• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Annica med A 03 och L 05

    Nu blev jag ju lite frekvent här, men jag tänkte avrapportera vårt besök på Ackis.
    Inte för att jag blev nåt klokare. Affektkramper trodde läkaren inte att det var, och inte nämnde hon något om epilepsi heller. Hon visste helt enkelt inte. Kanske blodsockerfall? Nåt med hjärtat? Om det är så återkommande och har hänt så många ggr som det gjort hittills så tyckte hon att det var helt rätt att vi var där. Shit, då skulle hon ju träffat L i vintras, när det inträffade så himla ofta. Nu har det varit rätt lugnt ett tag ju, några enstaka.

    Hon ville att vi skulle ta ett EKG direkt samt ett (andra) EEG inom någon vecka, men att hon först skulle konferera med några kollegor under någon "rond" - och ta upp L:s fall inkl det EEG vi gjorde i februari. Om det krävs fortsatt utredning kommer de att vilja försöka provocera fram anfall hos L genom sömn-EEG en längre period. I så fall kallar de upp hela familjen till sjukhuset för att diskutera vad som bör göras och varför och när.

    Jag vet inte... maken är ytterst tveksam till att "plåga" L, som han tycker. Hon mår ju bra annars och är pigg och glad och varför skulle vi utsätta henne för obehagligheter om det inte är ytterst motiverat, tycker han. Kanske kommer inga fler anfall?
    Just nu fortsätter jag att vara i mitt vakuum och kan inte göra mer. Jag är glad att vi gick dit men jag hade varit ännu gladare om vi hade gått därifrån och vetat exakt vad det är som drabbar L.

  • Puff 2008

    Annica med A 03 och L 05 skrev 2009-08-13 16:19:30 följande:


    Nu blev jag ju lite frekvent här, men jag tänkte avrapportera vårt besök på Ackis.Inte för att jag blev nåt klokare. Affektkramper trodde läkaren inte att det var, och inte nämnde hon något om epilepsi heller. Hon visste helt enkelt inte. Kanske blodsockerfall? Nåt med hjärtat? Om det är så återkommande och har hänt så många ggr som det gjort hittills så tyckte hon att det var helt rätt att vi var där. Shit, då skulle hon ju träffat L i vintras, när det inträffade så himla ofta. Nu har det varit rätt lugnt ett tag ju, några enstaka.Hon ville att vi skulle ta ett EKG direkt samt ett (andra) EEG inom någon vecka, men att hon först skulle konferera med några kollegor under någon "rond" - och ta upp L:s fall inkl det EEG vi gjorde i februari. Om det krävs fortsatt utredning kommer de att vilja försöka provocera fram anfall hos L genom sömn-EEG en längre period. I så fall kallar de upp hela familjen till sjukhuset för att diskutera vad som bör göras och varför och när.Jag vet inte... maken är ytterst tveksam till att "plåga" L, som han tycker. Hon mår ju bra annars och är pigg och glad och varför skulle vi utsätta henne för obehagligheter om det inte är ytterst motiverat, tycker han. Kanske kommer inga fler anfall?Just nu fortsätter jag att vara i mitt vakuum och kan inte göra mer. Jag är glad att vi gick dit men jag hade varit ännu gladare om vi hade gått därifrån och vetat exakt vad det är som drabbar L.
    Tycker det låter jättebra att det händer saker. Och i ärlighetens namn så är det nog inte så där jätteplågsamt med ett ett vanligt eeg och ekg. (Tror ibland att våra barn orkar med mer utdragna undersökningar och väntan på sjukhus än vi vuxna gör.)Visst är det ju superduper om det visar sig att det inte finns något att hitta. Men om det gör det så är det väl bra att veta. Det finns ju alltid en risk (om det är ep eller hjärtat eller annat) att det blir ett problem med tiden för L. Och då är det ju lysande att identifiera problemet medans hon mår bra, eller hur?
  • Eela

    Idag har M varit väldigt orolig och på hemskt dåligt humör.

    Det är så jobbigt att inte riktigt veta varför, har hon ont, missförstår vi henne eller är hon "bara" arg? Så svårt att veta.

