Dysmeli

Hej Tossin,

har svarat i din gästbok. Min son Markus är 7 mån och har också dysmeli som del av sitt funktionshinder.

Du får gärna fråga så mycket du vill.

Kram Anna & Markus.

Hej Tossin, har hittat en länk som kanske är av intresse:
www.dysmeli.se/

puffar lite för min tråd

Hej hej!
Jag har en liten undran bara. Helt OT, men hoppas kanske ni vill svara iallafall. Syntes det på erat UL att det saknades ex en hand eller såg ni det först när barnet kom ut?

Eliin20: Nej det syntes inte på UL. Kanske för att Markus saknar ett ben i underarmen som gör att hans arm är dubbelvikt med handen uppmot axeln. Han har tumme och pekfinger som sitter på handleden; alltså ingen sk "riktig" hand.

Kram Anna

Här är en till med en liten kille som har dysmeli på ena armen.

kerstin71

Tack för svaret!

Det syntes inte heller på vår pojkes UL fastän vi var extra många gånger. Ganska konstigt faktiskt då man på vissa UL brukar kunna räkna fingrar och tår

Här finns det en till som har en liten tjej med dysmeli på väster under arm,hon är snart tre månader nu!

Hej
har kontaktat en del av er i era GB och inboxar men tänkte skriva lite här också. Jag har lilla Olivia nu 5 veckor gammal med arm och handdysmeli. Vi var på dysmeliföreningens Östergötland/sörmlands-regions träff i lördags och det var jättekul och lärorikt. Det var ca 9 familjer som träffades och barnen där var från 1 månad (olivia) till 13 år gamla. de flesta omkring 4-6 år. Vi har blivit remiterade till Örebro och ska dit i november för en undersökning och vidare prognos av Olivias dysmeli. För er som inte har kontakt med dysmleiföreningen säger jag bara : gör det, man får ett otroligt stöd, både du som förälder och ditt barn. Nu när Olivia inte är så gammal är det ju mest för vår del vi deltar och så får hon sakta växa in i grupperna vartefter. Vi har också en bra habilitering här i Norrköping som nyss startat en dysmeligrupp med aktiviter ungefär varje månad för de dysmelibarn som habiliteras här. Jag vill gärna veta hur er dysmeli ser ut och vilka vändor till div. sjukhus och instanser ni har varit med om och vad som kommer att hända i den närmaste framtiden. Även om man inte kan jämföra direkt med sig själv är det bra att se hur de olika landstingen fungerar och om det är något som är bättre hos er som man kan försöka att få till stånd på sin hemmaplan./Linda

milisi; låter helt otroligt att det finns ställen där det finns grupper för dysmelibarn! Här där jag bor är det väldigt tunnsått kan man säga. Finns inte så mycket att välja på; en barnfysioterapeut t.ex. När vi skall ha något uträttat på proteserna får vi köra 400 kilometer. Men jag gnäller inte ,fast jag nog låter så, vi får ändå bra hjälp. Men det vore ju otroligt att träffa andra familjer i samma situation.

Hej!
Vi fick tvillingar i februari och Cassandra saknar nästan hela sin vänstra arm. Trots tio UL syntes ingenting?!? Men vi tycker inte det spelar någon roll, vi hade inte kunnat förbereda oss på något sätt ändå och skulle aldrig vilja byta bort henne!
Vi bor i Göteborg och här finns oxå en relativt aktiv Dysmeligrupp. Även Armprotescentrum har träffar för föräldrar och barn. Så vi har haft tur som bor i "rätt" stad s a s.
Dysmeliföreningen anordnar ett stort sommarläger varje år för alla dysmelister med familjer. I år hölls det i Hassela, nästa sommar ska det vara i Bohuslän nånstans. Finns även ett vinterläger. Perfekt läge att träffa "likasinnade"!

/Jelena

Hej!
Julia är ensam i våran kommun med sin Dysmeli så nån grupp finns det inte här inte,fördelen för oss är att det bara är tio mil att åka när det ska uträttas nåt med hennes kommande protes och det är ju skönt!