• Zetor

    Barn med synfel

    Hej.Såg att där funnits en tråd för föräldrar till barn som har en synskade.Min son på 6 månader är blind på sitt ena öga.Han är född med ett såkallat mikroftalmus,det betyder litet öga eller underutvecklat öga.
    Undrar bara om det finns flera där ute som vill dela med sig om sina upplevelser kring det här.
    Kram på er alla

  • Svar på tråden Barn med synfel
  • Solskensmor

    Hej, vår dotter föddes blind på höger öga pga grå starr. Hon opererades och nu syntränar hon med kontaktlins och "lappträning". Vi åker på täta efterkontroller, och hennes syn förbättras hela tiden.

  • LiasNoel

    Hej!
    Jag har en son på 4 år med en synskada som heter Optikushypoplasi, vilket innebär att han har underutvecklade synnerver.
    Han ser ca 16% på ena ögat och är gravt synskadad på det andra.
    Kan säga att det är oerhört jobbigt och påverkar det dagliga livet mer än man kan tro!
    Olika från barn till barn, givetvis, men för min pojke är det väldigt tufft med socialt samspel, för mycket hörselintryck, stora grupper osv.
    Sen har han ju kommit upp i den åldern så att han förstår att han är annorlunda, men vi kämpar på!
    Sofi - mamma till Elias

  • LiasNoel

    Hej igen!
    Tänkte bara på en sak - kan man ändra "barn med synfel" till "barn med synskada"?
    Så kanske fler hittar hit...

  • Zetor

    Jag vet inte hur jag ändrar rubiken.Någon som vet?

  • Zetor

    Hej igen.Lite fråger till er (om ni vill svara)
    Visste ni om att era barn var synskadade när de föddes?

    Har ni gjort många tester på de för att utesluta flera missbildningar?

    Själv så visste vi inte om Eriks öga.När jag fick upp honom på magen efter förlossningen så sade jag direkt att något var fel.Men barnmorskorna sade att han hade blivit klämd när han skulle ut,men jag kände på mig att något var fel och på läkarundersökningen dagen efter så fick jag mina misstankar bekräftade....

    Vi har tagit blodprover för att utesluta andra missbildningar även kromosomprovet och det var helt normalt.

    Ha det bra!

  • filippa 81

    Hej!
    Jag har en son på ett år och han har kolobom på båda ögonen som begränsar hans syn men vi vet inte idag hur mycket.. Läkaren upptäckte att något inte stämde när han var tre dagar och fick besked om kolobom när han var en månad..

  • LiasNoel

    Hej!
    Vi visste inte att Elias var synskadad (han föddes blind men började utveckla en del syn vid 6 månaderas ålder) förrän han var ca 10 veckor.
    Dock kände jag i "mammahjärtat" att något var fel långt tidigare och jag trodde att han var blind redan då han var någon vecka vilket jag sa vid ett par tillfällen men då tyckte folk bara att jag var en idiot.
    Till och med BVC-sköterskan sa:
    Se så fint han tittar på mig!
    Jasså gör han!? minns jag att jag tänkte.
    Man har gjort en magnetröntgen på Elias hjärna men läkarna har inte kunnat se några andra fel.
    Vissa tror (har nämnt) att han påminner väldigt mycket om barn med ADHD och liknande men jag tror inte att det är några andra "fel" på min Lias, hans världe är ju väldigt annorlunda om man jämför med vår, fullt seende värld så det klart att han tänker och reagerar på andra sätt.
    Ingen som känner till något mer barn med E;s skada - Optikushypoplasi=underutvecklade synnerver?
    Sofi

  • Zetor

    Vi är ju inte så många som har hittat hit men jag är glad för ni som är här:)
    Nu har Erik börjat att stå upp så nu får man träna sina armmuskler.
    I morgon så ska jag ringa rill vår protesläkare för att få en ny tid så att de ska bygga på hans öga..
    Det är lika spännande varje gång som man ska dit.
    Det roliga är att man ser skillnad varje gång som man har varit där.
    Ha det så bra till er alla Kram

  • rosakaninen

    Hej! Vår yngsta dotter (född -06) har i princip ingen syn alls på v. öga (ögat slutade utvecklas under fosterstadiet) och mycket liten på h.öga (gula fläcken fungerar inte så rakt fram är allt svart men hon ser lite åt sidorna, som en cirkel ca 1 m. Och på den synresten är hon även -6 närsynt så det är inte mycket kvar). Det vore intressant att höra hur det har gått för gravt synskadade barn som är äldre? Hur går det med skola, kompisar, aktiviteter? Hur mycket hjälp behöver de? Hur är deras humör? Elin blir väldigt fort arg och frustrerad, svårt att veta vad som beror på personlighet kontra synskadan.

  • rosakaninen

    Någon som har varit på föräldrautbildning för synskadade barn?

  • hotten

    dotter nu 8 år är förtidigt född å blev laser op i bägge ögonen för rop, sedan lossnade ändå näthinnan på vä öga som op till följd att gula fläcken fick ärr bildning.. (op skedde när hon var väldigt liten dvs mindre än nyfödda)
    det har helatiden sagts att hon slutar att använda vä öga pgav att hon ser så dpligt med det, men vi har alltid gjort allt vi kan å ger inte upp innan motsattsen bevisas. därför har vi tränat å tränat å använt ögat, bra belysning osv.. i dag ser hon med vä öga att räkna på fingrarna har ledsyn osv, superbra för nån som skulle garanterat bli blind eller hur?
    hög öga har hon +5 (även de ögat hade läkarna dömt ut till åtminstone halvblint)
    man märker inte alls att hon skulle se dåligt, klarar sig som alla andra i solan osv.. å synen blir ev lite bättre än, men inte sämre iallafall

    Jag vill bara säga att träna å gör allt ni kan, det kan löna sig!

  • Anonym (Sss)

    Vi har precis fått veta att vår dotter på 3 månader har Optikushypoplasi på båda ögonen. väldigt oklart hur hon ser och hur mycket hon ser.. hur märkte ni att Elias syn utvecklades? Och hur fungerar allt för honom, ser han tillräckligt för att kunna förflytta sig själv och orientera sig i ett rum eller behöver han stöd? Många funderingar här..

  • Anonym (vuxen med synfel)

    Som vuxen med motsvarande synfel (blind på ett öga, skelning) så kan jag komma med några råd. Tänk på hur barnet placeras i skolsalar med mera. Eftersom synfältet är begränsat så ska barnet ha en plats där man ser så mycket som möjligt. Alltså längst in på den blinda sidan. Samma sak vid matbord och andra sammankomster. Annars blir det lite som att sitta med ryggen mot andra.


    Att vara enögd innebär att även avståndsbedökning påverkas så bollsporter blir svårare. Foboll är enklare än brännboll eftersom det på marken finns fler saker att bedöma avståndet mot.

    Avståndsbedömningen gör också att barnet kan få svårare vid balansgång etc.


    Det kan faktiskt bli lite olustigare även på ngt så enkelt som en skogspromenad. Lite svårare att upptäcka kvistar som är i vägen.


     

Svar på tråden Barn med synfel