Epilepsitråden 9

Förstår dig gumman. Självklart ska det här vara en ventil och gudarna ska veta att det behövs ibland. Hoppas du har människor som ger dig kraft och energi till orka med allt. kram till dig!

Happy vad kul att du "visar" dig för oss. Tänker mkt på dig och din situation och hoppas att det vänder så snart så möjligt.kram

Här är det bra, det är mest Elliots dåliga mage som är jobbig...men det finns ju klyx.

Idag ringde de från Plus och torsd 22 okt kommer vi vara med..blä för att behöva se sig själv i tv, men ni får titta på Elliot:)Han hade verkligen inte sin bästa dag humörmässigt, men söt är han:)

kram till er alla

Hej allihopa!
Kul med så mycket positivt!Grattis till alla som fått positiva provsvar från EEG, Schnappi till underbar resa!!! och alla andra.

Har själv en ganska jättestor nyhet!!!Idag ringde Länsförsäkringar ang Gravidförsäkringen, som av händelse ska tas upp i Plus nu på torsdag...he he.. och nu helt plötsligt har de kontaktat en annan läkare som håller med oss och vi får rätt till ersättning!!!Jag är så glad och lite stolt att jag orkat kämpa, vilken underbar nyhet eller hur!!!Upprättelse, ekonomisk hjälp och fått knäppa dom på näsan:)

Kommer få rätt till olika saker, är inte helt klar än över vad, men ersättning i samband med sjukhusvård, som var 7v vid födseln och Elliots skada ska utredas anv inviliditetsgrad, där 100% motsvarar 400 000kr, så vi hoppas på en del därifrån:) Vilken underbar avslutning på veckan och jag hoppas att många kollar på torsdag och att fler nu orkar kämpa! Det kan löna sig!!!Så glad för E skull, kan betyda mkt för honom i framtiden och ha en sparad slant. Känns helt otroligt!!!

kram på er alla

anne h skrev 2009-10-16 22:58:57 följande:

Hej!
På Elliot gjordes en när han var 2dygn, för att kunna se hans blödning i hjärnan, hur skadan såg ut. Man kan se avvikelser i hjärnan och ev skador. Det tog ca 2h på honom, från det att han åkte iväg från avdelningen till att han kom tillbaka, så kanske en timme själva röntgen. Vi fick inte vara med då, men det får säkert ni. Svaret kom efter några dagar, men det var akut mr och svaret ska tolkas av experter, vår satt i Uppsala vi var i K-stad. Kanske rimligtvis svar efter en v? Vi ska göra ett nytt nu, för att de ska se hur hjärnan utv det här året och hur skadan ser ut nu när "hjärnan mår bättre" och det inte finns någon blödning. Kan ge oss mkt svar hur framtiden ser ut för honom, vad gäller motoriskt. Förstår om det känns nervöst, men förhoppningsvis kan det ge mkt information.

Lycka till!

Triplet lady skrev 2009-10-17 10:36:18 följande:

Visst är det!!!Tack..:)

En stor kram till dig. Tycker du verkar vara oerhört stark, realistisk och underbar person. Myran kan vara stolt att ha dig till mamma:)

Hej nunny!
Vi bor också i V-land, Arvika närmare bestämt och tillhör K-stad. Vilken barnläkare har ni? Känner igen mkt av det du skriver, så det vore kul att få kontakt. Min son har också ep, cp-skada efter en förlossningsskada.Kan du inte inboxa mig?
kram lillis

Tycker du är jättetuff och inge minst en engagerad mamma som gör den här resan och själv också:)Tror du har helt rätt inställning och det kommer säkert gå jättebra. Skönt att ep är lite lugnare för tillfället, varje dag är ju en seger i sig.
Vi har också tänkt på å resa, men vet inte om jag är redo att lämna "trygga" Sverige än..får se i vår om han är stabil då, trots dagisstart osv, då blir det nog en tur till sambons företags lägenhet i Malaga.
kram

Elliot har två drp på kvällen och det är ju rätt långt ifrån maxdos som för honom är 10 drp, väger 10kg. Vår neurolog vill gärna ta bort eller minska till en, eftersom han ligger över maxdos på absenor, men han höll på hela natten och kom inte till ro, så det funkar inte.
Elliot blir väldigt avslappnad och lite trött om han får mkt, som han kan få när han ex är sjuk. Men detta är säkert väldigt individuellt.

Stor styrkekram till dig och lusken. Fasen också att de inte ska kunna hitta nåt som funkar.:(Lider med dig och förstår att plötsligt känns inte lamictal helt fel...ge inte upp hoppet!!!Och tro inte för en sekund att du är en känslokall galning, så långt från sanningen som det går!!!