  • 060810

    Har med haft en väldigt gnällig kille idag. Så pass att vi åkte hem från Väla efter knappa 2½ timme... Gick inte längre.. :( Han var så gnällig och idag kan jag förstå dagis igår om han var som idag där igår... *fast man får helt enkelt stå ut ändå*

    Kom inget anfall i natt, men kan ju komma i natt bara för det, nu har han ju laddat 2 dagar, kanske kommer en dunderkramp nu då? *USCH HEMSKA TANKE*

    Sen undras jag över en sak som Mino gör några gånger per dag (dock inte i serier om mer än 2 i a f). Han slänger ut armarna åt sidorna och benen rakt fram och tappar ner skallen... Har sett detta hos barn med IS, men då kommer de väl ändå i serier om fler än 2?? Och är han inte lite gammal för att utveckla något sådant?
    Undrar vad det är han pysslar med. Idag har han haft rätt många såna.. Kanske 20 st. Han har ju varit gnällig med.
    Han gjorde ju så med armarna i sängen när han sov innan när vi var i Sthlm, om någon kommer ihåg att jag skrev om det då? Men nu kommer det även dagtid...
    Tror ju inte det är IS, men vad fasen pysslar ungen med?

  • anna2001
    060810 skrev 2009-08-13 19:14:37 följande:
    Sen undras jag över en sak som Mino gör några gånger per dag (dock inte i serier om mer än 2 i a f). Han slänger ut armarna åt sidorna och benen rakt fram och tappar ner skallen... Har sett detta hos barn med IS, men då kommer de väl ändå i serier om fler än 2?? Och är han inte lite gammal för att utveckla något sådant? Undrar vad det är han pysslar med. Idag har han haft rätt många såna.. Kanske 20 st. Han har ju varit gnällig med. Han gjorde ju så med armarna i sängen när han sov innan när vi var i Sthlm, om någon kommer ihåg att jag skrev om det då? Men nu kommer det även dagtid... Tror ju inte det är IS, men vad fasen pysslar ungen med?
    Vår kille har ju is och gör sådär, men precis som du skriver i serier. Det ser ut lite som att han tänker ta sats och flyga iväg... om man nu får säga så om sitt älskade ep-barn... samtidigt låter han lustigt eftersom lungorna pressas ihop.
    Det kan komma några enstaka utfall när han sover, men det är ju inte på samma sätt utan mer som ryckningar.
    Vad gäller is sa vår neurolog att man kan få det upp till två års ålder MEN att det är mycket ovanligt att få det sent. Kan du inte fråga er läkare om vad det kan vara?
  • 060810

    Jo jag har funderat på att ringa läkaren eftersom detta har hållt på i 3 veckor nu. Tänkte bara höra vad ni tror om det först.
    Just nu är han otröstlig och jag tippar på antingen blir det ett skrikanfall av det eller så kommer ett gm!
    Usch jag hatar när det är så här för man vet ju inte vad det blir av det.
    Han bara gråter och gråter och gråter... Spänner sig med och har sig.. Jäkla skit och min mamma är på semester så hon kan inte hjälpa till heller.. Jaja bara att bita ihop och överleva.

  • Jontesfru
    060810 skrev 2009-08-13 20:54:20 följande:
    Jo jag har funderat på att ringa läkaren eftersom detta har hållt på i 3 veckor nu. Tänkte bara höra vad ni tror om det först.Just nu är han otröstlig och jag tippar på antingen blir det ett skrikanfall av det eller så kommer ett gm!Usch jag hatar när det är så här för man vet ju inte vad det blir av det.Han bara gråter och gråter och gråter... Spänner sig med och har sig.. Jäkla skit och min mamma är på semester så hon kan inte hjälpa till heller.. Jaja bara att bita ihop och överleva.
    Axel har hållt på så där också, men det var inte IS det kunde man utesluta genom ett EEG. Säger som den andra anna ring doktorn om det. Säg att du klart misstänker IS o bre på riktigt dj-a ordentligt såp de inte bara skiter i det...

    Får man beklaga sig över en förkylning. är så trög förtillfället, jaja mer än vanligt alltså...
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Mopsan
    Jontesfru skrev 2009-08-13 21:02:39 följande:
    Axel har hållt på så där också, men det var inte IS det kunde man utesluta genom ett EEG. Säger som den andra anna ring doktorn om det. Säg att du klart misstänker IS o bre på riktigt dj-a ordentligt såp de inte bara skiter i det... Får man beklaga sig över en förkylning. är så trög förtillfället, jaja mer än vanligt alltså...
    Instämmer helt med dig.
  • 060810

    Men jag misstänker inte ens IS.. :p
    Undrar bara vad det kan vara han pysslar med, vanligt ep, anfal? För IS känns väldigt långsökt och jag tror inte ens hon tror på mig om jag säger det...

  • Jontesfru
    060810 skrev 2009-08-13 21:13:53 följande:
    Men jag misstänker inte ens IS.. :pUndrar bara vad det kan vara han pysslar med, vanligt ep, anfal? För IS känns väldigt långsökt och jag tror inte ens hon tror på mig om jag säger det...
    nej men om du säger att du misstänker det så inte kan hon väl ignorera det???
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
Svar på tråden Epilepsitråden 9