Binjurebarksinsufficiens? Någon som har barn som har/har haft?

Min son född maj 2003 fick i nov. 2005 diagnosen läkemedelsutlöst binjurebarksinsufficiens. Jag har varit hemma med honom sedan 17/11 2005 och kommer förmodligen bli tvungen att vara hemma ett bra tag till då hans värden inte blivit bättre sen mars 2006. Går att läsa lite i min pres för er som undrar vad det är, har ni frågor så ställ dom gärna jag svarar så gott jag kan. Nu till min fråga finns det nån här inne på fl som har barn som haft eller har binjurbarksinsufficiens i nån form, skulle vilja dela lite erfarenheter och känna att vår situation inte är helt unik. Uppfattningen jag fått från läkare är att det inte är helt ovanligt fast ändå inte vanligt (om ni förstår hur jag menar).