Hirschsprung del 13

Jessica o Rasmus: Maya är 3 år nu, opererades första gången då hon var 2 dagar (fick stomi) och andra gången då hon var strax under 2 månader (nedläggning av stomin). Hon har 2 ärr på magen men de har bleknat en hel del och hon har aldrig frågat om dem. Men frågar hon så förklarar vi givetvis vaför de är där osv.

Har ni lyckats få någon försäkring åt era barn?
Vi har gjort en omprövning nu, skickade in för 4 månader sedan och har inte fått något besked än..

Hej
 då har vi åter tillbringat tid på barnakuten här i Halmstad.  Känns som vi snart behöver direkt linje dit Pratar med dr minst 1 gång i veckan. Vår lilla tjej har nu klyx varannan dag och vi har börjat sätta henne på toan när vi gett det och hon har köpt läget jätte bra men vi fick inse i helgen att det nog inte är så bra eftersom vi då inte kan massera, trycka och klämma samtidigt så nu har hon haft några dagar då hon vart kass. Så i dag va vi inne på aktuen då hon fått ta både klyx och microlax flera dagar i rad nu. Där inne fick vi dock en dr som inte va så hemma på detta men vi har nu fått med grejor till att ge vattenlavemang i stället. Fått förklarat hur det ska göras men inte sett det. Ja ja tur man jobbar inom vården själväven om det inte är med sånt så är man ju inte rädd för det i alla fall. Så nu ska vi ge henne vattenlavemang varannan dag fram till nästa onsdag då vi har tid i Göteborg. Man röntgade även magen på henne i em men det va inget oroväckande mycket men inte konstigt med tanke på hur mycket vi hjälpt henne trycka ut de tre sista dagarna. Tycker så synd om henne.

Hej!
Ni som fått era barn opererade för HS hur ofta bytar/bytade ni blöjor, har ni då fått blöjor utskrivet? Har hört att man kan få de. I början var de inte många blöjor /dag men nu de senaste har de ökat till fler /dag. Ibland hinner man knappt få på en ny blöja innan han bajar ner den igen.

Kevin07 Man kan få blöjor utskrivet på recept, men man får de som är utöver det man byter normalt. Tror de räkna 5-7 byten normalt och det du byter utöver det ska vara gratis. Man får alltså inte "tjäna pengar" på gratis blöjor, samtidigt som ekonomin inte ska hindra att man byter ofta.
I vårt fall kontaktaktade stomiterapeuten vår bvc sköterska som beställde blöjleverans från hjälpmedelscentralen. Tycker absolut du ska kolla upp det. Sen när han vart fyra år fick vi alla blöjor gratis, men det vet jag kan variera i olika landsting.

Jessica o Rasmus: Härligt att höra att R börjat äta mat! Jag ser många likheter med min F och ser att det finns hopp även för honom. Han är nu 11 mån och föredrar amning och MiniMax (typ fet välling som vi får på recept).

F har också två stora ärr, efter op och stomi. Ser det som en del av den han är. Storebror tar det också naturligt och vi pratar ofta om att F har opererats och leker sjukhus och opererar bort sjuka tarmar

akuten i går och så även i dag. Gav vattenlavemang men det hände inte ett smack mer än att hon fick ont. Inget kom ut, inte ens vattnet. Ringde in och skulle komma in med en gång. Dr kände i rumpan och fick ut en klump, sen masserade jag och fick ut en del till så vi fick åka hem i alla fall. Det hände dock något märkligt när vi satt där inne och väntade. Hon fick röda prickar över heala kroppen, ev nässelutslag.... vattenlavemang borde inte ge det.  Funderade på om det va tarmens sätt att visa att den blev överbelastad?

Lite funderingar gällande töjning av operationområdet!
Är det några av era "äldre" Hirschsprungbarn som fortfarande töjs med Hegarstift? Gör ni det själva i så fall, eller på sjukhus? Behöver era barn lugnande, eller fungerar det ändå? Hur länge har ni fått hålla på?

Lider med er Karlsbergskahemmet, verkar riktigt jobbigt och även om ni ska till Göteborg i nästa vecka så känns säkert tiden lång. Bor ni nära Halmstad? Jag, som har en 14 månaders pojk med Hirschsprung, bor utanför Falkenberg men uppväxt utanför Oskarström.

Kevin07: samma som Losa, vår stomiterapeut tog kontakt med Bvc som sedan beställde hem en jädrans massa blöjor till oss.

Tack för era svar om ärren, roligt att höra om andra.

Imorgon bär det av till Göteborg för att Rasmus ska genomgå ballongtestet. Får hoppas han får nåt lugnande så vi slipper hålla fast honom såsom på röntgen senast.

Jessica o RAsmus... vi bor utanför Stening så vi bor ju mot Falkenbergshållet.
Ja det känns som det är långt till onsdag och sen vet vi ju inte om det kommer ske så mycket mer för att vi kommer till Göteborg heller. För hoppningsvis så kanske vi i alla fall kan få mer råd och hjälp. För det känns som man även om man verkligen gör vad man kan här inne så känns det som man inte riktigt vet va man ska ge för råd.  Har i dag pratat med en barnsjuksköterska angående lavemanget och jag vet inte om jag blev klokare för det. Vi ska nu ge vattenoljelavemang.
Ni som gett lavemang kan ni berätta hur mycket ni gett per gång, vilken blandning osv.

Kan säga att hennes prickar va så gott som borta i går så jag tror starkt på kroppens sätt att säga från själv.

totte23  vi har inte töjt så mycket med stift, och vi har aldrig gjort det själva. Vi var alltid i Uppsala och en gång på USÖ i Örebro. Den gången i Örebro fick han lugnande. Tror han var ca 1-1,5 år då och det var sista gången vi gjorde det då.