Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

Adni: Hur går det? Har de gjort operationen än?

Operation om en vecka. Men nu har hon börjat bli förkyld, vilket inte är så väldans bra... Ögonen kladdar och hon är täppt i näsan på morgonen. Om jag någon gång tänkt tanken att det inte kan bli värre i kräkningarna så får jag då äta upp det nu kommer det var 5:e minut vissa stunder under dagen. Även om det inte är så mycket som kommer upp när det blir så där ofta så är det ändå drygt för man måste ju vara där och torka hela tiden annars smetar hon bara ut det och det blir ännu värre att ta rätt på det. Vi har en svacka just nu, ingen av oss orkar riktigt, blir en hel del gnabb och gnat speciellt när storasyster gått in i värsta trotsen.

Är det någon här som har någon form av avlastning i hemmet? Nu hoppas jag ju att det ska lösa sig med operationen för oss, men jag är ändå lite nyfiken.

En sista fråga bara. Ni som har matpumpar, fungerar det bra när ni är ute med ryggsäck? Vår pump lägger ju av hela tiden när det är kallt och det börjar bli lite irriterande eftersom det är ett ganska stort projekt för att ta sig ut och då vill man ju få stanna ute en stund utan att det tekniska börjar krångla! Känns bara så drygt om jag måste bädda in ryggsäcken för att det ska fungera, ibland har jag ju ryggsäcken på min rygg och då är det ju inte helt lätt att vira in den i filt...

Adni: Appropå avlastning i hemmet, så...mamman som var hemma hos mig samtidigt som dig, med tvillingar, hon hade ju en tjej med sig, som hon hade som avlastning, tror det var många timmar varje dag. Hon hade fått det beviljat från kommunen, men det skulle avslutas strax efter våran träff, för kommunen tyckte att det hörde till landstinget... Vet inte hur det blev sedan, men hör med henne om du undrar mer! // Trim

Det är ju inte konstigt att det ibland tär på föräldrarnas förhållande. Det är samma här ibland. Sedan är det ju inte lättare när man har storasyskon som vill ta plats heller. Jag vet vad du menar med fyraåringar... Jag har ju en tvååring som vill ha egen tid också, han har börjat få en stark egen vilja han med. Tvillingarna är väldigt tidskrävande eftersom det inte går att mata dem samtidigt.

Jag försöker att tänka framåt. Det kommer en tid då alla bekymren bara är vaga minnen. Försök att härda ut. Ni behöver ju varandra i det här.

Jag har avlastning och kan få upp till 10 timmar med hemtjänsten. Jag har fått igenom att de kan följa med ut på t.ex bad i rehab-bassängen eller Move & Walk. Mest går åt till då jag hämtar och lämnar storasyskonen på dagis. Jag har inte kunnat ta med de små i bilen eftersom de har varit lättkräkta. Det är sällan jag utnyttjar alla timmarna dock.

Emmy K skrev 2009-01-03 11:41:59 följande:

Hej på er!
Har läst era inlägg känns äntligen som jag har hittat några barn som påminner om våra. Vi har tvillingar på snart 3 månader. De föddes i v 36. 2 dagar gammal fick ena tjejen lunginflammation. När hon hade tillfrisknad följde ett antal undersökningar, nu har de sett att hon inte stänger struplocket därav hamnar maten i lungorna. Nu får hon inte äta någonting med munnen utan får all mat via sin sond och matpump. Eventuellt blir knapp aktuellt senare. Läkarna klurar på om det är något motoriskt problem eller kanske nåt syndrom men hjärnröntgen har inte visat något avvikande.
Någon som känner igen sig?

Adni, vår pump strular också när det är kallt, känns som slangen blir kall och viker sig. Har ni också emfamil AR, den ska väl va bra mot kräkningar? Hur gammal är er tjej? lycka till med operationen.

Emmy K när och hur fick ni diaggos cp skada?

kram på er alla fantastiska föräldrar och barn

De fick sina CP-diagnoser 5 sept 08, de var då 9 månader gamla (5 månader korrigerat).
Eftersom tjejerna fick hjärnblödningar som nyfödda var läkarna observanta. Vi hade en neurolog inkopplad och på ett besök hos henne gav hon oss en preliminär diagnos för att underlätta kontakter med t.ex försäkringskassan. Efter diagnosen kunde vi söka vårdbidrag lättare och den behövdes för att bli antagna till Move and Walk. Hon gjorde ingen märkvärdig undersökning annat än att känna på tjejernas muskelspänningar och observera deras rörelser. Senare kommer vi att få en mer precis diagnos.

Den ena tjejen har peg och har svårt för att äta men en sväljröntgen visade inget fel. Jag tror att hon har mest psykiska problem efter att ha varit med om så mycket. Respirator, Svalgsugning, Sondmatning m.m. Först trodde de att det kunde vara en följd av CP-skadan men jag har inte fått någon större förklaring efter sväljröntgen så den möjligheten är kanske inte avskriven.

Kan din tjej lära sig att stänga struplocket i framtiden?

vi har ingen avlastning här hemma. iblnad är de tufft men jag skulle iten klara av att låta nån annan som man inte ens känner ta hand om neo.!

vad har ni för pump. de problemet har inte vi haft med våran visseligen matar vi nästan aldrig ute. brukar ibland dela upp ett mål till två midre och mata upp de för hand. Så får neo vara med om man ska nånstans och inte bara sitta still i vagnen

Emmy K:
Är det via kommunen du får avlastningen?

Trim:
Har du någon mailadress eller nåt till henne så jag kan fråga lite om deras avlastning? Om du har det så kan du kanske skicka den till min inbox eller sms:a! Vore jättesnällt!

Sacco:
Hej hej.
Vi har testat Enfamil AR, men det fungerade inte för oss. Hon kräktes upp det innan det han tjocka till sig i magen. Vår tjej är 11 månader korr.

Vet att det finns åtminstone en till här på Familjeliv som har skrivit om att de har ett barn som får mat direkt in i tunntarmen, är det någon här som har koll på vem det är? Jag kommer inte ihåg vem det var. Vore kul att få kontakt eftersom vår tjej ska få likadant.

Det är genom kommunen, alltså socialtjänstlagen. Vi har hemtjänsten och inte någon assistent. Jag tycker att allt det där är så snurrigt. Men vi fick inte beviljat LSS, de menade att tjejerna var för små för att tillhöra pesonkretsen.