Myotonia congenita -fler?

Hej!
Söker andra som lever ihop med någon alternativt har myotonia congenita. Min man har Thomsen, men jag söker så klart er med erfarenhet av Beckers också..

Tänkte att det kunde vara bra att dela erfarenhet kring familjelivet, saker som får stelheten att bli värre osv osv.

Är ju en rätt ovanlig sjukdom, men vi är samtidigt många här på Familjeliv - kanske hittar jag någon att dela erfarenheter och frågor med?!

Lägger den i känsliga rummet så att vi kan diskutera mer privata saker också utan att känna panik över att bli igenkänd!