Celiaki?

Jag kan tyvärr inte hjälpa dig med dina frågor om undersökningen och allt runt den men jag kan berätta lite om maten. Jag har själv celiaki så den biten är jag väl insatt i men de upptäckte det när jag var runt 1 år så jag har inga minnen om det.

När jag var liten var det svårare att ha gluten än vad det är idag, det fanns inte så mycket då som det finns nu. Idag brukar det finnas en hel del i butikerna att välja på. När jag berättar att jag har gluten brukar reaktionen bli: Näää, men stackars dig! Vad jobbigt!
Men faktum är att det är inte jobbigt nu! Dina barn är ju så små så de kommer inte att veta något annat, de kommer inte att vilja äta saker som de inte tål eftersom de inte mår bra då. Iaf var det så för mig eftersom jag blir rejält sjuk. Det är inga problem att äta ute på restaurang heller nu. När jag var liten var oftast det enda alternativet korv och pommes frites men nu använder man inte vetemjöl som redning på restaurang utan maizena. Min sambo är kock och han säger att han aldrig varit med om att man använder vetemjöl, men det kan hända om det är en gammal kock som kör efter de gamla principerna. Det är alltid bäst att fråga. När det gäller Thailand så tror jag inte att det är något problem. Jag har fått för mig att de använder sig av andra redningsmetoder i dom där länderna. Soja, maizena och sånt. Jag är medlem i celiakiföreningen och genom dom fick man massor av "informationskort" om gluten på olika språk som man skulle ha med sig när man reste och visa på restaurangerna. Kanske går att få tag på.

Ska också säga att jag hade precis en sån mage som du beskriver! Såg ut som en svältmage, stor och hård.

Tack för ditt svar! Skönt att höra att det inte är så svårt att ha gluten idag. Jag är väl lite orolig då det blir en stor omställning för oss med matlagning, men man vänjer sig väl.

En grej jag funderar lite på är ju alla födelsedagskalas de kommer gå på i sin uppväxt, men man får väl ta med sig eget fika då.

Nu ska jag ju inte måla f-n på väggen för det är ju inte helt konstaterat att de har det än. Men tyvärr visar ju många tecken åt det hållet. Och kanske skulle det vara skönt att få en diagnos då jag ju får svar på varför de inte växer som de ska och så.

Ska absolut gå med i celiakiföreningen om det visar sig att tjejerna har det. Behöver all info man bara kan få för jag har verlkigen ingen koll alls på det här. Får hårdplugga sen.

Det kommer nog bli glutenfri kost för hela familjen tror jag. Doktorn sa att det var rätt ärftligt och att nån av oss föräldrar troligen har det oxå så det kanske är lika bra.

Jag har rätt många av symtomen själv, men har aldrig fått nån diagnos. Bara fått höra att jag nog har IBS. Men kanske ligger det lite gluten i bakgrunden då... Symtomen är ju rätt lika.

hejsan.Min ena dotter har celiaki,och hon har gjort tuntarmsbiopsin,den gjorde hon när hon var 2år"hon e fyra nu"hennes blodprov visade inte heller nått,men biopsin gjorde det,det e en väldig omställning när man får veta att ens barn har celiki,hela ens sätt att leva blir annurlunda,men man lär sig och det kunde ju faktiskt vara värre har jag tänkt och det har många gånger hjälpt mej.
under biopsin får båda föräldrar vara med om dom vill,jag frågade också om dom kunde tänkas söva ner henne under tiden,men läkare vill helst inte söva i onödan för det finns ju alltid risker med att bli sövd.
innan ingreppet får din lilla tjej ett lungnande medel som gör att hon efteråt inte kommer ihåg vad hon har varit med om,
Jag kan säga som så här,för att vara ärlig,det ser inte roligt ut när ens barn ligger där för dom får ju panik,vilket man kan förstå,
Jag önskar i efterhand att jag inte var med under tiden för jag gjorde bara min tjej narvös pga att jag fick panik och det märkte hon,andra gången hon gjorde den så valde jag att gå ut istället"den första misslyckades..så ett tips om du känner att du kanske inte fixar de så be pappan vara med istället.
förövrigt så fixar vi det bra hemma,vi har valt att också äta mkt glutenfritt för att hon inte ska känna sej utanför,men går vi på kalas mm så har vi alltid med eget till henne för man kan ju inte begära att dom ska fixa det ,såvida det inte är inom släkten för det e inte mkt begärt av dom anser jag iallafall.Det blev ett långt inlägg,hehe..lycka till

Tack för ditt svar. Så då finns det en risk då att det är celiaki fast blodprovet inte visade nåt då. Hade hoppats att det inte skulle vara så. Men eftersom läkaren valde att gå vidare så förstår man ju att risken fortfarande finns.

