ta det i nästa vecka i stället.

Har fått reda på att vi ska upp till Uppsala under v 11 + 12. Vi har pratat med logopeden där uppe, hon var jättetrevlig och tillmötesgående så det känns riktigt bra och hoppfullt att få komma dit. De två sista dagarna kommer logopeden här ifrån att åka upp för att lära sig lite, det känns också bra!

Molly: Grattis! Visst känns det overkligt. Blir det kalas i helgen då?

Jo, det har ju varit tufft nu i några dagar och det har inte blivit mycket bättre. Vi har slutat att ge Nelia mat i munnen för hon skall ha semester efter samråd med dietist. Hon leker med skeden och stoppar den själv i munnen. Ibland doppar jag den lite i maten. Hon kladdar gärna men jag är inte lika glad. Idag fann jag henne med en bit skorpa som storebror hade tappat. Den var lite mjuk i kanten så hon hade hunnit suga lite på den. Detta är visst någon form av trots tror dietisten, och jag håller med. Hon kan men vill inte. Det är frustrerande men mycket lugnare för mig nu när jag "har givit upp". Jag var rädd att det skulle göra saken värre att inte ge henne i munnen före varje mål, att hon skall glömma eller komma ifrån vad maten är bra för. Dietisten verkar inte så bekymrad och det lugnar mig. Jag har fortfarande samma procedur vid maten som vanligt för att hon inte skall komma undan helt. Först blöjbyte och sedan sitta i matstolen.

Idag var hon förresten väldigt dreglig och i några dagar har hon varit kräkkänslig. Idag sa både mannen och hemtjänsten att de tyckte att hon var lite varm. Kan det vara tänderna? Kan de känna obehag flera veckor innan det spricker? Isåfall finns det ju en förklaring till varför det vände så tvärt.

Lilja äter sämre och det faller sig nästan hela tiden så att hon är trött när det är mat. Eftersom jag inte vill mata tjejerna på olika tider så är det svårt att styra. Jag vill ju också hinna med alla målen på en dag. Det är inte lätt att ge Lilja ett extra mål på natten eftersom hon är omöjlig att väcka också.

Igår vägdes de i alla fall och Lilja har gått upp 600 på en månad och Nelia 1 kg! Nelia knappar in efter att ha sackat efter ett tag och det bekräftar bara det vi anade. Förr vägde de alltid samma men Nelia sackade som sagt efter. Så det är så roligt att det bara skiljer dem 100 gram nu. Nelia är däremot långsmal och längre än Lilja som kallas "kubiken" av sin far. Läkaren ville gratulera oss för att tjejerna är så fina trots allt. Han var mäkta imponerad och tyckte att vi skulle filma tjejerna och skicka ner det till Lund där de föddes. Han sa gång på gång hur fina de var och att det var helt fantastiskt. Inte vardagsmat sa han.

Jag vet inte om ni läser Allers men vi är med i den.

Nu har vi kommit hem efter jejunostomi-operationen. Ingen mat har kommit upp hittills vilket är otroligt skönt. Hon har kräkts lite men det är bara magsaft och galla. Gallan som kommer upp minskar mer och mer vilket också är bra, då vet vi att den börjar gå med maten ner i tarmen. Hoppas verkligen att det här kommer att fungera bra nu! Är dock lite rädd och nervös för att slangen ska åka ut. Den sitter nämligen inte fast mer än med tejpning på utsidan av magen (ingen ballong eller liknande som på gastrostomin). Var livrädd i morse när jag skulle tvätta och tejpa om den första gången själv! Får tejpa riktigt ordentligt så att den sitter om man skulle haka i slangen, för sånt händer ju titt som tätt. Har fått byta mat nu eftersom man måste ha spjälkad mat i tarmen. Det som är bra med den nya är att det är kontainrar som kan hänga i 24h så det blir inte så ofta vi behöver byta, och man slipper detta påfyllande i flaskor. Nackdelen är att vi nu till en början matar 22h/dygn.

Adni: Skönt att det har gått bra. Menar du att det inte finns något stopp på insidan kroppen. Vad händer då om den dras ut? Jag vet ju hur ofta den dras i här hemma. Lilja har ibland fått tag i slangen och då har jag funnit dem sittandes på golvet och studerat slangen in i minsta detalj. Någon gång var Lilja arg för att hon inte fick den av Nelia.

Själv har jag råkat dra i den när den fastnade i matstolen bl.a. Det är jätteläskigt. Sedan så tar Nelia själv tag i den så fort hon får tillfälle. För att den skall sitta bra så måste Nelia ha body och strumpbyxor. Om hon har löst sittande byxor så kan slangen halka ur eller hamna bakom ryggen, det är inte särskilt bekvämt att sova på den.

Adni: Skönt att operationen är över och att det gick bra! Hoppas det blir bättre med kräkningarna, i så fall måste jag ta upp det med E läkare igen! Vad gör ni om slangen åker ut?
Vad är det för mat ni ska ge? Hur snabbt ska man kunna mata/ timme? Det kanske måste gå lite långsammare när det kommer direkt ner i tarmen eller?

Vi ska börja ge E Nutrini multi fibrer. Tycker också det ska bli så skönt att slippa hålla på att blanda i flaskor osv.

Adni!
Så skönt att höra att det gått bra!!!
Låter lite pyssligt med 22h matning-men det är nog smidigare än man kan föreställa sig!

Orkar inte skriva så mkt-lillen har kräkts precis varje mål idag-och nu börjar det verkligen lukta om det som kommer ut-konstigt när han får samma infatrini som innan, men tydligen är det tarmfloran som förändras kring 1 års ålder....

Klara 80: Vad är Nutrini multifiber?

EmmyK: Stort kalas i april-när RS och influensa säsongen är över! Jobbigt med slangdragningar!!!!Ja, hur skall man undvika det nu när de blir större?!

Tack för era gratulationer tjejer!

Molly: Jag är inte så jättepåläst på den nya maten, men Nutrini multifibrer är en barnsondnäring som ska passa till Ester. Den innehåller även den mängd fibrer som hon i normala fall skulle fått i sig via vanlig mat. Hoppas på att magen ska fungera lite bättre, just nu måste hon ha laktulos dagligen för att hålla tarmen igång.

Tråkigt att C kräkts så mycket idag!

Jag frågade dietisten om vi skulle sträva efter att mata med 8månaders gröt för fibrernas skull, men hon menade att små barn inte behöver fibrer så som vuxna. Inte ens de större syskonen behöver fibrer sa hon. Så vitt bröd gick bra.

Adni: Skönt att operationen verkar funka! Måste vara otroligt skönt att slippa kräkningarna... Kanske blir det trevligare att stoppa i munnen också, när det inte alltid innebär att det kommer en kräk. O äter ju väldigt lite, nästintill intet, och såklart är det ett problem, men jämfört med alla ständiga kräkningar så känns det som ett lyxproblem. Man kan ju faktiskt fixa att leva med sondmatning, men med ständiga och många kräkningar blir det verkligen ett handikapp..., inte minst socialt, tycker jag! Hoppas det håller i sig för er med att ni slipper kräkningarna. Ha det gott!