• Nicole

    Hörsel utredning...

    Hej.

    Vet inte om denna tråd hamnar rätt, försökt på  annat ämne men inget svar... Hoppas och tror inte att jag är den ända med hörsel utredning på ens barn !?

    Endast svar från ni mer erfarenheter sökes!!!

    Vår son är 2,5 år och på två års kontrollen pratade han som "andra" (4-5 ords meningar)
    Han har alltid vart hög ljud men inga andra tecken på dålig hörsel. Numera har han tystnat och säger knappt 1-2 ords meningar.

    Vi har börjat med en hörsel utredning men blir inte klokare av det! Var hos specialist på shalgrenska men där kom man i princip inte kom fram till något, väntade på den tiden i c:a 6 månader. Ska få åter komma om 1-2 månader.

    Nu har vi äntligen fått kontakt men en tal pedagog som sonen ska börja hos nu nästa vecka. Tid väntas till logoped...

    Ni som gått igenom något liknande, vad ska man göra under tiden??? Kan vi göra något mer???

    Tacksam för "lite ljus"
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-03-22 14:05:04:
    Idag har jag fått veta att pga att vi väntar på logoped tid så kan inte talpedagogen fortsätta med vår son för att de inte arbetar pararellt med varandra (!) Så nu står allt still i förmodligen 2 månader.

    Så nu ska vi vänta på tiden där och efter att vi vart där ska talpedagogen och logopeden ha ett möte för att bestämma vem som ska ta sig an honom. Sedan efter det får vi återbesök till shalgrenska och kanske efter där får vi gå vidare, varfr är det en såååå lång prosess??

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-05-08 14:05:20:
    Ny information:

    Fått tid på Shalgrenska denna veckan för att Axel ska bli undersökt och vi ska få svar på alla våra frågor. Sedan ska vi få veta vilka alternativ vi har att välja mellan som hjälpmedel för Axel... Hör av oss /nicole

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-05-13 17:51:59:
    Nu har vi fått veta att Axel har grov nedsatt hörsel och kommer därför imon kort att få testa ut hör apparat. Senare ska han även få implantat men det dröjer ett tag.

    Många frågor kring tecken, byta förskloa till mindre grupper mm...

    hör av oss senare...
  • Svar på tråden Hörsel utredning...
  • Tilia

    Oj, vilken svår situation! Att han har pratat normalt, och gått tillbaka i sin utveckling är ju något vården borde ta på största allvar, och låta er få en snabb utredning. Jag tycker ni ska be om en mycket bredare undersökning än bara hörsel och logoped. Be om att få träffa en neurolog också!

    Har det hänt något annat stort i det lilla livet på sistone? Kan det vara psykologiskt? KAN han, men vill inte prata, tror du?

    Hör han er? Förstår han er som tidigare? Har han förändrats på andra sätt, beteendemässigt?

    Stor kram!

    PS! I den andra tråden är du ju mer än välkommen också, men jag svarade dig i din egen, för jag vet inte om du är intresserad av så mycket öron som vi pratar om.

  • Nicole

    hej.

    tack snälla för ditt svar!

    asså jag skulle ju inte kunna ropa på honom bakifrån, då hör han mig helt enkelt inte. Sedan så har vi ju en del tecken som stöd och det fungerar kanon bra, men sorgen är ändå stor...

    psykiskt har de "uteslutit" i och med att allt är så bra, men visst har de funderat på detta också.


    vad gör en neurolog då? vart vänder jag mig coh varför?


    jag vet ärligt talat inte hur det kommer sig att han har pratat men tystnat... det är tydligen inte direkt vanligt så det förbryllar specialisterna med kan jag säga. Det är ju detta som är så underligt. Beteendemässigt kan jag väl inte se någon direkt skillnad, eller jag vet inte riktigt vad jag ska leta efter.


    Pratade nyss med hörselskade förbundet,eller vad de nu heter *ler lite mitt i all kaos*
    Hon som jag pratade med sa att jag inte kunde göra mer än att vänta på den nya tiden för att de ska kunna genomföra hörselkurvan, innan de har gjort det kan man inte höra något för ut efter det så får man alla svar eller åt vilket håll man ska fortsätta åt.
    Tydligen så baseras nästan allt från denna hörselkurvan... Om eller vilken hörselapparat, om det finns hörsel över huvud taget eller om det kan vara så att det finns någon slags "sjukdom" som gör att hörseln hindras... knångligt, förstod kanppt något själv.

    Tack,ja kommer nog kika på din tråd med... som du skrev är det bra att du svarar här så jag inte tappar bort mig i all text som skrivs

  • Tilia

    Hej igen!