Undrar om det är så att om en enäggstvilling har det så har den andra oxå....

Tack för ditt tips om undersökningen. Då kommer jag nog välja att gå ut. Klarar inte av att se min lilla prinsessa genomgå det om hon ska vara vaken, varesig hon kommer ihåg det eller ej. Då får dom nog ge mig lugnande så att jag inte heller kommer ihåg. Trodde faktiskt att de skulle låta henne sova. Vill ju helst inte söva henne men jag trodde att man kanske blev så borta av lugnande att man somnade.

Har som sagt gjort det 2 gånger själv och vet hur otroligt vidrigt det är.

Jag har med haft gluten i hela mitt liv och jag ser det inte som speciellt besvärligt! Mycket på grund av att jag inte har annat att jämföra med kan jag tro. Måste vara värre för dem som får de i vuxen ålder.

När jag var liten hade jag aldrig några problem med barnkalas och liknande. Är ju ganska vanligt med glasstårta (eller var det när jag växte upp iallafall) och sen funkar det ju alltid med maränger!

jag hade alltid med mig lite fika men det slutade oftast med att jag inte ens behövde ta fram det! Men allt beror ju på föräldrarna som ordnat kalaset!

Lycka till!!!

Jag har också haft gluten i hela mitt liv o heller aldrig upplevt det som besvärligt. Finns jättemånga glutenfria alternativ både i affärer o på restauranger mm. Det enda är väl när man är bortbjuden, men man får höra sig för o ev ta med sig eget så ordnar det sig.

Jag har gjort en gastroskopi då jag var ca 6 eller 7 år tror jag. Minns det än idag. Mamma har berättat att jag innan hade fått lugnande, och båda mina föräldrar var med där inne. Lite otäckt var det men inte alls farligt.

Vill passa på att tipsa om sidan www.celiaki.se
Lycka till

Min dotter gjorde en tarmbiopsid när hon var 4 år, hennes blodprov visade positivt men som du skriver kan provet vara negativt och endast en tarmbiopsid fastställa diagnosen. Symtomen på svullen mage var det första vår läkare reagerade över och han kallade det celiaki mage. Hon klagade mycket över magsmärtor och kräkes ca 2 gånger i veckan, gick ner ca 6 kg. När hon gjorde tarmbiopsiden väntade jag utanför och pappa var med henne, jag klarar inte av undersökningar på mina barn. Hon fick ett "skrattmedel" och när väl undersökningen var klar fick hon vila ut på avdelningen i ca 1 timme, innan vi gick hem fick hon en glas. Hon minns inget av undersökningen men tycker du att det är jobbigt så be någon annan vara med henne. Angående maten så kommer en dietist att hjälpa dig och om det är celiaki kan du gå med i svenska celiakiförbundet och där kan du få ett kort som du tar med dig på resan som du visar upp på restauranger. Lycka till!

Hej!
Jag har själv celiaki, fick diagnosen när jag var ett år. Att leva med det blir bara lättare och lättare eftersom det nu finns så mkt glutenfria alternativ.
Min minsta som är 14 månader nu gjorde en tunntarmsbiopsi för ca 2 månader sen, hon sövdes inte men fick lugnande.. vill inte skrämma dig men det var det värsta vi varit med om..hon låg och gallskrek och hade ont, vi fick hålla fast henne och hon kräktes. Efter en halvtimmes plågande fick de avbryta för de kom inte ut i tarmen.. Vi har sagt att nästa gång får de göra en gastroskopi istället och då sövs de.
Lycka till

Ok, är det skillnad på tunntarmsbiopsi och gastroskopi? JAg trodde man gjorde samma sak fast med olika instrument och att man gick ned lite djupare med biopsin och tog ett litet prov. Men att själva undersökningen var lika. Varför söver man vid gastroskopi?

