William Beurens Syndrom

.. hejsan!
Lägg din fråga i Föräldrar - Barn/Funktionshinder istället, där kan du nog få fler svar!

Oj! Du har rätt saaklart! TACK

Naagon?

´Min handledare på hab har en son med williams syndrom. (är det samma)?

Ja, det är samma. Vet du hur gammal sonen är?

ja, han är i dag 23år. Stämmer det inte att man ofta han "extra" diagnos oxå som jag förstod det är autism en sådan??

har extra diagnos menade jag ju... Som jag har uppfattat det så är väl inte williams så vanligt syndrom va?? Rätta mig gärna om jag har fel. Min hab handledare sa till mig att hennes son ser ut som peter pan. Kram

syndromet drabbar 4-5 barn per aar i sverige. Alltsaa väldigt ovanlöigt. Det gör ju ocksaa att det inte finns instanser eller gruppboende för de drabbade.
Bor din handledares son hemma? Min systers son är nu 4 aar gammal. Följddiagnoserna blir b.la: hjärt/kärlfel, ryggproblem och laag intelligensnivaa.

Hej, oj.. att den var så ovanlig visste jag inte. Men min handledares son bor på gruppbostad. Jag har sett att det finns en hemsida/förening om williams syndrom. De har lite olika aktiviteter och någon medlems tidning har jag för mig. prova att googla.
Som hon berättade så kan man ofta ha extra diagnos då williams syndrom ofta visade i beteendet även autism. Så han har iallafall även diagnos på autism liknande tillstånd. Det kanske är olika om man har "extra" diagnos ang instanser osv. Min handledare och hennes son var med i en dokumentär för många år sedan om just williams syndrom. Tror att det gick på svt.

Hur är det med din systerson? Har han hjärt/kärlfel, ryggproblem och låg intelligensnivå som följddiagnos? Det finns ju andra här på fl som har barn med lite av ovanstående problem iallafall.

Finns det inget hab för din systerson alls?

De haaller fortfarande paa och kollar en massa saker. Han blev opererad i öronen, eftersom de var full amed vatten. En annan följd utav syndromet.
Aortan haaller paa att växa ihop, men han är ännu för liten för operation.
Han gaar för tillfället i skolan, men en lärare maaste haalla extra koll paa honom.Det finns saa här laangt ingen hjälp för min syster.
Hon verkar inte heller veta hur hon skall stimulera honom och träna hans intellekt.

Han är lite sen, men det visar sig först, hur mycket problem han kommer att ha

Ingår han inte i lss iallafall. Ring till hemkommunen för att i allafall kunna få lite avlastning. hoppas att allt löser sig!

TS-
bor de i Sverige? Isf har de ju stöd från HAB med träning osv.

Be dem gå med i willians syndrom föreningen i sverige om de inte redan är medlem där. Www.williams-syndrom.se tror jag det är. Jag har en dotter med ws som fyller åtta år i september.

Är det inte så att alla barn med William beurens syndrom har autistska drag? Rätta mig om jag har fel...
Hur tränade ni era barns intellektuella förmåga i förskoleåldern, får man hjälp från habiliteringen eller dagis med det?
Brukar barnen vara lindrigt, måttligt eller gravt utvecklingsstörda? Ungefär vad brukar IQ- nivån ligga på, någon som vet?

Hej! Vi ska snart göra begåvningstest på vår 9- åring. Ska bli spännande.Senaste testet visade iq 74.