• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Triplet lady
    Tjiho skrev 2009-10-12 18:18:46 följande:
    Inte nog med att Eddie mår sämre igen. Eddies pappa o jag har skiljt oss. Kan ni förstå att han väljer att träffa vår underbara hjälte bara ett dygn varannan helg. Det måste vara nåt kraftigt fel på vissa karlar. Ursäkta gnället men det var sjukt skönt att skriva av sig:) Hmm, skriver lite till.....idiot, knasboll, pissapa....Vilken tur att Eddie o jag har varandra!! Skööönt!!!!:)
    Snacka om att ha det tufft! Herregud. Svårbehandlad ep på sonen och sen skilsmässa på det. Har du stöd och hjälp?
    En viss sorts karlar bara drar när de inte orkar längre, synd att man inte vet om sånt i förhand innan man skaffar barn med dem! Men du har ju din lilla prins som du aldrig skulle vilja vara utan. Förstår att du har panik över MRT-svaren. Men förhoppningsvis får du dem imorgon nu då. Stor styrkekram!
  • Puff 2008

    Usch måste få gnälla av mig....

    Tufft att sitta på jobbet och lyssna på alla som gnäller på hur många barnkalas de har, hur barnen springer om kring i sina gåstolar, vilket liv de för etc etc etc.
    Då trillar jag rätt ner i bitter-träsket. Vad fan skall jag säga. Jag har absolut ingen normalitet att bidra med överhuvudtaget.
    Myran kan inte se, kan inte hålla huvudet, kan inte sitta, kan inte krypa, går inte att få kontakt med, säger aaaaaa men inget annat, sover mest hela dagarna, rycker när hon är vaken, rosslar, kommer aldrig kunna gå stå prata leka med kompisar gå iskolan ha en pojkvän cykla simma ......fyfan.
    Jävla människor till att beklaga sig över hur normala deras barn är.

  • Triplet lady
    Puff 2008 skrev 2009-10-13 11:59:55 följande:
    Usch måste få gnälla av mig....Tufft att sitta på jobbet och lyssna på alla som gnäller på hur många barnkalas de har, hur barnen springer om kring i sina gåstolar, vilket liv de för etc etc etc.Då trillar jag rätt ner i bitter-träsket. Vad fan skall jag säga. Jag har absolut ingen normalitet att bidra med överhuvudtaget. Myran kan inte se, kan inte hålla huvudet, kan inte sitta, kan inte krypa, går inte att få kontakt med, säger aaaaaa men inget annat, sover mest hela dagarna, rycker när hon är vaken, rosslar, kommer aldrig kunna gå stå prata leka med kompisar gå iskolan ha en pojkvän cykla simma ......fyfan.Jävla människor till att beklaga sig över hur normala deras barn är.
    De vet inte hur bra de har det! Ganska okänsligt dessutom, för jag antar att de känner till din situation? Är det något jag har lärt mig av det här helvetet, och att läsa om er som har det tusen gånger värre, så är det att aldrig gnälla och klaga över pigga och friska barn. De borde vara så jäkla tacksamma!
  • Stella79

    Hej allihop!!
    Det var ett tag sedan jag var här å kikade, har en 8 årig dotter med EP...

    En fråga: har nån av era barn blivit opererade för EP?

  • gräsulv

    Kastar in en fråga till... VAD GÖR MAN hur gör du?.... ???? Hugo rycker, har ingen medicin och doktorn har avgjort idag att det inte är akut......vi ska få tid för EEG(ingen vet när)

    Jag vill bara gå och lägga mig och försvinna.... jag kan ju sitta på spänn och observera varje ryckning men jag kan ändå inte göra nåt åt det.... Hur gör ni???

    Hur ska jag kunna släppa?
    Förmiddagen har jag vart så spänd att jag däckade här vid lunch

  • gräsulv

    just ja..... vad säger era läkare om anfallen, i min panik här ser jag hur hjärnan trasas sönder och jag sitter bara och inte kan göra nåt.... vad händer egentligen vid korta sekund anfall, hur mycket påverkar det????

  • Triplet lady
    gräsulv skrev 2009-10-13 13:55:22 följande:
    just ja..... vad säger era läkare om anfallen, i min panik här ser jag hur hjärnan trasas sönder och jag sitter bara och inte kan göra nåt.... vad händer egentligen vid korta sekund anfall, hur mycket påverkar det????
    Till oss har läkarna sagt att korta anfall inte är farliga i sig, så länge barnen inte skadar sig förstås. Det som har hänt i vårt fall är att många, korta anfall har påverkat vår sons utveckling negativt. Tror att det är svårt att ge ett generellt svar då alla fall är olika. Om du är mycket stressad och orolig tycker jag ändå att du kan åka in till akuten med honom, om det får dig att bli lugnare. Det är ju du som ser ditt barn hela tiden. Men er läkare menar antagligen att det inte är farligt på kort sikt, även om det är otäckt att se kramperna och man nästan blir galen av att "vänta" på nästa anfall.
  • Tjiho
    Triplet lady skrev 2009-10-13 09:56:50 följande:
    Snacka om att ha det tufft! Herregud. Svårbehandlad ep på sonen och sen skilsmässa på det. Har du stöd och hjälp?En viss sorts karlar bara drar när de inte orkar längre, synd att man inte vet om sånt i förhand innan man skaffar barn med dem! Men du har ju din lilla prins som du aldrig skulle vilja vara utan. Förstår att du har panik över MRT-svaren. Men förhoppningsvis får du dem imorgon nu då. Stor styrkekram!
    Åh tack snälla du för styrkekramen, den var välbehövd:)
  • Eldo
    mamman i skogen skrev 2009-10-13 04:43:35 följande:
    Fråga till er här i tråden. Har en kille med CP och EP hans anfall har vart ganska små då vi alltid lyckats häva dem snabbt med stesolid innan de gått mer än ngn minut.. Han har nu haft några anfall som inte velat ge sig och han har haft andningsproblem. Vår läkare har dock ganska gott hopp om att det kommer bli nästintill anfallsfritt när vi kommit upp i dos på lamictalen. Häromdagen hade vi dock en ganska skrämmande upplevesle då han fick ett anfall i sömnen tack vare att vi har assistans med vakna assistenter så upptäcktes detta väldigt snabbt  och vi kunde ge stesolid ganska omedelbart. Är det fler som har anfall när de sover trodde det var ganska ovanligt om man inte räknar in insomning och uppvak? Tycker det är läskigt att han nu fått anfall mitt i natten när han ska sova som bäst.
    Vår son har om vi bortser från frånvaroattackerna nästan alla sina anfall i sömnen. Idag har han tre olika ep-mediciner och har trots det några kramper varje vecka.
  • Eldo
    gräsulv skrev 2009-10-13 13:52:52 följande:
    Kastar in en fråga till... VAD GÖR MAN hur gör du?.... ???? Hugo rycker, har ingen medicin och doktorn har avgjort idag att det inte är akut......vi ska få tid för EEG(ingen vet när)Jag vill bara gå och lägga mig och försvinna.... jag kan ju sitta på spänn och observera varje ryckning men jag kan ändå inte göra nåt åt det.... Hur gör ni???Hur ska jag kunna släppa?Förmiddagen har jag vart så spänd att jag däckade här vid lunch
    Vilken läkare pratade du med? Känner du dig så orolig hade jag åkt in akut! Stå på dig!
Svar på tråden Epilepsitråden 9