• Fenny

    Medfödd hypotyreos. Någon annan?

    När min dotter föddes i somras så fick vi, när hon var 8 dagar gammal, veta att hennes sköldkörtel inte fungerar. Jag har inte träffat någon annan som har barn med det problemet då det är ganska ovanligt (inte alls lika ovanligt att få det när man blir äldre). Har du ett barn med medfödd hypotyreos?

  • Svar på tråden Medfödd hypotyreos. Någon annan?
  • ZettanA

    har inga barn som har hypoterios men min sambo har det. har haft sen han föddes. äter medicin dagligen, inget som påverkar honom på nått sett. hans läkare förklarade det så för honom när han var liten att alla andra barn fick sina hormoner från skäöldkörteln medans han fick dem av mamma i form av ett piller. läkarundersökning 1 gång om året.. annars märks det inte alls.

  • Mini me72

    Hej Fenny!
    Min dotter har oxå medfödd hypothyreos,fick diagnosen när hon var 14 dagar gammal,mkt bök i början med prover o ultraljud,röntgen... men nu går vi en gång i halvåret för prover.
    Hon e ju 4 år,alltså över den "kritiska" två-årsgränsen nu så det kan ju inte påverka den psykiska utvecklingen mer men det har heller aldrig varit några problem med medicinen,hon tror att alla barn måste ta Levaxin för att växa o frågar mig när lillasyster ska börja....

  • Fenny

    Mini me72: Vi slapp ultraljud och röntgen. Jag antar att ni gjorde det för att se om hade en sköldkörtel överhuvudtaget? På Isabelle såg de på första provet vi tog efter PKU att det fanns lite, lite aktivitet i sköldkörteln så på så sätt visste de att den fanns där. Hur stor dos får hon nu? Isabelle har ätit 50 mikrogram ända fram tills för några veckor sedan då de faktiskt provade att sänka dosen. Nu får hon 50 mikrogram varannan dag och 25 mikrogram varannan.

    Gulligt med kommentaren om lillasyster :) Men det är ju klart, det är ju normalt för dem :)

  • Mini me72

    Hej Fenny!
    Hon har oxå en sköldkörtel där men det finns ingen aktivitet i den alls,men ultraljudet var för att kolla om det fanns nån där o röntgen var för att kolla utvecklingen på skelettet i benen, dom kanske har olika procedurer i olika län eftersom dom inte kollat er dotters skelett?
    Hon började med en hel tablett på 50 mikrogram för att kickstarta systemet sen sänkte dom efter nån månad till en halv tablett o så fick hon öka successivt första året till 3/4 sen en hel o senaste ökningen var när hon var 15 mån till 1 1/4 tablett,
    den dosen har hon klarat sig på sen dess.
    Det e inte så stora ökningar lika ofta efter första året.
    Men om eran tjej har lite aktivitet kanske det finns en chans att hon kommer klara att producera allt hormon själv så småningom?
    Kram Jonna

  • nyinflyttad

    Hej! Min dotter har också medfödd hypotyreos, fick också diagnosen när hon var 8 dagar. Nu är hon en månad så detta är väldigt nytt för oss. Hon började på 50 mikrogram men fick efter två veckor sänka till 25 mikrogram eftersom TSH blev för lågt. Känns lite oroande innan dosen ligger rätt. Har också fått göra ett ultraljud trots att första proverna visade på viss egen produktion men inte någon röntgen.
    Mini me72: Vid vilken ålder gjordes röntgen på din dotter?

  • Emeraldy

    Här är en till med en liten tjej med medfödd hypothyreos. Moa är två år idag och äter 1 tablett (50  mikrogram) fem dagar i veckan och 1½ tablett två dagar. Hon frågar själv efter sin "dededin" och det har aldrig varit nåt problem att få i henne tabletterna.

    "Roligt" att vi ändå är några här på FL. Som jag förstått är det bara ca 15 barn per år i Sverige som föds med denna sjukdom.

    En annan intressant grej är att, förutom zettans sambo nu då, så har jag aldrig hört en kille som föds med hypothyreos, bara tjejer


    Barn behöver kärlek, särskilt när de inte förtjänar den.
  • nyinflyttad

    Har läst om en annan pojke som har medfödd hypotyreos men annars verkar det som sagt mest vara flickor.

    Vore kul tycker jag om vi kan utbyta lite erfarenheter eftersom medfödd hypotyreos är så pass ovanligt. Letar all information jag kan hitta just nu. Tar tacksamt emot tips på om det finns någon bra bok angående detta.

  • bojji07

    Hej ,tänk att hitta en länk som denna jag har en kille född i aug-07 som har medfödd hypotyreos. Detta upptäcktes i samband med PKU testet, han började med levaxin då han var sju dagar...tar 50mg dagligen.

Svar på tråden Medfödd hypotyreos. Någon annan?