Mopsan och luskenk, det gör mig så himla ont att höra hur jobbigt ni har det:( Förstår din "önskan" att lite penicillin kan fixa problemet..önskar jag kunde göra nåt för er. Tänker på er massa och hoppas ni får fortsatt stöd av den engagerade doktorn och lita på att det kommer bättre tider. Elliot har också gjort mr och lp och det var inga problem, hoppas de kommer fram till något. Är ni hemma nu eller? Här var det också mkt knas över hela huvudet, på senaste EEG. Väntar på ny tid nu snart. Har inte gjorts sen juni. Stora styrkekramar till dig Mopsan, håller alla tummar i världen imorgon!!!

Schnappi, tycker inte heller att det ser ut som IS, men bra att du filmade och kan visa. Elliot slog ut med armarna, drog upp benen och "tappade huvudet mot bröstkorgen, samt vrängde ögonen. Han krampade med nån sek mellan i långa serier, som mest flera gånger i timmen hela dygnet. Känns helt sjukt nu att han orkade...:(När vi var inlagda och det höll på som värst och det inte vände trots alla mediciner, Steso osv då grät jag otroligt mkt och var rädd att han inte skulle orka med utan dö ifrån oss...men barn är starkare än vi tror och enligt läkarna är det inte fara för dom..

Elliot ska vaccineras nästa mån, pga cp-skadan.

Hej!
Sitter och försöker coola ner efter att ha varit på akuten med Elliot. Var och simmade med hab idag och han var pigg och så inga problem, vi kom hem och han var såklart trött å la sig. Sov rätt länge å vaknade av att jag tittade till honom. Märkte att han var konstig...såg att ena ögat åkte iväg hur som helst och det höll på från och till i typ 10min..sen började han vränga ögonen och ena ögonlocket hängde nästan helt ner...var jättekonstig. Tog med honom till soffan och på typ 30 kände jag att han blivit jättevarm, feber 40.1, från vanlig temp..

Han började få riktigt stora kramper och andades jätteansträngd, kände att hjärtat verkligen rusade i honom. Grät när jag tog i honom å höger arm gick nästan inte att böja..ringde rådgivningen och de kontaktade akuten. Fick med morfar, pappa jobbar som vanligt.., och vi kom in på 10min. Vi har ju 10mil, samt att det tog tid att komma iväg, så alvedonen jag gett hade ju värkat coh han mådde bättre. Men tyckte det kändes skönt att han blev undersökt. Ögat hänger fortfarande lite..

Kom in och läkaren kom direkt. Jättekul med en som vi inte sett sen ifjol när vi låg inne och han var så gullig. Kände igen oss och tyckte Elliot hade blivit stor, frågade massor om hur allt gick, kände att han verkligen visste mkt om oss och brydde sig!!!Så härligt:) Sa att vi gärna fick vara kvar om vi ville och verkligen undersökte E. Vilket mottagande:) Jag ville ju självklart åka hem, men skönt att bli tagen på allvar.

Nu när vi kom, 5h efter alvedon 40.5...på sjukhuset hade han 38 så in med ny alvedon och i säng och hoppas han orkar sova.

Läkaren trodde såklart som jag att det är febern som ställer till det, men trodde också att han börjat få mer kramper på nätterna och jag har märkt en del sista veckan till trots att vi höjt absenor..skitjobbigt, för nätterna har inte varit ångest förut, men nu känns det såklart jobbigt om man inte märker..

Lycka till imorgon mopsan, tänker på dig.
Och alla andra också, kram på er...glöm inte Elliots tv-debut imorgon (idag) kl 21. Sverker Olofsson ringde mig förresten himself idag, tackade för att vi ställt upp och önskade lycka till i framtiden. Hoppas på lite debatt i media nu, inte minst för ep.

Mopsan, skönt att höra att du fått vila lite inatt och håller alla tummar i världen för dig och lusken idag!!!

Sana70 skönt med lite lugn och ro på ep fronten:)!!!Mer sånt till oss alla..

Anna han har inte fått sprutan än, 2 november..

Elliot har feber men inte lika dålig och krampar inte så och framför allt andas normalt, igårkväll andades han stötigt och hjärtat formligen rusade..inte så kul att sitta 10mil från läkarna då..har ett sjukhus i närheten med de tar ej emot små barn. Ska försöka vila mest möjligt för man känner sig helt slut.

Tusen tack för alla värmande ord, er omtanke betyder enormt mkt. Har varit hemskt nere idag och gråtit, frustration är väl ordet. Väntar på att neuro ska höra av sig så vi får diskutera nattkramperna..ja ja det ordnar sig väl. Mitt i allt har lokala nyheterna hört av sig och ska också sända reportaget idag:) Två gånger på tv på en kväll..not my kind of fun men vad gör man inte för sina barn:)

kram på er alla

Tack så jättemkt!!!Blev faktiskt rätt bra, fick fram det jag ville inte minst att ep är jobbigt!!!Han är en liten prins, men det är Mino också:)

Har tyvärr fortfarande hög feber..så vi matar med alvedon och hoppas på bättring imorgon

Vad skönt, hoppas ep håller sig långt borta:)

Myran, lilla gumman..önskar jag kunde göra mer än tänka på er och hoppas hoppas att det lugnar sig snarast. Får hoppas att det var vaccinet, så att det är ett tillfälligt bakslag, men man blir ju rätt nervös för att ta den där jäkla sprutan på E...

