Fragile X

Lättast är nog att läsa på www.fragilex.se/index.htm.

Oj, personliga erfarenheter.

Jag har en morbror med fullmuterad FragilX som är rätt så garvt handikappad. Men eftersom han är över 50 år gammal kan jag inte säga hur det är med stöd och så nuförtiden, han flyttade till ett hem när han va fem-sex år.

Själv har jag inte testat mig. Vet att min mor gjort det men inte vad resultatet var mer än att jag är 95% säker på att hon hade fragilX med typiska drag för kvinnor. Dvs inlärnignssvårigheter, koncentrationssvårigheter och kanske en lätt utvecklingsstörning. Men det är ju inget vi i min släkt talar om, det är lixom *hysh, hysh*.

Så länge min dotter utvecklas normal tror jag inte vi testar oss heller. Det får hon bestämma när hon blir äldre. Och just nu är hon som vilken 2½ åring som hellst.

Härligt med hysh hysh i familjer...

Jag bara matar mig själv nu med att "jag har en utvecklingsstörd gudson och jag är normalstörd". Ett underbart uttryck myntat av ledarna till Glada Hudik teatern som gör Elvis på Cirkus i Stockholm nu.

Om det visrar sig att jag och dottern är bärare och dottern är mer eller mindre påverkad kommer det inte vara så mycket hysh hysh längre . Då kommer jag kräva all hjälp och stöd som vi hr rätt till för att ge dottern det bästa liv hon kan få, och där med basta .

Skriv in frågan på barn/funktionshinder där finns det nog fler som läser din fråga!

jag jobbar med den diagnosen.,
finns många olika grader ( som allt i autismspektrat)
från lättare med bara vissa svårigheter till de som behöver mkt stöd och hjälp i sin vardag.

fragil X innebär skör x-kromosom, enkelt. finns en jättebra film om diagnosen på hemsidan. där man får följa ngr med diagnosen.