Epilepsitråden 9

Hej allihopa!
Ser att de flesta har haft en mer eller mindre jobbig dag eller natt. Här är det fortfarande kvällarna som är jobbiga. Han vaknar efter 45 min och är jättelessen och gråter väldigt, spänd i kroppen osv..

Igår hade jag värsta terrorn mot sjukhuset för att försöka få tag i överläkaren och fick tid den 5 okt, vilket jag sa inte dög, så fick telefontid i morgon. Sköterskan som jag pratade med i månd, ringde inte upp, så jag ringde barnaktuen och hab, och till slut ringde hon då. Kände mig så irriterad och hörde att hon blev sur när jag inte "nöjde mig med tid den 5.

Nu på efterm v.kl 18 ringer överläkaren upp, efter kontorstid från sin mob!, och var faktiskt väldigt trevlig och undrade vad som stod på. Jag kom av mig blev nervös och glömde såklart massa saker..men men jag tyckte att vi borde göra nytt EEG och hon sa självklart, det tyckte inte vår ord läkare för en mån sen, när det började och det kändes såklart bra. Hoppas ju ibland att det är nåt annat än ep, även om alla tecken pekar på det. Hon höjde nu absenor till 4ml ikväll och än har han inte vaknat, har gått 50min sen han somnade så hoppet tänds. Lovade ringa imorgon igen, så nu ska jag skriva ner allt jag glömde säga.

Har gruvat mig för att prata med henne,så på så sätt var det bra att bli tagen på sängen idag. Sist vi pratades vid var hon oerhört överlägsen och svår, det var när vi låg inne för hyps i våras och jag KRÄVDE att hon skulle komma till avd, eftersom han var så himla dålig, ingen visste vad de skulle göra, inget resultat av EEG kom oss tillhanda och allt var skit...

Nu känns det bättre inför imorgon iallafall...

Hej allihopa!
Smuliz vad skönt att det gick bra med Amanda, nu håller tummarna för bra resultat!!
Mopsan, fy vad ledsamt...lider med dig:(kram

Schnappi, ge inte upp hoppet och försök vara dig själv så löser det sig säkert.kram

Myran, vilken kämpe du är:)

Här är läget lugnt..sen i torsd kväll då vi höjde absenor till 4ml kväll har han lugnat sig och sover nu lugnt igen, utan uppvaknande osv. Jätteskönt..känns som att få en stor present med lugn och ro på kvällarna.

Var hos ep-sköterska igår ang vikt och mat och blev bara så förbannand. Satt en jäkla människa och läste ur en broschyr om vikten av varierad kost osv. Vad var vitsen med det?Efter frågade hon om min lista på vad han äter och jag sa som du ser prövar jag det mesta och han smakar, men klarar inte bitar eller mat med konsistens!? Det hade hon såklart ingen lösning på, blev så irriterad och hon ville att jag skulle mata honom där och han som hatar att äta inför andra och var supertrött ville ju såklart inte ha och hon bara: du måste kämpa med honom...men vad tror du sa jag, han avskyr att äta inför andra, är inte spec hungrig och är trött!!!Suck...ser man ut som en idiot?

Vi vägde och han har gått upp ca 150g de senaste 6v och det är jag nöjd med, hoppas trenden håller i sig. Hade också växt 0,5cm på samma period. Jag försökte förklara att när jag hörde av mig för 8v så matvägrade han i stort sett, men innan man kommer hit kan det ju såklart hinna hända en del på den tiden och nu matvägrar han inte , men klarar som sagt inte klupar och kväljer sig lätt, sätter i fel strupe osv. Jag påpekade återigen att det kanske vore bra med logopedhjälp och det kan ju faktiskt vara något som inte är som det ska i svalget men det hade hon ingen uppfattning om. Vad gör jag här, tänkte jag..

Pratade också om avföring, som jag många gånger påpekat är oerhört hård, har tidigare bett om att få ge någt milt, som kan sätta igång magen, då jag prövat ALLT i matväg för att få igång magen. Han har varit så här sen jag slutade ge bröstmjölk, vid 4 mån. Hon fick se det han gjort och sa att han är förstoppad och fick nu klyx at ge. Det kom en del, men inte jättemkt. Bra om det blir lite bättre iallafall, även om det inte verkat besvära honom så mkt. Hennes nåd överläkaren kom in och skulle känna honom i rumpan och jag sa se så duktig han blivit och sitter upp och själv var han jätteglad och sträckte sig efter henne. Hon sa bara mm och tog inte ens i honom utan kände bara i stjärten och gick. Vilken personlighet:(

Sen avslutade ssk med att föreläsa om astma och allergi, som hennes barn hade...fast jag har det själv och haft sen födseln. Suck..självklart bra att de äntligen tog hans hårda mage på allvar och han nu blir bättre, men det andra kunde vi tagit per telefon. Vi har trots allt 25 mil att köra tur/retur och hela hans dag blir ju helt kaos med mat och sova, eftersom han inte vill sova i bilen och har svårt att äta borta..

