• Pokemon

    Hjärtfel ASD - finns det fler?

    Nyss har man fått en fin flicka och allt är bra, apgar 9 och efter 5 min apgar 10. Mitt snitt gick över all förväntan.

    På barnronden nästa dag - blåsljud, remiss till ultraljud samma dag. Jag går och väntar på en tid, och får tillslut veta att jag fått tid nästa dag. Mer väntan, mer oro... Barnronden nästa dag, blåsljud igen, får veta att det låter mycket vilket tyder på ett litet hål, det ska bara kollas för säkerhets skull. Jag tror inte på det lugnande beskedet och känner mig nu ännu mer orolig.

    På kardiologen får jag en klumpig läkare som förklarar att hon inte förstår varför man inte satt ut min medicin under graviditeten, hon kommer ihåg en mamma som fick tio friska barn och det elfte hade all världens fel, "ja det var ingen hejd på det". Jaha, det känns ju bra... det är mitt fel altså. *gråten i halsen*
    Nåväl, nu har kvinnan tittat jättelänge och säger att hjärtat ser fint ut men hon är inte kardiolog och ska bara kolla med överläkaren som är mycket snabbare och bättre på det här än hon.

    Överläkaren kommer in kollar mycket riktigt på min dotter och kan snabbt viska i den andres öra att nå är öppet. Sen går hon och jag hänvisas till samtalsrummet för besked. Jag kallar på min sambo som håller storebror sysselsatt i väntrummet.

    Vi får då veta att lillan har ASD och att hålet är för stort för att man ska hoppas på att det växer ihop. Tydligen gör man vanligtvis en katetersättning eller möjligen en operation.

    Finns det fler där ute som kan berätta hur det gått eller som är i samma situation?

  • Svar på tråden Hjärtfel ASD - finns det fler?
  • LIVochLinnea

    Min dotter Linnéa har en stor ASD. Hon är tvilling. Hennes problem började på BB men vi fick inte tid på barnhjärtcentrum förrän i april 05 då var hon 6 månader. Hon hade då haft attackerav cyanos blev blek. Hon hade lunginflammation och mådde pest under första året. De opererar inte dessa barnen förrän de blir ett par år. Dehar oftast inte så stora besvär under småbarns åren. De opereras i Lund eller Göteborg. För oss blir det Göteborg. De är mycket duktiga på barn hjärtan och jätte proffsig personal tycker jag.

  • Pokemon

    Tur man bor i Lund då... får väl hoppas att lilan slipper bli sjuk.

  • columbine

    min kille har ett vsd men jag tycker att det var ett extremt klumpigt bemötande ni fick!! Så oproffsigt! Men vi födde i göteborg o här finns ju experterna på plats så även om själva beskedet blev en chock så fanns ju folk att fråga på stället. Vi har haft problem med matning och kräkningar bla. Även hjärtsvikt o fått stå på vattendrivande medecin. Men ni får väl gå på regelbundna kontroller iaf?

  • LIVochLinnea

    Kontrollerna för en ASD är först en gång i halvåret sedan en gång om året! Vi fick ett väldigt motstånd från BVC när jag sa att mitt barn inte mådde bra. Väldigt mycket klumpiga komentarer från BVC tant och läkare. Kunskapen om hjärtfel är begränsad på BVC och BB .Konstigt att man diskuterar dina mediciner när barnet väl är fött. Det är förövrigt mycket ovanligt att kongenitala hjärtfel beror på mediciner under graviditeten.

  • Pokemon

    Tack för stödet, vi ska på ytterligare EKG och UL om två veckor, vi får väl se vad de säger då. Min sambo ska i alla fall framföra till avdelningen att jag bröt ihop efter den där läkarens okänsliga kommentar. Som om jag inte gått och oroat mig i 9 månader redan för allt som kan hända? Det behöver väl inte hon upplysa mig om?

    Hur som helst får man leva på hoppet att hon inte får symptom. Och vara glad att de upptäckte det direkt även om man ju inte riktigt är sig själv efter förlossningen.
    Men man har ju blivit luttrad med åren... läste att det fanns en hjärtetråd på FL, har nån en länk dit?

  • Golvmoppen

    Pokemon: Antar att det var du som skrivit i gästboken på Hjärtebarnsföreningens hemsida, om det är så, så har jag skickat mail till dig.

  • Golvmoppen

    Där kom länken till Hjärtebarnstråden.

  • Pokemon

    Tackar tackar, jag har svarat på ditt mail, känns alltid skönt att lätta sitt hjärta.

    kram på er alla och era hjärtebarn!

Svar på tråden Hjärtfel ASD - finns det fler?