Har du barn med Tourettes Syndrom?

Ja, jag har ju det.
Har du kikat in i tråden om det? Jag är lite förvirrad i min person så jag ber om ursäkt om jag pratat med dig därinne redan.

Vad är det?

Min son som nu är 14 har det men det syns inte så tydligt längre. Det var mer när han var liten.

Tourette Syndrom är en sjukdom eller ett tillstånd som medför att det ofrivilligt rycker och sprätter i kroppen  bla.

Nej!

Men min dotter hade en period ganska rejäla ryckningar av olika slag i kroppen (tics). Det började med kraftiga blinkningar som sen blev värre och värre.

När det var som värst så började hon med att blinka, dra upp ena axeln, gapa och sen röra hela kroppen....
Men hon hade inga muntliga tics. Det var man tvungen att ha för att det skulle kunna vara tourettes.

Men nu försvann hennes tics efter ca 6 månader..

nej men jag har en kompis som har det, plus att min sons ena kusin har det!

Nej man måste verkligen inte ha muntliga tics för att det skall vara TS. Det finns olika grader av Tourette och just den orala biten är en av de värsta så att säga. Tourette försvinner inte av sig självt heller, utan kan medicineras ner till en viss kontroll om man har tur.

  Nej.

Precis, som jag har förståt det så är TS livslångt, men vid vuxen ålder kan man behärska ticsen bättre än när man är barn....

Okej! Det var vad hennes läkare sa till mig... Men jag tror inte hon är så insatt i sjukdomar/handikapp som är lite ovanligare.
Att hennes försvann av sig själv var ju oxå en av orsakerna till att de kunde avfärda Tourette.
Hade de inte försvunnit så hade de fortsatt utredningarna. Men det behövdes inte. Någon medicin behövde hon inte heller
De sa att hon kunde få, men jag tyckte inte hennes tics var så svåra att jag ville skicka henne till psyk så de kunde ordinera medicin
Jag ville hellre vänta ett tag och se hur det utvecklades.
Hennes höll nämligen inte heller på non-stop hela dagarna. Eller jo, det gjorde de, men i olika grader.
Ju argare, tröttare, ledsnare hon var, desto värre blev ticsen.
Men de syntes inte så jättemycket när hon var oigg och glad. Då blev de lindrigare.
Och hon hade själv inte ont av det, så därför väntade jag med medicin.
Och det visade ju sig att jag gjorde rätt i det

Med orala tics, menade läkaren att även snörvlingar mm räknandes dit.
Hon sa att man måste ha både kroppsliga och något som låter för att det ska klassas som tourette.
Tex hostning, snörvling eller annat ljud. Det behövde inte vara ord, så att säga.

Men det visade sig att jag har blivit felinformerad
Man lär sig något nytt varje dag

Saknar ett val. "vet ej". Jag hade tryckt på den. Har en son med adhd med mkt tics, som skall utredas för det.

En fråga angående Taurettes..

Såg en dokumentär om detta och som vissa barn beskrev det så lät det precis som tvångsbeteende,tvångstankar.Att gör man inte beteendet så fär man ångest,men genom att göra ett beteende lindrar man ångesten för stunden.Då är det ju helt klart psykologiskt!

Men vad jag hört så är det ju ett ofrivilligt beteeende,kroppen sprätter osv utan att man har ångest .Eller?

Jadu, det är bara att konstatera att du fått en klåpare till läkare. Var det verkligen en av BUP läkarna? Det tar tid att få en diagnos o det kräva ett antal olika läkare, psykologer, kuratorer osv osv. För oss tog det ca 6 månader att få en diagnos på BUPs OCD klinik.

Tourettes syndrom har en mängs olika symptom varav tics är ett och ocd ett. Inget är självvalt utan det är kroppen som spelar en spratt oavsett vilket. Med KBT kan man ändra tankesättet så att man förekommer sin ocd eller sina tics och på så vis kan lindra symptomen något. Men som sagt det är många aspekter med i det hela och vissa går hela livet utan att kunna göra särskilt mycket åt sitt funktionshinder.

Nej, nej!
Hon var bara en vanlig allmänläkare med specialutbildning på barn. (jobbar på barnavdelningen)
Men hon menade att pga att hon inte hade ljudliga tics så behövde hon inte skicka remiss vidare.
Det skulle vi bara göra om det hade varit ännu värre än det var, eller om det inte försvann.

Tyvärr är det inte första gången hon hade fel om något
Hon har även hand om dotterns allergier (hade)....  Där har vi haft många diskutioner.... Tyvärr...

Men det är skönt att man vet bättre nu

Vilken tur att det gick över för dottern skull. Tänk om man råkat i klorna på en sådan. Fast vi skickade en egenremiss till BUP, samtidigt som det gick en parallellt från skolhälsovården på vår begäran.

jag har det inte, men min syrra har det...

Kollar så jag förstår dina förkortningar rätt..

OCD=Obsessive compulsive disorder
KBT= Kognitiv beteende terapi

??

Min son viftar vevar med sina händer ofta uppe vid ansiktet han gör inga orala ljud.
detta händer oftast när han är uppspelt o ivrig. Värst var det när han var liten nu är det mer diskret han har en lindrig form. Många har tittat på honom igenom åren och barn har frågat varför han gör si o så. Men vi är så vana, vi tänker inte på det längre. Han är nu 14 år.