Var hos min kurator också igår och nämnde detta och han sa några viktiga ord, "glöm inte att all vårdpersonal är servicepersonal som är till för Elliot och dig, kräv bättre planering och innehåll". Det har han rätt i för mkt är bara blaj som man är på och många gånger går vårdinsatser om varandra, iallafall har vi haft det så emellanåt.

Hej Camilla!
Har hört mig för om Lactulos förut och de flesta jag hört som prövat, sa att det var värdelöst så vi har försökt med andra alternativ.Bra att det funkar för er, ska köpa hem så jag har. Igår när jag gav klyx, kom typ bara rinnande och han verkade få ont så jag hoppade över idag, har inte bajsat alls, men avvaktar till imorgon får vi se..
Tack för tipset!

Men happy2...hoppas du får hjälp!kram

Hej!
Elliot hade is under våren, sista anfallen i maj mån. Han var ju också efter redan före, men is bidrog väldigt mkt till hans obefintliga utv under vår, försommar. Nu har det hänt mkt och vi har all tänkbar hjälp, men man måste själv ligga på lite....
lycka till!!!
kram

Hej!
Annasc, förstår att det var ett tufft besked och att det väcker mycket frågor. Kram till dig.

Här är det lugnt på krampfronten och igår var vi hos överläkaren för undersökning...både bra och dåligt kan det väl summeras. Hon anser att Elliots ep är svår och kräver mycket höga doser medicin, men det mest positiva är att han svarar så bra på medicinen och klarar höga doser mkt bra. Ligger nu på 4ml morgon och kväll, maxdos är annars 3,25 morgon och kväll. Iktorivilen kan vi dock börja trappa ner och ev ta bort:)

Ser ju tydligt nu när han är på g med kramper och har lärt mig mkt om hur jag kan undvika såna tillfällen och hans fall är sömt A och O. Rutin, rutin, rutin.. och det funkar jättebra nu. Sen inte för mkt folk runt sig, inga köpcenter osv och ta det lugnt med att träffa andra barn, så flyter det på. Det största "triggern" som för er alla är såklart sjukdom och som hon sa även stress. Hon hade stora förhoppningar att ep inte behöver vara så jobbig framöver så mitt skräckscenario kanske inte komer att hända.

Hon var nöjd med hans utveckling, men tyckte att det gick sakta?!Ja han har ju "bara" lärt sig sitta,gå jättebra i gåstolen, stå lite själv mot bord/soffor odyl, samt säga mamma och pappa de senaste 2,5 mån...men hon ser honom ju inte så mkt..men lite trist med den attityden. Hon är inte alls positiv och man måste fråga om allt, för hon säger inget i onödan...suck..

Annars pratade vi om handkirurgi, ögonkontroller, hab och framtiden. Vikten står still, 10,3kg men det verkade som det var normalt, inte gått upp nåt nu på nästan 4 mån...Mycket undersökningar, mr, eeg för typ 20 gången, ögon, hand osv. Kände mig både glad och lessen när jag åkte hem. Det blir så uppenbart för en vilken situation vi befinner oss i och man känner sig så trött och less och önskar att allt bara vore bra och han skulle slippa mer nu och som av ett trollspö bara få vara barn och jag bara en vanlig mamma...

Hej igen!
Tack för era fina ord, det värmer!!!

Imorgon kommer Svt, Plus och intervjuar mig och Elliot ang gravidförsäkring håll tummarna för att det går bra.

kram

Jag frågade ep-sköterskan och vi tillhör inte riskgrupp, men det sa en annan läkare att vi gjorde, så jag har ingen aning...

Ja så har då SVT varit här och jag hoppas det blev bra. De var jättenöjda, tyvärr var Elliot väldigt trött och tyckte inte att allt var spec kul, men de filmade massa utanför själva intervjun, så jag hoppas det blir bra. Känner mig helt blank och kommer typ inte ihåg vad jag sa, men de tyckte att det blev väldigt bra, så jag får lita på det. Kommer sändas inom några veckor..kort lidande alltså:) Usch, men Elliot var jättefin vilket var viktigast.

kram på er alla

anne h skrev 2009-10-10 09:03:19 följande:

Samma här och ändå upplyste ep sköterskan mig om att han skulle minsann inte ha vaccin:( så tragiskt med så otrevlig personal...elliot har ju cp-skada och i tidningen igår stod att det var en riskgrupp, så jag ska kontakta min ordinarie läkare till honom på Barnklininken till veckan. Råder dig att kontakta ordinarie/huvudläkare.

Lycka till Mopsan och hoppas att ni får lite lugn och ro snart, det behövs...att gå på nålar jämnt är så himla jobbigt. Kämpa på!!!

Alla ni andra, hoppas jag har ok. Vi mår bra, har varit och fått lite mer vaccin till E idag, mot öroninfektion, lunginflammation osv..och det var inga problem. Annars går det i träning här, under helgen satte han sig äntligen upp helt själv och kröp nåt litet framåt och vill massor!!Har fullt upp med att hinna stötta, utropa vad bra! och locka honom..:)underbara unge säger jag bara;)
kram på er