Hur mår anhörig till ALS-drabbad?

Min pappa drabbades av ALS för ca 10 år sedan och har nu gått in i ett stadie med andningsmaskin och behov av 100% hjälp med allt. Fram tills nu har min mamma tagit hand om alla behov (förutom dagtid då hon sköter heltidsjobb). I stort sett har det gått ut på att "bära" min pappa till och från toalett, matbordet, sängen och datorn/tv:n, mata, ta hand om toabesök, lyfta honom när han ramlat. Behöver jag säga att jag håller på att förlora min mamma också i den här absurda sjukdomen? Ryggproblem, psykiska och fysiska stressymtom, känsla av isolering, utbrändhet.

När vi fick diagnosen för ca 10 år sedan började min sorg över min pappa. Tyvärr kan jag säga att han idag inte är den person som jag då såg som min pappa. Låter hemskt att säga, men så är det. Den patient som han idag är, är en bitter och aggressiv person som tar för givet att det är mamma som ska ta hand om allting. När avlasningshem förs på tal fnyser han föraktfullt och kör martyrstilen kring att "det är klart att ni vill få in mig på hem". Jag har lite grann slutat att sörja min pappa, dels för att sjukdomsförloppet är så utdraget, tårarna räcker inte riktigt till. Dels för att det är en annan person som sitter där idag.

Den nya känslan kring hopplöshet rör istället min älskade mamma som inte heller finns längre. Inte så som hon en gång var. Ett hårt skal börjar omsluta henne och bitterheten gentemot pappas aggressivitet och situationen som helhet håller på att förgöra även henne. Också hon skulle kunna ha ALS, hon lever samma liv som min pappa gör. I helgen var hon ute i 5 minuter och solade innan det var dags för nästa pass.

När sätter man stopp för en sådan här utveckling? Efter lönlösa övertalningsförsök från min sida, att nu får det vara nog, så skulle jag önska att hemtjänsten satte ned foten. De ser ju hur allting har blivit hemma. Att det proffsiga ALS-teamet kanske nu skulle inse hur verkligheten fakstiskt ser ut och sätta stopp. Eller är hela vårdapparten uppbyggd på att det är anhöriga som ska ta ansvaret? Det här äter upp mig inifrån.