ulcerös colit... någon mer???

Hej det finns många fler.Själv har jag en dotter som fick sin diagnos när hon var sju år och nu är hon tretton. Jag hittade själv denna tråden för ca en vecka sen och man får stöd och hjälp av andra. Gå in på vvvs våga vägra skov där finns det många som kan hjälpa dig.Kram på dig.

Inte UC men jag har Mb Crohn som är en liknande sjukdom. Fick min diagnos för 16 år sedan och har lärt mig leva bra med den. Om du vill "prata" så får du gärna höra av dig till mig. Annars finns det en tråd. Ska se om jag kan hitta länken åt dig.

Verkar som om den är stängd, tyvärr.
Men hör gärna av dig om du vill. Om du har frågor eller funderingar eller vad som helst.
Kram.

Jag har en blandning mellan ulcerös colit och Crohns sjukdom.. började med att jag fick diagnosen ulcerös när jag var 14 och ett år senare även Crohns. Vet hur jobbigt du kan ha det, har aldrig riktigt mått bra efter att jag fick diagnosen. Finns här om du vill prata och ställa frågor.
Ha det bra! Styrke kram.

först o främst tack för stödet o ja förstår att de finns fler däute med samma o liknande. ja googlade på ulcerös colit o hittade massa info där.

mitt började vad jag minns när ja va gravid i 4mån. sonen e nu 6mån o ja e ännu dålig. ja e ju så envis o gillar inte läkare så ja försökte vänta ut de, men nu med tjat från man o barn fick ja ge mig o kolla det. de började med att jag hade lös avföring flera ggr om dagen. sen blev det lite blodblandat i vissa dagar. ja tänkte alltid att de blir bättre,men ja hade fel.
snart ett år nu har jag sprungit på toa vissa dar upp till 18-20ggr om dagen. när sonen va bara 3mån fick han nog med att ammas för ja fick gå ifrån 2-3 ggr ibland under en matning bara..
idag gjorde ja en coloskopi o ja hade mannen med mi o tur va de för ja va helt borta av droger under tiden dom kollade.
hela min tjocktarm var gravt inflammerad. ja kommer aldrig att bli helt frisk o har nu så massa frågor o dumma tankar.
tarmen kan brista akut o blodförlusten kan bli stor..
tänk då om ja inte hinner va me o se mina barn växa upp..
när man haft denna typen av sjukdom ett visst antal år, har man
ökad risk för att få canser i tarmen.man måste leva med dessa skov o medicinera livet ut...

detta e så fruktansvärt jobbigt... gråter

molle 72- hur tidigt fick ni veta om er dotter o vad var symtomen då? lever hon som vanligt..medicinerar hon..har hon skov?? förlåt många frågor..

maggis- hur gammal var du när du fick diagnosen?
avstår du från någon mat...några rörelser..medicinerar du..är hela din tjocktarm trasig"?? tacksam för svar

ung 5barnsmamma-som ja skrev ovan...men misstänker du något, vänta INTE. det går inte över.. sök hjälp.

knutan- ja skriver lite i din gästbok sen om de ok eller i mailen. de hade varit till stor hjälp...har så många frågor.

än en gång- stort tack för era svar o ert stöd!!

En av mina bästa vänner har ulcerös kolit, hennes skov kommer ofta under stress. Hon har fått medicinera mkt med kortison, både rektalt och oralt och även intravenöst, hon har fått immunosupprimerande tabletter också någon period vet jag.

Hon har ganska svår inflammation periodvis, och det som skulle hjälpa henne är en operation ( ingen aning vad det innebär) dilemmat är att man riskerar att skada äggledare så risken för sterilitet är ganska stor tror jag, därför vill hon naturligtvis inte göra det förrens hon fått de barn hon vill ha.

Annars är hon en tjej som tränar hårt och jobbar hårt och lever som vanligt ( men jag vet ju att hon blir orolig när hon får skov och mår väldigt dåligt över det)

men va är det för sjukdom?

Va gör den?

