• Tesie

    Epilepsi hos 3½ månaders bebis

    Hejsan, tänkte att kanske det finns någon i min sits.

    I torsdags var jag på IKEA med min syster, en kompis , min son (5 år) syrrans son (7 år) och min lilla Freja på 3½ månad. Vi hade roligt, alla var glada o pigga. Klädde på oss och skulle ut o ta bussen till en annan affär. Klockan var då 14:30 ca. Då började dottern i vagnen bete sig skumt, det kom lite skum ur munnen o hon såg panikslagen ut. Min syster ryckte upp min dotter ur vagnen o skrek på vår kompis att ringa ambulansen. Min dotter var som i en "sprätt båge", bara ögonvitorna syntes, o det kom som skum ur munnen på henne. Hon kunde i stort sätt inte andas. Detta höll på 1½ min, som kändes som bra mycket längre tid. Under denna tiden vart min dotter vit, sedan svagt blå, först vid pannan o ner mot ögonen o sedan händerna.
    Jag var övertygad om att hon skulle dö! Var det jävligaste jag varit med om!

    Ambulansen kom o vi åkte till sjukhuset. Fick träffa läkare o sedan stanna kvar på sjukhuset. Dottern sov i stort sätt hela eftermiddagen o kvällen till midnatt sedan.

    Hon har haft som ryckningar i kroppen när hon var "färsk", sedan mindre sådana här "anfall" då det har kommit som bubblor ur munnen på henne o hon kippat efter andan o varit stel i kroppen. BVC sa dock att detta var normalt för bebisar. Jag trodde på det min idiot!

    Träffade en Neurolog på fredagen, som sa att detta är någon form av epilepsi. Dottern är nu satt på Tegretol 2 gånger per dag.
    En utredning ska göras!

    Jag är totalt omtumlad, rädd o i ngt slags chocktillstånd!

    Är det någon som sitter i min sist? Som kan lugna mig? Som kan berätta hur det var o är för er?

    Har en kompis vars dotter har EP, men inte samma sort verkar det som.

    / ledsen mamma

  • Svar på tråden Epilepsi hos 3½ månaders bebis
  • Tesie

    Oj Oj, kanske min Freja är ensam att vara så liten o ha EP... Ingen med något större barn som har det då?

  • Godisgossen

    Byt bvc sköterska. Hon kan tydligen inte sitt jobb, tråkigt att det skulle behöva gå så långt....

  • Tesie

    Godisgossen

    Jo jag funderar skarpt på det faktiskt!

  • Nettina

    Jo, här finns fler. Har ni gjort EEG och vilken typ av EP hade hon då?

  • Tesie

    Det har gjorts ett litet eeg som de kallade det...syntes inget, men tydligen behöver inte det synas. I torsdags hade hon ett Grand Mal anfall..jag vet inget mer än att de ska göra en utredning på henne för att komma fram till vad för sort hon har och varför.

  • olle 04

    Hej !
    VET att det är en fruktansvärd upplevelse !
    När vår yngsta son var 4 mån. lades vi in på AL för utredning på neurologen. Han hade då krampat några gånger. Ni borde få göra ett långtids eeg. Har medicinen hjälpt ?
    Vår son är idag snart 9 mån. och vi är fortfarande under utredning.
    Jag håller verkligen tummarna för er !
    Kram Marianne

  • Skrutten00

    Jag säger som någon här ovan sade. Byt BVC sköterska... Hon skall ju inte vara där om hon anser att det är ett normalt beteende för en bebis.... Helt sjukt. Hoppas nu att allt löser sig till det bästa för er. Min man har EP, men det vart inte konstaterat förrän han var 7 år. Han har aldrig haft grandmal anfall utan bara Petit Mal...

    Lycka till nu.

  • Lotlas

    Hej! Jag har inte själv varit i din situation, men har nära vänner som drabbats. Deras barn (båda två) drabbades av kramper som spädbarn. De fick medicin under perioder och nu är båda friska och krya utan medicin, så i vissa fall kan det växa bort!

    För övrigt undrar jag hur en bvc-sköterska kan säga att det är normalt att ett spädbarn beter sig så som du beskriver? Fråga läkarna som utreder din dotter!

    Jag hoppas att utredningen ger er de svar ni behöver för att kunna ge er dotter lindring!

  • Tesie

    Olle, hon ha bara ätit den sedan i fredags, så vi får hoppas dne hjälper.. verkligen! Kan en utredning ta sådan lång tid alltså? Äter han medicin? Hur mår han?

    Skrutten, joo jag kommer byta BVC helt o hållet faktiskt. Att jag inte använde huvudet o förstod att det var fel, men jag tänkte att kanske sköterskan vet vad hon snackar om.Men uppenbarligen inte så!
    Ska ta en diskussion med henne så hon inte gör om det, för ngn annans skull.!
    Petit Mal anfall är det sådana där små anfall?

    Lotlas..men vad skönt, du inger mig hopps ak du veta!

    KRAM på er alla

  • Eldo

    Tesie
    Anklaga inte dig själv för att du trodde på BVC!

    Vi började misstänka att vår pojke hade epilepsi redan då han var bebis. Han gjorde sitt första EEG när han var knappt 1 år om jag inte minns fel, men då hade vi redan påpekat detta för hans neurolog.
    Sonen har haft regelbunden kontakt med neurologer sedan han var 2½ månad gammal.
    Sedan första EEG:t har han gjort MÅNGA. Alla har inte visat något konstigt. Trots detta har han haft en stort ep-anfall där han krampade i 3 (!!!) timmar + mindre krampanfall som varat i 10 sek-60 sek). Krampanfallen kommer alltid då han sover och hans anding påverkas + att han nästan alltid kräktes. Utöver kramperna har han frånvaroattacker i vaket tillstånd.

