• vicsan

    Vår lilla kille har DS!

    Vi fick en liten kille för 3 veckor sedan.Han kom 6 veckor för tidigt så han fick ligga i kuvös de första dygnen.Efter en vecka fick vi beskedet att han har Downs Syndrom.Det var väldigt chockartat eftersom det inte syns på honom än.
    Vi har 3 barn till så han är vårt fjärde.Behöver alla tips och råd jag kan få om DS och hur man få familjen att fungera så bra som möjligt.
    Allt känns så overkligt fortfarande.Han ser precis ut som våra andra tre när dom var spädbarn.

  • Svar på tråden Vår lilla kille har DS!
  • Eleftheria

    Inget svar på er fråga, men en liten fundering. Jag känner barn med down syndrom och vet att de kan skänka familjen mycket glädje samt uttrycka mycket glädje, men undrar omdet kan vara så att ert barn har en lindrigare form av ds eftersom det inte syns på bebisen? Jag har sett nyfödda barn med ds och då har det synts väl.

  • Eleftheria

    Jag menar barn med ds, precis som vuxna med ds är ju mycket olika. Vissa vuxna klarar bra att kommunicera, bo själva, utföra någon form av arbete etc medan andra har det svårare att vara självständiga, har talsvårigheter etc. Intelligens och utveckligsnivå hos barn och vuxna med ds skiljer mycket åt. En del barn med ds kan ha inslag av autism också. Min spontana tanke är att det kanske kan vara en fördel om det ännu inte syns på barnet.. att det skulle tyda på en lindrigare utveckligsstörning..?

  • vicsan

    Läkarna hade också svårt och se eftersom han har så svaga tecken men dom hittade 6 punkter som gjorde att dom tog testet på honom.
    Det jobbiga är att inte veta hur framtiden kommer att bli.Ingen kan säga eller vet hur svårt handikapp han kommer att få.

  • pumla

    GRATTIS!

    Jag är mamma till Vilma, 2 år och 4 månader. Jagvill bara säga att om jag visste DÅ (när Vilma kom till oss) vad jag vet i dag så hade jag inte haft så bråttom med att ta reda på ALLT! Jag glömde liksm bort att njuta av vår lilla prinsessa. Jag vet egentligen inte om vi har gjort så radikala förändringar i vårt liv för att Vilma är just Vilma med det lilla extra.

    Än så länge är ju vår tjej ganska liten och skillnaderna blir väl större allt äldre hon blir.. men just nu? Nä... livet rullar på och vi har det bra... visst är det nåt speciellt med henne, hon har förändrat vårt liv i en positiv mening!

    Hon har två bröder, en liten och en stor (såg på din sida att er lille kille pckså hade ,många syskon) och med dem har hon JÄTTEROLIGT!

    Lycka till... och snosa och gosa så mycket ni kan och orkar! Och ta er tid att lära känna eran kille! Jag vet att det är mycket som snurrar i huvudet första tiden... alla hanterar vi det olika. Det är en ny värld... en spännande värld och lärorik!

    Kram Annica

  • Rintintin

    Det finns några trådar här på FL för föräldrar till DS-barn. Där kan du säkert få massor av stöd och hjälp med att sortera dina tankar!
    Kram

  • Ett nytt liv

    Ett stort Grattis!

    Vi fick en kille Max i Mars, som nu är 8 månader och har Downs Syndrom. Han hade dessutom 2 hjärtfel då han föddes. Det blev förstås en chock för oss i början och en lång sjukhusvistelse, eftersom han behövde operera hjärtat. Men just nu njuter vi. Vi är hemma i vardagen. Han är en helt underbar kille. För oss känns det både spännande och förstås lite ovisst, hur framtiden kommer att bli. Men jag helt övertygad, att vi kommer få ett rikt och innehållsrikt liv med många nya erfarenheter.