TS;

I mitt fall är det främst tunntarmen som tagit stryk men jag har lyckats hålla det i schack med mediciner; är aldrig opererad. Fick diagnosen när jag var 21 år gammal efter 4 månaders kamp för att bli tagen på allvar. När jag äntligen kom intill, var jag på vippen att kollapsa. Då hade jag gått med kraftigt inflammerad tarm sedan juni, med ständiga diarreer, buksmärtor och viktnedgång (20 kg). Mina värden var åt h-e och jag drabbades av otaliga infektioner pga mitt dåliga allmäntillstånd.

Med det i bakhuvudet är jag både tacksam och förundrad över att jag får må så bra idag och ha min tarm intakt.

Maten jag avstår från är främst "trådig" mat (sparris, apelsiner, svamp) eftersom dessa födoämnen fastnar i de förträngningar jag har och fet mat. Har svårt att hantera fet mat och kan bli dålig om jag äter sådant. För övrigt röker jag inte (försämrar blodgenomströmningen) och dricker alkohol ytterst sällan. Nu är jag så van att jag inte ser dessa åtgärder som problem längre men i början var det ju jobbigt, förstås.

Äter också ett antiinflammatoriskt läkemedel (Asacol) samt B12 och folsyra. I omgångar har jag också fått kortison, när jag haft svåra skov. Dessutom har jag de senaste 8 åren ätit Imurel som är ett immundämpande medel. Men under mina graviditeter har jag hållit upp med den tabletten och mått toppen ändå. Dock vet jag (är gravid i v 12 nu) att det troligen blir en insättning av Imurel strax efter bf; fick ett skov direkt efter Melkers födelse och det mönstret kommer nog igen.

Skillnaderna mellan UC och Crohns är ändå signifikanta. UC brukar lokalisera sig till tjocktarmen och kan, i ett akut skede, vara livshotande. Fördelen är att en ev operation ger ett helt nytt liv. Flertalet blir besvärsfria om man nu bortser från att behöva lära sig leva med stomi.

Crohns kan finnas varsomhelst i magtarmkanalen, från mun till ändtarm. Inflammationen engagerar också alla lager av tarmen, till skillnad från UC som brukar ligga ytligt. Operation är en mer tveksam behandling eftersom den inte garanterar något; inflammationen kan uppträda någon annanstans. Många opererade Crohnare lider av korttarmssyndrom; de tar inte upp näring ordentligt. Detta eftersom det huvudsakligen är tunntarmen som tar stryk.

I båda fallen finns en ökad cancerrisk och det är ett urjobbigt faktum att leva med. Jag har tyvärr inga siffror på något men arbetar med dessa sjukdomar och möter många med både UC och Crohn. Jag tror att du behöver få smälta det här och landa lite. Man går ju som i ett töcken när man får ett besked om en livslång sjukdom med kanske livslång behandling och de följdsjukdomar som kanske kommer senare.

Men. Jag sitter här, 16 år efter min diagnos, efter ett antal skov. 1 fullgången graviditet och en på gång. Jag har kunnat träna på gym, besvärsfritt och lever ungefär som alla andra och mår bra. Jag orkar bara inte gå och tänka på vad som kan hända och vilka risker sjukdomen kan medföra. Det är för jobbigt och tar så mycket energi.

Jag är medveten om att jag haft en otrolig tur men jag vill bara visa dig att din diagnos inte behöver innebära slutet på något eller ställa världen över ända. Men jag förstår ju förstås att du behöver tid på dig.

Var bor du? Vilket sjukhus har hand om dig?
Snälla du, skriv gärna mer om du behöver ventilera. Jag vet precis hur du känner dig, har varit där själv.

Amomym(dödsångest):Min dotter var sju år när hon fick sin diagnos.

Jag vet inte varför inte hela mitt svar kom med. Vi försöker igen.
Min dotter var sju år när hon fick sin diagnos. Det började med att hon började blöda vid avföring. Vi sökte till vc och de sa att hon hade fått brisyningar.Efter ett tag började hon få diarrer så vi åkte till akuten där de gjorde koloskopi då sa de att hon hade en inflammation och fick supper i fjorton dagar. Men de hläpte inte så vi åkte in igen då de gjorde rektoskopi.
då fick hon sin diagnos uc.