    När sonen fyllde 4 år lyssnade hans neurolog äntligen och gick genom allt och menade att det inte var någon tvekan om att sonen har epilepsi trots att EEG-registeringarna inte visar något. Hans neurolog menar att han måste ha ett anfall under registreringen för att det ska synas på EEG:t. Han fick direkt börja med medicin. Först försvann kramperna direkt, men kom sen tillbaka men inte lika "illa". Kramperna verkar komma i skov och då är det dags att höja medicinen. Vi har ännu inte hittat rätt dos eller medicin för han har fortfarande en del kramper.

    Vår son har ett kromosomfel och det är säkerligen orsaken till hans epilepsi.

    Det finns en tråd för oss som har barn med ep.

  • olle 04

    Det kan verkligen ta tid. Det har vi lärt oss. Han står på Fenemal 5ml morgon och 6ml kväll. I vårt fall har andra saker upptäckts på vägen. Det är bra om medicinen hjälper. Har hon krampat sen medicinen sattes in ? Du får gärna inboxa mig om du vill !? Får man göra långtids eeg så finns det möjlighet att se var i hjärnan anfallet börjar. Man ska (vad jag lärt mig) ALLTID reda ut orsaken till ep. Man kanske inte hittar den, men man ska söka. Särskilt på så små bebisar.
    Kram Marianne

  • dalaholm

    hej. Nu är det snart 2 veckor sedan min pojke( 5 månar) fick sitt första anfall. Vi trodde att han hade öroninflamation, för han bara gret å gret varenda kväll, så ja sa åt gubben min att om vi skulle fara å kolla upp det till en läkare. på kvälle får vi till läkaren. Fick vänta en halv timme. Sedan kom läkaren å sa att det var vår tur. Vi gick dit och ja satte mej ner me pontus i famnen. Läkaren visade mej hur jag skulla hålla i honom så läne han kollade i öronen och halsen. Läkaren sa att han inte hade öroninflamation, men att det kanske är någon ting på gång. Så länge vi satte och pratade så började läkaren kolla på honom och sade" nej men va sysslar han å på me nu". kollade ja på honom å det såg ut som han holl på att dö. han slutade att andas och bara stirrade å sedan full han i hop i famnen min å blev helt blå. Läkaren kom rusande i mot mej å tog honom och lade ner honom på en säng. Baket kom pontus till baka och bara skrek och skrek.Läkaren skickade oss till akuten medisamma. Pontus bara grät hela vägen dit. Vi fick en läkare medesamma vi kom, hon kollade pulsen och andningen örona å halsen och massa annat, sedan to dem blodprov som visade vara bra. Läkaren sa att vi måste lämna på sjukhuset. innan vi fick gå och lägga oss to dom hjärnrönken på honom. Allting va ochså ok där. Dagen baket hade han 3 anfall, och dagen baket hade han 2 anfall. Då for han i eeg rönken som visade en störning i vänstra hjärnan. dagen baket hade han 2 anfall. då började dom ge honom medicin. Orfirli long tro ja det heter. dagen baket for han i magne rönken. Då blev han nersövd, det va hämskt att kolla på.ussh:S Men dom hittade inget fel. så dom funderar att det kan vara släkt fel. 13 från min fars sida har haft epilepsi. baket han fick medicinen har han int haft na anfall. fick fara hem daget baket. Skall äta medicinen tills han e 2 år gammal nu. Och ska på blodprov 2 ggr i månan nu:) men nu mår han bra. kul att det fandist en sådan här sida, kan kolla vad ni andra skriver. det som pontus hade var frånvaroattacker. inte det farligaste.

  • Anna Ö

    Jo jag har varit med om nåt liknande. När min son var 7 månader fick han sitt första ep anfall och var alldeldes stel och blå och andades inte. jag trodde att han dog... Men ingen undersökning (EEG:n, MRT, CT) eller prover har visat något. Neurologerna bedömde det som Benign barnepilepsi och William blev insatt på medicin, Absenor, efter sitt andra grand mal anfall när han var 8 månader. William är idag 4 år och har inte krampat sen han var 8 månader. Han slutade med medicinen i oktober 2006 och blev friskförklarad nu i februari. För mig var det här en fruktansvärd tid och jag "gick in i väggen". Har haft väldigt svårt för att hantera dessa kramper och varit livrädd att han ska få flera. det är först nu jag kan pusta ut, även om man aldrig kan vara säker på att inga fler kramper kommer.. Som sagt det finns ju många olika sorters ep och det kan ju gå att hålla kramperna i schack med medicin...

  • Piaff

    Min son började få anfall ungefär 9 timmar efter födseln, det visade sig att han har en medfödd missbildning i hjärnan som utlöser dessa anfall. Han går på keppra, fenemal och ergenyl två ggr dagligen och har för närvarande ca tre anfall om dagen, han är sex veckor gammal. När han bara gick på keppra och fenemal hade han ca 9 om dagen. Det jag har hört som är positivt med att vissa barn som inte har missbildningar som min son är att det oftast växer bort. Missbildningar i sin tur kan man ju operera bort om anfallen inte går att hantera då man vet vart det kommer ifrån. Så det är kanske rätt positivt att de inte ser varför era barn får anfall, då kanske de växer bort! Har ni någon stesolid hemma om ni skulle behöva lösa kramperna?

  • Natali84

    Hej det finns en bra stängd grupp på fb . Föräldrar och anhöriga till barn med epilepsi. Jag har ett barn med ep hon är 6 nu haft ep sedan hon var 6mån . Hon har anfall var dag


    23/10,07-Nicole , 22/3,10- Antares , 17/11,11-Sophie
Svar på tråden Epilepsi hos 3½ månaders bebis