jag har precis fått reda på att min lilla kusin lider av den obotoliga sjukdom ALS, jag har suttit hela dagen för att leta upp information om sjukdomen, det är helt hjärtkrossande..
men min stora fråga är att av all information jag har hittat så kan jag inte hitta fall med ASL hos barn, så jag undrar är det nån här som känner till något som har/haft barn med asl?
ps. flickan är bara 8 månader :(
Jag känner inte heller till att barn kan få ALS...jobbar som sjukgymnast och har haft en als patient en gång
Åh, gud vad ledsen jag blir nu. 
Har aldrig hört att någon som är så liten har fått den sjukdomen, antar att det är väldigt ovanligt.
Min morfar hade den sjukdomen, och han låg som ett paket i 7 år.
Han var helt klar i huvet, men ingen del av kroppen fungerade.
Hoppas lidandet för din lillkusin tar slut så fort som möjligt. Jag tänker på er.
ja det måste vara väldigt ovanligt för jag kan inte hitta nån information tror det är typ chans en på miljonen har jag fått höra.. läkarna har sagt att hon troligtvis inte kommer att leva framtill skolåldern .. fy ibland är livet rent orättvist
Karachie >> Ja, verkligen. Hoppas det kommer fungera bra de åren hon finns med er iallafall, och att hennes föräldrar får hjälp att kunna kommunicera med henne då hennes talförmåga försvinner. Jag är ganska insatt i den här sjukdomen eftersom morfar led av den så länge, det gör så himla ont att läsa detta.
du som vet mkt mer än mig om sjukdomen.. hon är ju en liten bebis så hon har ju inte lärt sig att prata än hon kan säga typ mamma o pappa men inget mer.. kommer hon aldrig att lära sig att prata?
Jag vet en liten tjej som har den sjukdomen, det är bekanta till mina vänner som har. Det är så ovanligt, den här flickans föräldrar har försökt med allt men det är oobotligt. Hon var också under ett år när hon fick sjukdomen, hon är nu ca 3 år och har vistats på sjukhus senaste tiden för att hon behöver hjälp som hon inte kan få hemma. Jag beklagar det tråkiga beskedet som du har fått.
flickan som jag känner till kunde inte prat när hon fick diagnosen då hon var så liten men har senare lärt sig vanliga ord som barn i hennes ålder kan eftersom sjukdomen börjar i armar och ben först, så hon hade lite tid på sig att lära sig prata. Vet inte hur det är med det nu när hon är försämrad. Men hon fick aldrig lära sig att gå för hennes muskler var inte starka nog.
Karachie >> Jag har ingen aning faktiskt. Men jag tycker att det borde finnas något sätt att kunna kommunicera, då det finns barn med svåra cpskador som ändå kan kommunicera med sina föräldrar.
Jag vet inte om hon kommer att lära sig prata men sjukdomen påverkar ju inte hjärnan utan nerverna som går till musklerna
hur är det med henne är sängliggandes hela tiden? förstår barnet något? lider hon mkt? har så många frågor i huvudet... kan du berätta lite om vad vi har framför oss .. vad kommer hända? vi har inte haft någon i vår familj med den sjukdomen så den är helt ny för oss