Hej,
Vi har precis fått en prellinär diagnos på att vår 2½-åring har williams syndrom. Vi väntar på ultraljudsundersökning och gentest. Det är svårt att hantera alla känslor. Är det någon som har någon erfarenhet av detta och vill dela med sig? Jag har sök info på internet och hittat en del fakta om själva sjukdommen, men väldigt lite info om det vardagliga livet.
Jag har arbetat som helglägerledare för barn med funktionshinder. Och under två års tid hade jag en tjej med Williams i gruppen.
Nu talar jag enbart om henne och det kan varierar från person till person:
Hon var väldigt verbal och hade en förmåga att snappa upp svåra ord som hon använde. Hon förstod dem inte riktigt men insåg att det imponerade på folk 
Väldigt social och lätt för att tala med folk. Hon kunde ge och ta i ett samtal samt visa empati. Ibland lite för mycket empati 
Hon var medveten om att hon inte var som alla andra vilket hon också hade förmågan att tala om. Hon hade det typiska "alvutseendet" och var stundom ledsen över det.
Älskade rytmik, sång och dans. Något som är bra för att träna motoriken.
Jag upplevde henne som väldigt positiv och det var aldrig några problem med humör eller liknande. Hon hade inte heller några större fysiska problem. Tonen i rösten var dock lägre och hon talade ibland med hög röst.
Lycka till! Många kramar
Väljer att vara anonym för att personen jag beskriver inte ska bli igenkänd.
I mitt arbete har jag mött en helt underbart härlig tjej med Williams Syndrom.
Hon är mycket social, på gränsen till distanslös. Klara sig bra ute i samhället, så som åka buss, handla, gå på banken m.m. Däremot har hon svårt med plötsliga förändringar och blir upprörd och utåtagerande, nästan hysterisk. Med åren har hon lärt sig att hantera förändringar på ett bra sätt. Hon väljer att gå undan och kommer sedan tillbaka och säger vad som blev fel och hur hon vill att det ska vara. tillsammans går det sedan att komma fram till en lösning som passar situationen väl.
Hon är en mycket bestämd dam som vet vad hon vill. Hon har ett gott självförtroende. Hon har en förmåga att acceptera andra människors egenheter där vi "normala" kommer till korta.
Jag har stor förståelse för att ni som föräldrar upplever en sorg . Livet som föräldrar verkar inte te sig så som ni hade förväntat er. Tillåt er själva att sörja det "friska" barn ni "förlorat". Det betyder inte att ni inte älskar er son/dotter. Det finns en bok som heter (om jag minns rätt) "Den förbjudna sorgen". Kanske kan den vara till hjälp.
Vår son var lite efter andra jämnåriga. Han kröp vid 1½ och gick först vid 2 år. Han har haft problem med magen och efter ändlöst många tester visade sig att han har en sköldkörtelrubbning och vi fick Levaxin. Han sov inte en hel natt förräns han var 2 år. Han dreglar också ganska mycket. Vi tog upp BVC vid upprepade tillfällen att vi kände en oro, men vi blev allid avfärdade med att man ska inte jämnföra. Vi fick en remiss till Astrid Lindgren till slut och där är vi nu.
Anonym (hmmm) skrev 2007-09-24 13:31:20 följande:
hej
jag väljer att vara anonym än så länge..min bror har en dotter på ca 9 år som har diagnosen Williams. Det uppdagades när hon var i 2 års åldern har jag för mig .Alla barn har ett utseende som väldigt mkt påminner om varann,gemensamt brukar ju också vara problem med leder,ljust och lockigt hår,framfusiga,olika grader av mental efterblivenhet ,,ja det finns en hel del.. Om intresse finns kan jag förmedla ev kontakt med min bror familj,(bor i skåne).
Det finns en förening i sverige,men det kanske du redan vet?