Mopsan, ångestframkallande det kan jag förstå. Min tanke är att du borde se till att få lite massage och sånt själv åxå:) Även kämpande mammor behöver det och inte minst du!!!

Tack alla för de fina orden och jag håller med så mkt fokus på ep så möjligt. Massa folk har ringt, sms och har varit ute en del idag så många har kommit fram, både kända och okända. Kul med positv respons, det har gett jättemkt energi och idag ringde de från plus och undrade hur jag tyckte det var osv och ville gärna hålla kontakt, jättegulliga människor:)

Annars har E fortfarande feber och är minst sagt på dåligt humör och haft massa småkramper hela dagen...nu har han äntligen somnat, förhoppningsvis för natten. Mopsan du undrade över motorik osv hans arm har ingen känsel i och kan inte styra alls, vet inte att den finns typ. Vi tränar mest beröring och jobbar med att han ska se den sidan och när han blir större blir det mer att få honom försöka själv. Han har ju äntligen nu lärt sig sitta ganska bra och går i gåstolen, som ni såg på tv. Han kommer lära sig gå, men hur bra och när vet vi inte. Har jättedålig balans så det kommer nog ta väldigt länge som det ser ut. När det gäller talet har han börjat säga mamma, pappa och "kör bil" med munnen, så vi hoppas att inte talet är stört på nåt sätt. Tiden får utvisa hur mycket svårigheter det blir och inte minst hur ep uppför sig..

Har varit och fått kortison för mina onda inflammaerade armar idag, fick tabletter och nu ska sambon vara hemma en vecka?! å ta hand om E så jag får vila och ska inte lyfta/bära. Känns helt overkligt skönt. Vi behöver verkligen det allihopa och nästa helg ska jag på SPA!!!sova över på Selma Lagerlöf i Sunne!!!Så jag har att se fram emot:)

stor kram till alla kämpar här inne

Triplet lady skrev 2009-10-28 10:29:01 följande:

Förstår dig, det är tufft att få svart på vitt. Kämpa på, det blir bättre och våra barn kämpar!!

Bra idé m.företag, hjälpmedlen vi "får" är klumpiga, fula och som ni säger skriker jag är handikappad och kan inte själv. Go girls, you can do it!!!

Här är det jobbigt med ep fortfarande, trots att vi nu höjt absenor till 4,5 ml på kvällen, trots att maxdos är 3,5ml. Detta är första gången han inte direkt reagerat positivt på höjning och det är bara 4v sen vi höjde sist..känns såklart inte bra. Vaknar fortfarande och är jättelessen, spänd i kroppen och verkar haft anfall..suck vad gör man?Gav 2drp Iktorivil och välling och igår somnade han gott utan skrik så fort han såg sängen och det efter "bara" en timme, så bättre än förut.

Var så glad sist när jag var hos läkaren och hon sa att ep kommer nog inte att vara så jobbig för honom och han svarar så bra på medicin och ett utbrott med feber, så raseras allt. Nu har han kramper på nätterna, dåligt humör och mår inte alls bra, trots att han är frisk. Känner att ep helt ändrat "utseende" och nu måste vi lära oss det.

Happy, hur mår du?Får du det stöd du behöver? Du är hemma nu eller?

Mopsan, håller tummarna...

Annasc det låter underbart, kosa er!!!

Anneh, känner inte igen, tyvärr..

kram allihopa

Eldo, stackare..så är det här också..nu när ep är så jobbig igen är det svårt att gå upp för trappan med honon och han gråter så snart han ser sängen vissa dagar. Idag har det dock gått bättre och han har inte vaknat..vi ger nu 3drp iktorivil på kvällen plus ökad dos absenor för att han ska komma till ro och inte vakna:( Går inte direkt åt rätt håll, men vad gör man?

Humöret är lite bättre dock och det är jag glad för. Mitt humör är absolut inte bra..var och fick vaccin igår och blev jättesjuk, världens huvudvärk och blev liggande och spy i två h sen helt däckad..det var liksom priset. Sammanbrottet känns nära..kommer brev från landstinget varje dag om Elliot och besök hit och dit och sambon och jag bara bråkar. Han har vab den här veckan för att jag ska vila mina inflamerade armar och han bara tjatar om barnvakt och hittar på saker han "måste" göra hela tiden, så jag blir galen..

Elliot ska vaccineras på måndag, ser absolut inte fram emot detta..

Hej!
Får alldeles ont i hjärtat, att lusk och ni ska behöva ha det såhär:( Elliot är också lite medveten ibland och då är det jättesvårt att ge Steso, men vi har ju haft tur och kunnat ge Iktorivil, som vi gett på nappen. Tänker på er!!!
kram