Tuberös Skleros

HejHej!

Min dotter har också TSC. Du vet vem vi är..

Det kommer dyka upp flera tsc.

Kram Hellie & Tilde

Hej! Här har ni en gammal räv, fast jag är ny här! Jag har en dotter på tjugo år som har TSC. Hon fick diagnos vid 5 månader efter krampanfall. Hon har ett stort begåvningshandikapp och autistiska drag, som man brukar säga. Vi är flera i familjen som är drabbade, men bara dottern som har ett funktionshinder.
Jag berättar gärna mer om nån är intresserad!
Kram alla duktiga kämpar därute!
K

Hejsan hoppsan, här kommer en till!
Lilla D 20 månader. Pigg, glad, sover gott ,äter massor och har precis börjat prata 2-ordsmeningar.
Här upptäcktes TSC vid 11 månader pga kramper, hon äter Ergenyl och är krampfri just nu. Lite svårt att veta om hon har någon form av utveckligsstörning som det är nu, på dagis tycker de att hon är en normal unge, BVC tycker det också.
Habiliteringen ser en liten, liten högersidig svaghet samt att de tyckte hennes tal var försenat. Det tycker inte vi och vi har ju 7 syskon att jämföra med. Vi har fått ett jättefint bemötande av vår läkare och vi är hemskt nöjda med all vård som har erbjudits(Springer på sjukan jämt...).
Funderar ibland över framtiden men försöker lägga fokus på nuet, vi har en helt underbar liten dotter och det är det som betyder något.

Jättekul att vi har fått en egen tråd!/Anette.

hej
här har ni oss!

Min pojke är tre år, Han har tsc, epilepsi (fast han är krampfri) och sen har han "autismliknande tillstånd" som följd-diagnos.

Han är världens charmigaste och sötaste pojke, titta in hos oss om du vill

Du frågade om dagis, Det går bra, vi har en resurs som är med honom och kollar honom. Han är väldigt omtyckt på dagis.

diagnosen ter sig ju så olika på alla och det svåraste tyckte jag var att inte veta hur det skulle gå. Vi vet ju fortfarande inte hur det ska gå vidare.

kram

jag glömde att säga att jag också tycker det vore jätte roligt om vi kunde ha en egen tråd, men vi kanske är för få?
*hoppas*

Hejhej!

Håller med mulena och det är jättekul att vore starta denna här tråden för tsc även vi är få, säkert dyker upp flera nya snart. Hoppas.

Längtar till måndag, föräldrarmötet. Hoppas det blir nåt. Fick veta att möte är inte på dagis, någon annan plats men inte långt från dagis iallafall.
Är lite nervös..

Hejsan jag vill bara säga att jag är glad att jag äntligen har fått kontakt med andra som har barn med samma diagnos.

Hej igen! Mulena skrev att det svåraste är att inte veta hur det ska gå. Det får jag hålla med om, när vår Emma fick diagnosen för 20 år sen visste ingen hur det skulle gå och tydligen är det likadant nu? Men samtidigt vet jag inte om jag hade klarat av att få veta allt då, det är nog bättre att fokusera på nuet som Nettina säger.
Emma har gått på dagis och i träningsskola och har alltid haft en egen resurs, först personlig vårdare, sen personlig assistent. Hon bor varannan vecka på korttidshem och varannan vecka hemma, på korttids klarar hon att vara utan personlig assistent och hemma jobbar jag som personlig assistent. Vi började med korttidsvistelse när hon var tre - fyra år, då var hon varannan helg och sen har vi ökat på efter hand. Jag tycker att det i stort har funkat bra, men det har varit tungt bitvis.
Jag tycker också att det är roligt att få kontakt med andra med barn med denna diagnos, ibland kan man känna sig lite ensam!

Hej hej. Min son som nu är 11 månader har också tcs, fick reda på det när han låg i magen (ca 7 veckor kvar av graviditeten). Han har idag ännu inte haft några anfall av något slag och vill håller tummarna att det fortsätta så. Däremot har han haft "tumörer" i hjärtat som opererades bort när han var 3 dagar gammal. Vi vet att han har förändringar i hjärnan (sett på MR när han var 1 dygn) men vi vet inte om de kommer att påverka honom i någon grad. Hans stora problem är hans njurar som har fått "spunk". De fylls hela tiden med vätskefyllda cystor som göra att njurarna växer. Cystorna trycker även undan njurvävnaden så de kommer att sluta fungera så småningom. Jag hade en period då jag tyckte att detta var skitjobbigt (om ni ursäkar uttrycket) men efter ett tag lär man sig att leva med det.

Kul med en egen tråd!
Kram M & O
Vi har kollat med sjukvården om de tycker vi ska försöka undvika dagis eller hur vi ska göra, men de säger att vi (vår son) borde kunna gå på vanligt dagis som det ser ut just nu.

Hej med prins..

Jag fick också reda på det när min son låg i magen det skulle då vara ca 11 veckor kvar men det blev fyra för han ville ut och jag fick havandeskapsförgiftning. Sonen har tumörer i hjärtat som peppar peppar så håller de sig i skick så i nuläget så behöver vi inte göra något. Han har "tumörer" men jag föredrar att kalla dem för knutor. De finns i hjärtat, hjärnan, i ögat, njurarna, lungorna och så har han lövformade hudförändringar.
Det tråkiga med den i ögat är att han inte har någon syn där och man gör inget åt det så länge inte knutan ställer till besvär för det är ett omtåligt område. Hade vi tur så kunde den minska men på senaste kontrollen så hade den ökat i storlek men det var svår att veta exakt så vid ettårs ålder ska det göras en magnetröntgen och då ska de passa på att fota ögat samtidigt..