Cystisk fibros....

Varför misstänker dom CF på dom?
Symptom?

Jobbigt...det förstår jag!

Kram

Grunden till att de utreder dem är att de har stannat av helt i längd och vikt. Har stått still i över ett år nu. När de var runt 10 månader låg de på normalkurvan, nu ligger de på minus 2,5 på kurvorna.

Vi har just gjort en glutenundersökning som för övrigt resulterade i att min ena tjej fick svåra komplikationer. Men men.

Vi fick ju träffa en läkare när hon låg inlagd då som tittade på tjejernas hela sjukdomshistoria och då började han fundera åt cystisk fibros hållet.

Problemet med vikt och längd är alltså grund symtomet.
Sen har de svår astma som då i så fall skulle vara fel diagnos.
De har dessutom haft upprepade lunginflammationer och öroninflammationer. Ena tjejen har haft 2 och andra tjejen 4 lunginflammationer på mindre än ett år. Och en tjej har fått rör i öronen men har ändå öroninflammation ca en gång i månaden.

Vi har alltid tolkat detta som separata sjukdomar men läkaren förklarade att det skulle kunna vara följer av sjukdomen istället.

Men jag tycker ändå att det verkar vara lite långsökt så jag orkar inte riktigt tänka på det. Är rädd att jag rasar totalt då. Det är för tufft redan.

Har inga svar, men kilar in och ger dig en kram... tror att du behöver det...

Vilka bekymmer ni har...

Önskar er styrka att ta er igenom detta...!

Har inte barn med cf men sambo med sjukdomen. Fråga på om du vill veta nåt

Kikar in. De misstänkte att min son hade CF, men han blev friskförklarad. De är verkligen en tuff väntan innan man fått provsvaren

Tänker på er

GRiffelfot: jag vill veta allt! Lever han ett någorlunda normalt liv? Hur mycket tid måste han tillbringa på sjukhus? Vad är de värsta symtomen han har?

Babysugen: Åh vad skönt att din son inte har det. Jag hoppas verkligen att de har fel om mina tjejer oxå!

Min sambo har väldigt lindriga symtom idag, han lever ett fullt normalt liv (även om han är väldigt smal) När han var yngre så var det fler behandlingar för hans del men del har aldrig varit supermycket. Alla som får diagnosen får inte ett helvete, många lever ett fullt normalt liv med sin sjukdom. Självklart tar behandlingar med inhalation och liknande tid men för det mesta så funkar det bara bra.

Han är inte mycket på sjukhuset, har haft antibiotikakurer ett par gånger men de har han gjort hemma med små droppbollar. I övrigt är han bara där var tredje månad på kontroll, då gör han andningsprov för att kolla lungorna och lite blodprover för att testa för infektioner. Sedan är han på årskontroll en gång om året och gör omfattande tester med röntgen bla.

Jag skickar med två länkar som ger ganska mycket information. Stirra dig inte blind på allt bara Det är inte så farligt som det ibland låter.
http://www.karolinska.se/templates/DivisionStart____54789.aspx
http://www.rfcf.se/

Hej! Min dotter utreds oxå för CF och vi fick igår veta att hon låg på gränsen till CF, hon gjorde svetttestet i förra torsdagen o igår kom som sagt svaret, hon låg på 64 och gränsen på CF är 70 och därför ska vi dit o ta nya prover nu på måndag + dna analys...

dottersn symptom: (Enligt läkaern)
Varit "för" mkt förkyld
Dåliga levervärden
bajsar hur mkt som helst!
Äter som en häst men växer som en myra, liger på -3-4 på kurvan (minns ej om det var 3 el 4)
maten passerar till vis del bara rakt igenom.

Vilket sjukhus tillhör ni?

Men varför testar de inte era barn med DNA prov?

Griffelfot: Vad skönt att höra att det kan vara så pass lindrigt.

Verrron: Vad tråkigt att proverna inte såg bra ut.

Din tjej verkar ha värre symtom än mina tjejer. Vet inget om deras levervärden. Däremot har de kraftigt förhöjda trobocyt-värden.
De bajsar heller inte massor. De är hårda i magen och bajsar bara typ varannan dag. Visserligen massor då, men ju väldigt sällan.
-2,5 ligger de på kurvorna fast de äter som hästar.
Sjuka har de däremot varit alldeles för mycket!

Vi hör till Huddinge sjukhus.

Hoppas att det visar sig att det inte är cf på din dotter. Jag tror faktiskt inte att mina tjejer har det. Visst har de många symtom, men det känns så osannolikt.

Hur har din tjej det med lungorna? Har hon astma eller hosar slem? Mina tjejer har ju svår astma men hostar inte slem eller så. Men de har ju oxå gått på astmamedicin regelbundet i flera månader nu.