Hej! Vår dotter föddes den 18 oktober förra året men överlevde tyvärr inte förlossningen. Vi visste att detta kunde hända eftersom hon fått diagnosen trisomi 18. Vi har en tråd på Änglarummet här på FL men ingen där har ett levande barn med denna diagnos. Undrar så hur det skulle vara om Vilma överlevt... Finns det möjligtvis någon här som har ett levande barn med detta kromosomfel??
Tack och kram från mig!!
Jag har hört att just 13&18 kromosomare har svårt att överleva utnaför livmodern, finns det några som överlevt som du hört talas om?
Trisomi 18 har en överlevnadsgrad på 6% till 1 års ålder... så jag tror du får svårt att hitta någon med ett levande trisomi18-barn...
www.sos.se/Smkh/2000-29-115/2000-29-115.htm
Jo, jag vet... Men vill ändå undersöka om någon finns här.
Jag har träffat en jättefin tjej, Minna, som är sju år (snart åtta skulle jag tro). Men annars vet jag ingen...
Vår lille Magnus har trisomi 18. Han är 15 månader nu, mår alldeles förträffligt och är solen i våra liv.
j35: Vad härligt att höra att Magnus mår bra!! Hade inte vi lite kontakt i höstas?? Typ slutet av september och oktober? Orkar du berätta lite mer om hur ni har det idag?
Många kramar från mig!!
Jo, jag svarade nog på någon tråd här om T18 i höstas. Är annars inte särskilt aktiv i forumen...
Magnus mår som sagt var jättebra - visst är han sen i utvecklingen och visst är vi oroliga över hans hjärtfel (där hoppas vi på att snart få ett svar från läkarna om man tänker operera eller om trisomi 18 är ett oöverstigligt hinder för svensk sjukvård), men han växer duktigt (7.7kg och 75cm nu jämfört med 2.3kg och 43cm vid födseln) och har som tur var inte varit sjuk en enda dag sedan födseln. Samtidigt är vi livrädda för den dagen han faktiskt blir sjuk - kan han hantera en förkylning utan att få lunginflammation? Om han får lunginflammation - klarar hans lilla kropp då av att kämpa vidare?
Magnus kräver en hel del extra uppmuntran och övning för att lära sig saker som andra tar för givet. Han kan fortfarande inte hålla uppe huvudet själv i mer än korta stunder och han har bara nyligen bemästrat konsten med att snurra runt från mage till rygg och omvänt. Där andra barn kan underhålla sig själva vid den här åldern (15 månader) tröttnar Manus snabbt på sitt eget sällskap och vill att vi föräldrar leker med honom. Han pratar inte och vi har nyligen börjat med tecken för att se om det är något han kan snappa upp - just hans förmåga att kommunicera i framtiden är något vi oroar oss för.
Det som är jobbigt är mest ovissheten. Hur länge får han fortsätta vara frisk? Hur länge orkar hans hjärta med utan operation? Skall man operare hjärtat? Kommer han att kunna kommunicera? Kommer han att kunna krypa eller stå? Vi tar dagen som den kommer och alla steg framåt är källor till glädje. Där många föräldrar gläds åt det första ordet glädjs vi åt varje gång Magnus skrattar, där skrattar när deras barn stapplar omkring och inte riktigt kan hålla balansen glädjs vi åt att Magnus håller uppe huvudet fem sekunder längre idag.
Vi har inga andra barn så vi vet väl inte riktigt hur det skulle vara om Magnus inte hade sin bonuskromosom, men jag kan inte tänka mig att något annat barn skulle kunna vara källa till mer glädje än Magnus. Oron vi känner gör ju också att man glädjs över varje dag vi har tillsammans på ett sätt som man kanske inte gör med barn som har bättre prognos för framtiden.
Tack för att du skrev igen!
Vilken kämpe Magnus är!! T18 är verkligen en underlig kromosomförändring. Det verkar som det verkligen inte går att säga vem som ska få leva och vem som inte får det. Man tycker ju att alla med samma kromosomfel borde ha ungefär samma symtom men tydligen är det inte så.
I och med att Magnus varit frisk hela tiden har han säkert ett väldigt bra immunförsvar. Och det gör säkert att han skulle klara en lättare infektion hur bra som helst! Han hör säkerligen till den lilla skara som kan få ett bra liv med T18. Han verkar ju dessutom ha väldigt bra föräldrar!!
Jag hoppas verkligen att de opererar hans hjärta om det behövs. De kan ju inte neka till det när han ändå är så pass frisk som han verkar vara! Vården är ju till för alla!
Tänker så mycket på vår dotter som jag inte ens fick träffa levande. Undrar om det såret någonsin kommer läka...
Ta vara på varje dag tillsammans mer er son!!
Många kramar från mig
Hej
Jag Eliot i filmen här hade Trisomy 18. Men ha en stor hög näsdukar beredda... Vacker film om hur man firar livet.
www.ignitermedia.com/products/iv/singles/570/99-Balloons
Glöm Jag:et i övre inlägget, filmen har inget med mej att göra, började på en annan mening som jag inte tog bort helt.