    Om han inte hör dig om du ropar på honom bakom hans rygg så är det ju säkert något med hörseln, ja. En neurolog kan hjälpa er utesluta att det skulle vara något i huvudet som spökar, som kanske stör hörselnerverna eller på annat sätt gör att han inte kan ta till sig ljud som förut.

    Med beteendet tänkte jag närmast på om han har blivit mer aggressiv och/eller tillbakadragen eller så - fast det kan å andra sidan isf bero på frustrationen i att plötsligt inte höra det man förut hörde. Vem skulle inte bli lite småknasig av det...

    Men vad visade hörselutredningen? NÅT måste de ju ha sett där?! Och vad kan en logoped egentligen göra mer än konstatera att han inte verkar höra så bra?! Pratar han inte så pratar han inte. Ni måste ju få veta varför, för att kunna ge honom rätt hjälp! Hmm. Jobbigt att vänta, och vänta, och vänta - jag vet.

    För att nå en neurolog så kan ni t.ex. be om remiss via vc. Sahlgrenska har ju gott om neurologer.

  • Nicole

    hej.

    okej,så egentligen är det att spilla tid att vänta på en till tid logoped för att de kan inte ge mer svar än att de också upptäcker att han hör dåligt??

    nej på det sättet är inte beteendet ändrat,han är som valigt,samma goa glada kille som innan.

    på shalgrenska gjorde de testen:


    -mätte hur ljudet studsade tillbaka till en maskin


    -mätte hur luft tryck kom tillbaka


    -va inne i ett ljudisolerat rum med högtalare och bildskärm på var sin sida av oss... så när de lät och han hörde det så va väl tanken att han skulle titta dit, och om han gjorde det så kom själva djuret (om det va det som lät innan) fram osv...


    maskinerna gav dåliga utslag eller inget alls. så nej,vi kom inte fram till något mer än att vi fick komma tillbaka och att vi skulle kontakta talpedagog.


    idag har vart en tuff dag med mycket tankar och funderingar. men jag börjar förstå att utan utslag från maskinerna så vi inte får fram någon hörselkurva så finns det inget annat att göra ?!


    men ja ska följa ditt råd och kontakta neurolog. se vad de tycker...


    tack för att du bollar tankar me mig!

  • Tilia

    Men förlåt att jag tjatar om det där hörseltestet. Gav apparaturen INGET utslag - fungerade de inte, alltså de som mätte ljudvågor och lufttrycket? Eller menar du/de att han inte hörde något alls?

  • Tilia

    Eller menar du att de INTE hittade något som tydde på dålig hörsel kanske? *spånar*

  • Nicole

    hej.

    nu har ja lånat en dator på biblioteket för att kunna svara dig.

    alltså på shalgrenska... den maskinen som mätte hur ljudet studsa tillbaka gav lite utslag på ena örat och bra på den andra. den andra som mätte hur luften studsade tillbaka gav lite utslag på ena men inget alls på andra.

    i och med det kunde de inte svara på om det va maskinerna som inte kom ordentligt in, om det är för hans trånga och svängiga öron gångar, någon infektion eller om han hörde dåligt. Men de säger samtidigt att han hör dåligt men att de vill få en höreslkurva.

    alla läkare som träffat honom kommer fram till samma slutsats, han hör dåligt frågan är ju varför (?)

    nu igår var vi hos logopeden, kanon bra verkligen! hon skulle skicka en remiss till en barn neurolog (ÄNTLIGEN!) kändes bra att någon tar tag i saker. sedan skulle hon spana efter andra vägar att gå och i så fall skicka remisser dit också för att det ska gå så fort som möjligt efter att vi fått hörselkurvan från shalgrenska.

    läst att det brukar ta runt 5 tester där (shalgrenska) innan de kan få ut en hörselkurva. så de sa att ja inte skulle stressa upp mig för att det tar sin tid tydligen för alla som vart där med sina barn... himla märklgt måste jag säga.

    angående logopeden sa hon att vi skulle fortsätta med tecken, om inte att vi till och med ska utöka stöd tecknerna för att han ska kunna ta kontakt ännu mer...

    sen sa hon att det stämmer att barn som har problem med talet inte "får hjälp" förräns de är upp till 4 år. detta hänger på hur pass barnet vill och utvecklas. så det kommer dröja innan talpedagogen eller logopeden kommer att träffa axel ofta, typ 1 gång i veckan för han blir ju inte tre förräns i augusti... det kändes dock frustrerande.... men samtidigt så om ett barn inte är moget för att lära sig så förstår jag ju att de tycker att det är onödig tid men det känns tungt! så nu ska talpedagogen komma till fröskolan ibland, men ja ska ringa henne på tisdag och se vad hon säger så att inte allt behöver gå flera omvägar.. vill ju själv hålla kontakten och gärna träffa henne med.

    några tankar hur jag ska gå till väga??

    tack ännu en gång för allt och förlåt för att svaret dragit ut på tiden.