Läkaren som skrev ut remissen sa att de kommer söva henne och att de skulle göra en gastroskopi, men eftersom man hör om tunntarmsbiopsier i samband med celiaki trodde jag att det var det hon menade.

Vi går privat så det kanske är skillnad i hur dom gör där oxå. Vi valde att gå privat eftersom det var så himla lång väntetid till den vanliga barnläkarmottagningen.

Kom på en fråga till. Om det är mjöl i något står det alltid mjöl då? Alltså har själv gått på mjölkfri diet i omgångar och då finns det ju massa saker i innehållsförteckningen som betyder mjölk fast man kanske inte vet det.

Hur är det med mjöl? Finns det nån sån lista på saker som det inte får stå i innehållsförteckningen eller står det alltid typ mjöl eller vete eller nåt sånt?

Jag har aldrig varit med om att det står mjöl eftersom det finns så många sorters mjöl och några sorter kan vi äta också. Men däremot står det alltid tydligt vetemjöl, rågmjöl, havre o.s.v. Du kommer troligtvis att få information av dietisten om vad som går att äta och inte. Många kan ju t.ex äta ren havre nu för tiden. Jag är inte en av dom så det gäller inte alla. Det finns ju olika sorter av glutenfritt mjöl som fungerar jättebra att baka på, reda såser o.s.v. Potatismjöl och maizena är helt glutenfritt och sen finns det många små knep på hur man bakar så att det blir bra. Det kan vara svårt ibland men ofta kan du bara ersätta vetemjöl med glutenfritt mjöl i recepten. Nu gick jag lite utanför din fråga men som sagt all info kommer du få av dietisten

Tack för svaret. Jo man får väl all info sen, men jag vill vara lite förberedd om utifall att. Är en sån som vill vara rejält påläst.

Men jag ska vänta på provsvaren oxå. Det finns ju en chans att det trots allt inte är gluten de har.

Ville bara passa på att varna er om Lidls Mat den tyska mataffären som finns i Sverige.
Dom har vete i nästan alla sina varor från glass som frysta grönsaker,skrämmande igentligen att dom har vete i grönsaker,och man kan ju undra varför...så var uppmärksamma!!!man läser ju inte innehållsförtäckningen på frysta grönsaker precis..

Här kan du kika o se vad som innehåller gluten:

www.scuf.se/intoleransallergi/&i=var_finns_gluten_

eller här

www.allergimat.com/page.asp

Tack för de bra länkarna!!!

Det mesta är redan skrivet,men....

När min dotter gjorde gastroskopi förra sommaren så blev hon sövd. Kanske det är olika på olika sjukhus?

Ang innehållsförteckningar så har i alla fall de större ica butikerna häromkring små "lexikon-kort" i plånboksformat där det står på ena sidan glutenfritt och på andra sidan vad som innehåller gluten. Dessa är gratis finns även att beställa om du kollar på celiaki förbundets hemsida.
De kortet har varit guld värt för mig som fick diagnosen i vuxen ålder, har dock haft symtom sedan jag var bebis.

Är det celiaki så ta för vana att läsa på allt även fast du köpt samma vara 100 ggr för rätt vad det är så har de ändrat på något....

Hej.
Mina båda döttrar och man har gluten/celiaki.
Barnen mina fick lugnande, så de minns inte själva undersökningen. Men det gör jag och min man. Bägge har suttit i mitt knä när de har matat ned slangen, när de sedan har varit nere har de lagt ned dem på en brits, jag ska påpeka att det var inget vanligt gastroscop utan en kapsel, och till den satt en slang. Med denna var man tvungen att använda rtg för att se var den låg. När den sen låg rätt såknipsade de en bit av tarmslemhinnan. Jag tror att de har en annan metod idag, det har gått sex år sedan den älsta genomgick biopsin och fem år sen mellantjejen gjorde den.
Du får gärna fråga mera. Har recept som jag gjort om till gl-fria.