Hon hade skov i ca fyra år enda gången hon var bra var när hon åt kortison.
För ca ett år sedan fick hon en medicin som heter azatioprin och hon blev bättre.
I juni hade hon ett litet skov och då fick hon colifom ett skum man för upp i analen.Hon blev bra på tre dagar.

Nu har hon fått ett större skov så vi är hemma .Hon har precis börjat i sjunde klass i en ny skola, och hon är ganska ängslig över hur det ska gå.

Hon har missat en hel del i skolan på grund av sin sjukdom tyvärr.

Just nu äter hon ganska mycket mediciner 3 azatioprin, 1 1/2kortison,1 kalcium,4dipentum, 1losec, 1 folacin, 1 erkofer.

Hon får ganska ont i leder av kortisonet.
Lycka nu till och fråga gärna mer om det är något du undrar över.

Jag har haft ulcerös i drygt tio års tid. Under den tiden har jag haft två rejäla skov som gjort att jag legat på sjukhus några dagar, jag har ätit kortison några gånger. Jag har haft flera mindre skov, men oftast kan jag utöka min vardagliga dos av asacol, som jag alltid äter, så minskar problemen.
Jag äter all mat, men tänker lite på att inte äta för fet mat, dricka för mycket alkohol, och slarvar helst inte med maten.
När jag läser ovanstående inlägg så tror att jag har en lindrigare form av ulcerös. Det är en jobbig sjukdom när man får skov, men för mig innebär inte sjukdomen så mycket problem. Jag lever som vanligt och tänker inte så mycket på det.
Jag hoppas att du kommer att må bättre när du nu får behandling för det och att du kommer att kunna leva som du gjort tidigare.
Vill du prata så hör gärna av dig till min gästbok.

hej alla goa människor...(trådstartaren)

har nu fått en stund att sätta mig framför datan.
vilka tankar i natt. ena stunden försöka komma överens med diagnosen, nästa värsta dödsångesten..typ ja måste rensa hela huset så ingen behöver göra det åt mig, ja måste sätta större summor till barna varje månad så dom klarar sig om jag inte skulle göra det. ja har gått ner 20 kg på 1,5 mån nu o mina byxor e 4nr för stora. vi hade barndop för nån vecka sen o
ja skulle bada med sonen hos mormor innan kyrkan. ja packade ner ett par svarta snygga byxor,o i kyrkan stod ja på varenda bild
o drog upp dom så dom inte skulle falla av såg jag nu i efterhand. man undrar ju var kilona försvann..
ja e i botten en väldigt stark person, så ja ska bara försöka komma överens med detta, så känns de nog bättre sen.
ja ska på återbesök om 10 dar o ja har ju massa frågor..
ja e så otroligt tacksam över mina fina barn.
jag har två döttrar 15 o 11 o en bonusdotter på 4.
sen har jag oxå en liten halvårsprins. alla dom o min älskade man
är värda att kämpa för o det tänker jag göra till sista andetaget. vägen kommer säkert att vara krokig, av era berättelser att döma,men som sagt ja har något att kämpa för.

de e hemskt egentligen vad mycket konstigt det finns o vad mycket folk måste gå igenom. ja beundrar er allihop som kommit så långt trots vår gemensamma sjukdom som kan sätta ner även det ljusaste humör. men med er som förebilder får jag nu försöka acceptera min situation o ta en dag i taget.
idag är andra dagen av behandlingen med cortison o asacol.
ja har idag ännu inte varit på toa en enda gång.
ja har tillomed satt mig där i tron att jag behövde gå...men inte. de känns otroligt konstigt efter ett år av ca 18-20 toabesök om dagen. ja vill gärna skriva till nåra här om det är ok. det är snällt att ta er tid att stötta en nykomling o ja
önskar er långa helst inga större problem på vägen nu framåt.

kika gärna in i mitt krypin om ni vill o lämna en rad så hade det varit jättetrevligt....är nu inte längre anonym... tack.

TS; Hittade V.V.S-länken. Rekommenderar dig att titta in där. Hur mår du annars idag? www.familjeliv.se/Forum-5-95/m10404966.html