  • Tilia

    Hej igen! Ingen fara med sent svar, det kom ju ett till slut!

    Vad märkligt att de ska behöva göra 5 försök innan de lyckas få en hörselkurva på Sahlgrenska... Fast det är ju jätteviktigt att de FÅR en till slut, för att de ska kunna bedöma vilken typ av hörselnedsättning han har, och vilken typ av åtgärd eller hjälpmedel som ev kan hjälpa honom. När får ni komma dit igen?

    Att utöka tecken som stöd så länge är väl en toppenidé, för det gör ju att han själv mår bättre under tiden ni kämpar med att ta reda på vad problemet är. Det är naturligtvis otroligt jobbigt för er föräldrar att vara med om det här, men det är förstås allra jobbigast för honom själv, om han plötsligt tappat en förmåga han tidigare har haft, och nu inte kan förmedla vad han känner. Tecken är väl jättebra! (Vi borde själva vara duktigare på att träna dem med vår dotter.)

    Och nu har ni remiss till neurolog. Han/hon kommer antagligen att göra en EEG-undersökning för att se om alla impulser i hjärnan löper som de ska, och kanske en CT/MR för att se hur hörselbanorna ser ut, och om det finns något hinder någonstans.

    Ni kommer säkert att få all tänkbar hjälp, bara ni ligger i och ringer, skriver, ringer, skriver till alla. Tyvärr måste man vara väldigt "jobbig" om man vill att sådana här processer ska gå fort, har vi konstaterat. Ett barn som tidigare utvecklats normalt och plötsligt går bakåt i utvecklingen tycker jag iofs borde uppmärksammas lite extra snabbt.

    Jag ser fram emot uppdateringar då det rör på sig, och då du får tag på en dator igen!

    Kramar! 

  • Nicole

    hej.

    nu e jag på bibban igen

    här har det hänt så mycket så jag vet inte rikitgt vad ja ska börja med... *tänker*

    tar vad sm häde sist:
    vi var på återbesöket, först tittade en läkare på honom. visade sig att han visst hade massa vätska bakom trumhinnan MEN det har legat där så länge så det har blivit segt + att det låg långt in och inte precis bakom som det brukar göra...

    Axel var jätte duktig och låg helt stilla på britsen när de kikade och fixade, de försökte me luftutjämning (?) att få bort det men de gick inte.

    sen fick vi gå till hon som vi var sist hos för att göra alla testen. denna gången fick de fram lite bättre info till mig, eller ja som e mer påläst så ja förstod?

    iallafall så det när ljudet skulle studsa, inget som förut. med luften visade det sig BRA! på ena sidan men sämre på det andra. då kikade de ytterligare på det öran och då visade det sig att den trumhinnan va jätte stel... kan bero på vätska men de vet inte.

    sen i hörsel rummet me bildskärmarna och det, så visade han jätte bra tecken på att han hörde på låga frekvenser, men reagerade inte alls på höga frekvenser.

    alla som tittade på honom kom fram till att de behövde göra ett ABR-test. vet inte om du vet men det har att göra med hjärnstammens funktion me hörseln.


    i och med att de ville göra det så snart som möjligt så sa de att det inte fanns någon anledning med att låta öronen få en chans till att få bort vätskan av sig själv, utan att de kunde suga ut det och sätta in rör så fort vi fått en remiss...

    MEN (håll i dig) som rena turen när vi skulle gå och prata med narkossköterskan så hade hon fått ett återbud på fredag (HJÄLP) och frågade naturligtvis om vi ville ha den... vi tackade ja för ja vet ju att väntetiden är lång men oj va snabbt allt går nu!!!


    har så mycket funderingar och känslor så det "svämmar över hela tiden".... 


    men en fråga har ja: om vi ska till en nerulog sen, ska de också söva honom då? kan man inte få gjort allt samtidigt eller kommer de inte finnas någon anledning att gå till en nerulog sen??

    för de sa ju att allt kommer bli bättre eller helt återställt med dessa ingrepp.. för antingen va det detta som va problemet eller så har det iallafall lyckats få bort vätskan (e ju inte bra att det ligger där) och att de isåfall har ett alternativ på listan som de kan stryka...

    oj vad långt det blev... hoppas du kommer på något bra

    många kramar

  • Tilia

    Hej!

