• visca

    ~ Waardenburgs syndrom ~ Vi som har barn eller själva är bärare.

    Här startar jag en tråd för oss!
    Jag vet att det är få.. men jag vill göra det möjligt att hitta oss här.
    Jag är mamma till en tjej född -06 som har Waardenburgs syndrom. Nadja föddes döv och detta upptäcktes redan på OAE-testet som görs på BB. Av en slump fick jag höra om Waardenburgs syndrom på ett forum då min tjej även hade en fläck som håret var alldeles vitt vid födseln, detta har dock försvunnit. Senare fick vi detta konstaterat vid kliniska undersökningar. Jag vill också tipsa om en artikel ur Barnplantabladet om just detta syndrom.

    se sid 16-17
    www.barnplantorna.se/UserFiles/file/tidning/bp07-1.pdf

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-05-17 23:47
    Passar på att uppdatera denna sida.
    Min tjej är nu snart 2 år och genomförde en CI op för ett år sedan. Nu har hon börjat att härma djurläten och även säga ex bil och sin systers namn: Malin..
    Sååå söt! Min gooo unge!

  • Svar på tråden ~ Waardenburgs syndrom ~ Vi som har barn eller själva är bärare.
  • bumsis mamma

    Vad innebär detta syndrom för barnet mer än dövhet?Har aldrig hört talas om det.

  • visca

    Ja..dövhet är nog det som är mest framträdande. Det finns även olika typer av detta syndrom men den vanligaste är typ 1 och den innebär allt från inget hörselfel till dubbelsidig dövhet. Typ 2 och 3 är jag mindre påläst på.

    Detta syndrom syns däremot mer. Det är en brist på pigment som tex olikfärgade ögon, vit hårlock eller tidig gråhårighet.
    Förenklat beskrivet. :)

    Lena

  • visca
    Svar på #2
    Finns det inga här på forumat som har hört om detta syndrome?
    Skriv gärna!!
    Puff puff..
  • Kajak

    jaa...jag har träffat många personer med samma typiskt utseende med vita hår vid pannan... är det Waardenburgs syndrom?

  • Kajak

    TS
    Var inne på din bild galleri och ser att Nadja har typiskt utseende som jag änker på.
    Så det är Waardenburgs syndrom...

    Jag träffade många personer men jag trodde mer på att dom var släkten med varann men nää fel av mig....

  • visca

    Hej! Jo precis så har det även varit för mig..att jag har trott att det var ett släktdrag..och det är det ju i och för sig..
    Det kan också hända att jag har det i min släkt..men att min sambo har det råder det ingen tvekan om..
    Sedan har vi även träffat en liten tjej i mellanSverige som är döv och även hennes pappa har det.
    Vet du om de själva vet om att det är Waardenburg?
    Kul att du skrev!
    Lena

  • Topdog

    Var kan man hitta mer utförlig information om syndromet och vad det innebär?

  • visca
    Svar på #8
    Jag skulle vilja säga att det beror på vad du vill veta.
    Att söka på nätet går ju..och då får man många träffar på illrar och en massa sjukdoms texter..och sifferkombinationer..

    På sjukhusen finns det personer med inriktning på genetiska frågor..och inom hörselvården finns en del som kan..

    Annars kan man fråga mig, jag kan en hel del..för jag har ju frågat alla de som jag tidigare tipsade om :)
  • Zharmy

    Hej!

    Ja jag känner många som har det syndromet.
    Det är för jag är döv själv och många som har W-S är döva.
    De är otroligt lika varandra trots de inte är släkt med varandra. Alla jag känner som har W_S är helt normala, det är alltså bara utseendet och hörseln som "syns" i övrigt är det inget.

    Har hört att om man har minst 3 symptom av de 7 framträndande har barnet W-S.
    Vad jag vet : Håret (det vita), hörseln, ögonen (olikfärgade) - mer vet jag ej.
    Har dock sett ett barn med W-S utan att denne var döv, vilket jag inte var van vid hehe.

Svar på tråden ~ Waardenburgs syndrom ~ Vi som har barn eller själva är bärare.