    Har en blogg ,  http://ettnyttliv.wordpress.com/
    där jag skrev ända från då han föddes och förtsätter än idag.
    Kanske ni kan känna igen er: ni får gärna kika in och har ni några funderingar, så är det bara maila. Kanske man kan svara. Rekommenderar verkligen här på familjeliv. Det gav mig jättemycket information och tips, då vi var "färska" här. Så kolla runt bland gamla inlägg eller fråga i nya inlägg. Du kommer garanetrat få många och bra svar

    /Anna

  • anne h

    Grattis till er lillkille!

    Bra med många syskon, min minsting, med DS, har också tre storasyskon. De är bra draghjälp för honom.


    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Lefo

    Hejsan

    Ett stort grattis till din son.
    Jag heter Lena och har tvillingtjejerna Linnéa och Agnes och det är Linnéa som har DS, tjejerna är nu 4½ år.

    Vad ska man ge för råd? Jo det första är att försök (kan vara svårt i början) att ta vara på babytiden och låt din lilla kille vara en helt vanlig liten bebis (som han om ett tag kommer vara helt och hållet för dig och familjen). Snart kommer du inte tänka på att han har DS man blir helt enket "van" och DS liksom försvinner.

    Håller helt med vad puml skriver här ovan!

    Här lite sidor som man kan gå in och kolla på:
    Svenska downsföreningen:
    http://www.svenskadownforeningen.se/
    Jag har en hemsida med mina tjejer:
    www.babyfriends.nu/LinneaAgnes 

    Sedan finns det massor av föräldrar här på FL med DS barn så ställ alla dina frågor och undringar här så kommer du få många kloka svar.

    Kramar från Lena som just nu tittar på Linnéa (hon som har DS) som sätter på sig en kofta hon har innan satt på sig sina Pippikläder själv och Pippi håret (nu har hon i och för sig koftan på huvudet och dansar).

  • Tygbiten

    Grattis till er fine kille.
    Jag har själv inget barn med DS men en son med Aspbergerssyndrom som man utredde när han började i skolan.
    Jag instämmer med de övriga att njuta av er bebis.
    Läs gärna DS trådarna här på FL.
    Än en gång GRATTIS!

  • F i f f i

    Hej och grattis till lillprinsen!!!


    Skrattande
    Jag förstår att det är oerhört omvälvande och att många tankar snurrar hos er. Alla känslor och tankar är tillåtna och helt normala. Klart att hela den bild man har av hur det kommer att bli med ett till barn raseras när man får reda på att barnet har ett funktionshinder. Det är ju inte vad man har tänkt sig.
    Jag tror inte att man ska stressa upp sig och samla information det första man gör, det viktiga är att lära känna barnet! Barnet som är ert eget lilla speciella barn och som kommer att utveklas till en individ med sina egna egenskaper och personlighet. Att ni kommer att älska er lillprins råder ingen tvekan om, precis som era andra barn kommer han skänka er massor av glädje och ni kommer att få känna er oerhört stolta över honom många gånger!!! Det viktiga är som sagt att ni tar varje dag som den kommer och lär känna lillen precis som med era andra barn. Ni kommer att lära er saker varje dag och få vara med om något som inte alla andra har förmånen att få uppleva! Glad

    Jag har själv inte något barn med DS men med en annan ovanlig kromosomavvikelse.

    Du har väl läst Emily Pearl Kingslys text:

    "Välkommen till Holland"

    Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder - att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...

    När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa
    - till Italien.
    Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
    Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
    Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

    Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland." "Holland?!?" säger du.
    "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
    " Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

    Det väsentliga här är följande:
    De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
    Det är bara en annorlunda plats.
    Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
    Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
    Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

    Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
    och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
    och Holland har tulpaner.
    Holland har till och med verk av Rembrandt.

    Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
    och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
    Och i resten av ditt liv kommer du att säga
    "Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".
    Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
    Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland.

    © Emily Perl Kingsley, 1987.

    Vill önska er all lycka med er lilla prins!!! Skrattande

Svar på tråden Vår lilla kille har DS!