    Vilka goda nyheter du hade! Jag tror säkert att de har hittat problemet nu, och att det kan räcka med rören och ABR-testet som säkert är finfint. Jag VET ju ingenting, så det här är bara spånerier, men det känns fullt logiskt att han börjat höra så dåligt att han tappat all tro till sig själv och "glömde" hur man pratar. Stackars liten då! Men att ni får rör isatta redan på fredag är ju suveränt! Maja började höra så bra efter sin röroperation att hon numera springer runt med händerna för öronen mest hela tiden, i synnerhet då lillbrorsan låter lite mycket. Och orden rinner ur henne nu - inte rent, men hon kämpar på!

    Hoppas allt ordnar sig nu. Jag ser fram emot en ny glad rapport efter fredagen!

  • Nicole

    å tack för allt hopp!

    jag längtar så tills han ska börja prata igen,å vad ja längtar... minns knappt hur det lät *ler lite*

    jag tycker också att det är en jätte bra början, i och med att då har det ju legat vätska som har gjort att han inte hört sig själv och därför slutat prata, så möjligheten finns ju verkligen att det "bara " var detta...

    hur går det för er? har ni fortsatt med tecken nu ändå eller lagt ner det? vi har fått ännu mer tecken nu så vi får se om vi ska börja med dom...

    tyckte du det va jobbigt när hon sövdes och hur gick det när hon vaknade mm?? ja har ju vart me med andra barn men inte me mitt eget och då blir det ju helt annorlunda...

    kram

  • Tilia

    Det var min man som var med Maja vid röroperationen, eftersom han är pappaledig. Fast ärligt talat tyckte jag (själviskt nog) att det var skönt att slippa se henne sövas. Hennes pappa är ingen blödig person, men han sa att det minsann var lite jobbigt, eftersom det känns så väldigt "fel" att våldssöva sitt eget barn. Hon var tapper, gnydde bara lite en gång då hon rullades in i op-salen och såg alla grönklädda som stod på rad. Själva sövningen hade gått jättebra, och uppvaket likaså. Då de kom hem igen gjorde hon bara tummen upp då jag frågade hur det hade gått. GLASS, du vet, glass efteråt gör susen. Lycka till!

  • Nicole

    hej.

    har blivit framflyttat till senare under dagen imon men ja hör av mig under helgen,iallafall några ord så du vet hur allt gått!

  • Nicole

    kan bara skriva kort...

    allt gick bra,sattes in rör men inte så mycket vätska som de trodde att det var.
    gjorde ABR,var inte bra = nedsatt hörsel i sig själv... kommer testa ut hör apparat innan sommaren. så fort ja kan så skriver jag och berättar mer ingående.

    kram

  • Tilia

    Ok, lite småtråkiga nyheter alltså - vad trist! Bra ändå att de är snabba med att prova ut hörapparat. Hoppas den fungerar bra. Hur förklarar de att han tappat hörseln efter att uppenabarligen ha hört bra tidigare?

  • Nicole

    hej.

    nu äntligen har jag fått tillgång till en dator igen!

    förklaringen angående att han har hört och hör mindre nu kan tydligen uppstå upp till skolåldern när det ligger i generna, så det var den ända förklaringen vi fick.

    axel var kianon duktig under hela dagen.
    om abr:en så hörde han distansljud inget men på höga ljud fick de bra respons... har ringt och tjatat nu men det är inte det lättaste att få tag i hörselmottagningen som vi nu blir skickade till... de har teletid knappt en timme på morgonen...

    på sätt och vis är det tråkiga nyheter, men ändå inte. känns bara skönt att vi vet anledningen och på ett humm hur vi ska gå till väga, men vägen verkar oändligt lång till slutmålet.

    har börjat höra mig för om "framtiden". om de väljer att inte operera in något som kan ta hörsel vibrationerna utan endast hörapparat så kommer vi alltid vara tvungna att hålla igång tecknerna, för det blir ju svårt när han exempel badar,då han måste ta ur hörselapparaten. då måste ni ju kunna prata ändå... det kan kännas lite tungt men samtidigt så har man då rätt att få gå familjekurser men detta har jag inte kontrollerat vidare i och med att vi inte vet vad för något hjälpmedel han ska få.

    efter rör insättningen så tycker vi ändå att han hör siog själv betydligt mer för axel har börjat "babbla" igen,inte mycket man förstår eller som man sätter ord på men ljuden kommer nu iallafall och det ser vi som framsteg.

    hur går det för er?

    kram

  • Tilia

    Jag har inte tid att skriva så mycket nu, men det var jätteroligt at höra att Axel verkar höra bättre efter röroperationen. Han kanske hör tillräckligt för att klara av att lära sig kommunicera, så hörapparaten bara behöver bli "en extra bonus" om han får den.

    För oss går det också framåt, även om det sker långsamt. Maja babblar på, på sitt lilla vis. Men hon härmar igen, och det är vi glada för. Hur ska man lära sig prata om man inte kan träna?!

Svar på tråden Hörsel utredning...