• SofiaD

    Kranial Synostos - tråd nr 2

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostsos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varm välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos

    sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/k...

    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp?article=119957

    www.gd.se/Article.jsp?article=124028

    Länk till vår förra mycket givande tråd:

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad



    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar (nu 9 mån) som har sagital synostos. Väntar på ny op.tid på Sahlgrenska

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som har metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    * Marie(Savadi) med Milian 071207, konstaterad Metopica, jobbar för en operation på Sahlgrenska.

    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-04-22 18:14
    Ursäkta, länken till Sahlgrenskas broschyr fungerade inte! Prövar igen...

    www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf
  • Svar på tråden Kranial Synostos - tråd nr 2
  • SofiaD

    Hmm, ser att jag haft väl bråttom när jag skrivit TS för jag har sluntit lite på tangenterna Generad.. Nåja.. Varmt välkomna hit iaf!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Igår var vi hos läkaren med oskar och tog en odling från näsa och svalg. Läkaren trodde han hade hemofilus influensa bakterien och det stämde med odlingssvaret. Idag har han dessutom 39 graders feber, tjock snuva, slemhosta.... så med facit i hand är det grym tur att det inte blev nån operation av nu (vilken för övrigt hade varit avklarat nu _om_ vi gjort den som planerat...) I morrn får jag besked om han ska ha antibiotika, men det behöver han troligen..

    Op.koordinatorn var ff sjuk idag - undrar varför hon inte har nån ersättare när hon är borta över en vecka?? Får prova i morrn igen!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Laisa
    Bra gjort att fixa ny tråd! Hade totalt missat att det var dax!
    Trist med influensan, vilken svängning från operation till influensa... ;ycket får man va med om som förälder, eller hur Stackars oskar, hoppas han kryar på sig snart!
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • ella 73

    sofia D
    Fick oxå ställa in pga av maginfluensa. Fick ny fid ganska snabbt. Typ tre veckor efter. Nu var det ju för oss bara ett återbesök med röntgen. Hoppas ni får ny tid snabbt oxå för det är inget roligt att gå och vänta.

  • SofiaD

    ella73
    Låter som en ok väntetid, hoppas vi får tid ungefär så fort också. 2-3 veckor från nu hade känts lagom, för oskar ska hinna bli helt frisk och ha hämtat krafterna igen innan vi går på det här. Sen har vi ju två barn till som också är/har varit sjuka så de får gärna vara helt friska när vi ska åka från dem okcså. Och ärligt talat behöver jag också lite andrum, för förra veckan som gick var otroligt påfresande psykiskt för mej. Känner att jag behöver också behöver hämta nya krafter.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Fan, nu är jag både jätteledsen och jättearg! Finns ingen optid före sommaren!!!! Helt oacceptabelt! Pratade med koordinatorn och det var Oskar och ett barn till hon behövde ha in, men det finns alltså inga tider. Så nu måste hon få hjälp av doktorerna och prioritera. Skulle höra av mej nästa vecka igen. Varför ska det behöva vara så här svårt???


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Lovali
    SofiaD skrev 2008-04-23 10:14:17 följande:
    Fan, nu är jag både jätteledsen och jättearg! Finns ingen optid före sommaren!!!! Helt oacceptabelt! Pratade med koordinatorn och det var Oskar och ett barn till hon behövde ha in, men det finns alltså inga tider. Så nu måste hon få hjälp av doktorerna och prioritera. Skulle höra av mej nästa vecka igen. Varför ska det behöva vara så här svårt???
    Nejmen herregud så får det ju inte vara. Iofs kan dom ju inte hjälpa om det är fullt men nog borde dom kunna klämma in 2 st ca 4 timmars operationer? "Tur" på ett sätt att Oscar inte skall operera med fjäder för då hade det ju inte gått att vänta utan att missa "fjäder-chansen".
    Men Sofia jag känner ändå på mig att de kommer göra sitt yttersta för att klämma in Oscar & det där andra barnet. Jobbigt att inte få besked förrän nästa vecka!

    Stackars stackars er...KRAM från Louise som nu också ligger hemma med feber & dunderförkylning...
  • SofiaD

    Lovali
    Nej, de kan inte hjälpa det, men jag känner som dej - då får de väl ge läkarna mer op.tid! Man tycker väl att de skulle kunnat ringt in andra barn på oskars tid (det var ett barn som skulle blivit op i måndags som också blev sjukt och fick ställa in) och övriga barn som stryks? Så hade ju andra tider blivit lediga till oss ist? Eller man ka inte vara så flexibel när det är så ont om tider?


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Lovali
    Förresten, krya på dej!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Clavi

    hej!
    Inte skrivit på länge, mår sådär.

    Sofia: Jag vet att både Peter och Claes delar sin tid mellan sahlgrenska och n privat klinik där man gör "skönhets"operationer. Jag tror och hoppas att de kommer att lösa det på ngt sätt. Det är inte ens ett krav tycker jag uatn en självklarhet.
    Kram!


    Hugo 070728
Svar på tråden Kranial Synostos - tråd nr 2