Vet inte vilken tråd ja ska söka mig till....MEN, har en vän som födde en son i veckan med Esofagusatresi - Delad matstrupe...
Jag undrar om det e ngn mer som har barn med detta och skulle vilja dela med sig med lite info om hur det är att leva med barn som har det??
Det sägs vara (endast) ca 30 svenska barn om året som föds med detta.
Skriv här lr maila mig! Vore tacksam för svar för den som vill berätta.
Mvh Andréa
Puff
Puffar lite igen...kan ju dyka upp ngn som vet o har erfarenhet! *hoppas*
Hej
Jag har inget barn med esofagusatrofi men har kommit ikontakt med barn med detta i mitt jobb. Det är svårt att svara på din fråga då barnen kan ha så olika mycket problem. En del kanske bara har en förträngning som behöver vidgas och andra kan ha en matstrupe som slutar helt. Sedan kan avståndet till fortsättningen på magtarmkanalen vara olika stort. Ibland kan man sy ihop delarna (enkelt förklarat) och ibland är avståndet för stort, så att ingreppen blir mer komplicerade.
Du kommer säkert att få information av din väninna i den takt hon kan berätta.
Glöm inte att hon har fått en bebis och att det är viktigt med det vanliga gratulationerna, inte fokus på funktionshindret.
Känner två flickor som fötts med esofagusatresi. De är idag 10 och 6 år (ej släkt eller så) och lever helt vanliga liv. 6-åringens ena stämband är förlamat så hon har svårt att höja rösten och har en anings pipig röst. De mår båda utmärkt.
Hej! jag har en son på 6,5 månader som är född med esofagusatresi och två fistlar till lungorna, kotmissbildning och traceomaleci.
Han fungerar som andra barn i samma ålder men har svårt att äta och lider av gastroesofagel refluxsyndrom (äter losec mot detta). Hans matstrupe är vidgad 4ggr och han är opererad två ggr eftersom det tog 5 veckor före de hittade den andra fisteln till lungan (endast 1% föds med dubbelfistel, 4 barn på 25år i finland).
Vi kämpar med maten men försöker ta det lungt. Hann har ändå inte behövt matsond sen januari och vi är glada för det eftersom vi vet hur svårt det kan vara.
Kolla min blog för lite info om vår sons sjukhushistoria.. www.sandrakonstinen.blogspot.com
skrivet januari 2012 -->