Har precis fått veta att min son har alfa-1 antitrypsinbrist, den lindrigare varianten. Är det någon som har barn med samma sjukdom eller har detta själv så vill jag jätte gärna ha tips o information.
Jag har sökt på nätet men hittar nästan ingenting.
Hjälp!!
Läste ditt inlägg, får man fråga vad det är för en sjukdom?
jag vet ju inte riktigt själv. Men det jag vet är att när man har AAT- brist så är det ett ämne i levern som det produceras för lite av, till följd att man blir mkt infentionskänslig, alltså ofta sjuk. Man får inte börja röka risk för lung sjukdomar den enda sida som det står ngt bra på som jag hittat är
www.alfa-1.se kolla där. Isaac har den lindriga formen av sjukdomen o läkaren sa att det inte är allvarligt så länge man undviker rökning o passiv rökning men ju mer jag letar information ju läskigare låter det!
Rader dig att prata med lâkare istâllet för att läsa pa nâtet. Ofta sa är det inte uppdaterat och kan ge "fel" info och skrâmmas mer ân det hjälper.
Säger lâkaren att det är ok sa tycker jag du ska lita pa det. Ring och prata med dem om du har fler fragor.
Pratade med läkaren igår när vi fick veta det, han rådde oss att läsa in oss på sjukdomen genom bla nätet för att vara pålästa till nåsta träff o kunna ställa frågor direkt till honom då.
Eftersom det står så lite vill jag kolla om det är någon som redan kan o vet mkt om detta som kan hjälpa mig 
ok
har du sökt pa engelska ocksa? tycker man ofta hittar mer da.
Nej, et har jag inte... vet inte om det heter samma på engelska o vet inte riktigt var jag ska söka...
åå tack.. himla bra!
verkar finnas en hel del information pa den första.
Finns stödgrupper ocksa, andra linken tror jag om du vill ha kontakt med andra familjer.
mm är inne o läser nu... kanon tack så mkt!
Lycka till med allt