• miss misan

    IGA-brist! någon mer???

    I somras öppnade jag en tråd som hette "min stackars lilla Elin" det handlade om min dotter som då var 2 år och hur dåligt hon mådde.... det visade sig efter lååång tid att hon hade celiaki, glutenintolerans.

    Nu visar det sig att hon även har en IGA-brist i blodet som gör att hon inte kan ta emot blod eller blodplasma... är även väldigt känslig för infektioner i alla slemhinnor...

    Undrar om det finns någon annan här som vill dela tankar och erfarenheter med mig om detta?

  • Svar på tråden IGA-brist! någon mer???
  • miss misan

    oj, detta var verkligen ovanligt då....

  • linlus

    Vår son har IgA och det sitter i slemhinnorna, visst har man det jobbigt när infektioner avlöser den ena efter varandra.
    Sist här hade han en kraftig lunginflammation som satt i länge på detta 2 st magsjuka efter allt så var det dags för ÖNH- operation och eterbehandling på det.
    För tillfället har det lungnat ner sig för en stund.

    Är ni friska nu?

  • miss misan

    Oj då... ja, det är inte lätt! Är han frisk för övrigt?

    Elin har till och från ont i "kissen" antagligen slemhinnorna där.. kan inte göra någonting åt detta och det känns inte alls kul...
    Annars har hon gått med ständig förkylning och hosta som varierat i styrka sedan i vintras. Hopplöst.

    Vad är en ÖHN-operation?

  • linlus

    Får hon inte pencillin?
    Våar läkare trycker i pencillin kurer hela tiden.
    Förra veckan så fick han vaccin mot pneumokocker, har hon fått det?
    Vår son har nu varit frisk i hela tre veckor, helt otroligt.
    ÖNH är öron-näsa-hals.
    Dem har tagit bort en groteskt stor körtel bakom näsan,reducerat halsmandlarna, kollat båda näsgångar så att dem inte är trånga, nya rör i öronen, samt rensning av vax och hjärnstammsadiometri(hörseltest).
    Hur länge har ni fått veta att Elin har Iga-brist?

  • miss misan

    Oj, dom är verkligen engagerade där ni bor! Vart bor ni?
    Vi bor ju på landet och detta e första gången den läkaren som vi har stötte på detta. Hon tycker att man inte ska göra någonting, utom om det är långvariga infektioner så får hon pencellin som inte hjälper. Istället blir hennes mage ännu sämre...

    Vi fick reda på detta för ett år sedan när de utredde Elin för gluten... tydligen så mäts det i blodet just i IGA... det visade neg. för gluten eftersom hon saknade IGA. Sådärför led hon vidare... till de gjorde en tunntarmsbiopsi som visade på gluten...

    Dom har testat hennes blod för att se om hon har antikroppar mot IGA, det hade hon inte så chanser att "utveckla" IGA senare i livet finns??

    Ja, jag fattar inte så mycket av allt det här å det tror jag inte att barnläkaren gör heller om jag ska vara riktigt ärlig! Vad har du fått höra?

  • linlus

    Vi har fått ståt på os en hel del om hans brist och på mina läkarna om denna ,ex att det spelar ingen roll om det är sommartid eller vinter tid han får infektioner ovasett om det är januari eller juni.
    Nu har vår son andra komplikationer oxå så vi är mycket i sjukhussvängen.
    Enligt läkarna så är Iga-bristen den vanligaste och inget finns att bota det får man leva med eller om man har tur så kan den blir starkare senare i livet.
    Pencillin vid infektioner för att ta död på många bakterier som möjligt, visst att det många gånger kan sabba tarmarna att dem blir lösa och ett långvarit problem att det ska bli återställt.
    Vi tar också influensa vaccinet varje år som läkaren har rekomederat, lika så med pnemokockervaccin som han tog för 2 veckor sedan, det borde ni oxå har fått det ska ni få gratis för ni ligger inom det område för immunbrist.
    Vi bor i sörmland.
    Det övriga om bristen har vi själva fått leta efter och vanligt förnuft om vardags hygien.

  • malin catrin

    hej, vi har också en son med IgA - brist och i vissa perioder har det varit väldigt tufft. I år så har det äntligen känts som det är på väg åt rätt håll, förutom den sista månaden då det har varit många svängar med astmatisk hosta, snuva m.m. Han har också en del andra saker som gör att vi också är i sjukhussvängen en hel del och vi brukar också få antibiotika, hans läkare har skrivit i hans journal - frikostig med antibiotika, för att andra läkare ska läsa, visserligen fungerar det aldrig när vi hamnar på ex. primärvårdsjouren utan får alltid ringa hans läkare.
    linslus - Det här pnemokockervaccinet - hur gammal är er son? För jag har funderat på om vi borde se till att han får det. Jag undrar också om det här du skriver - om man har tur så kan den bli starkare senare i livet. Jag har fått höra utav Isaks läkare att det är som värst nu, men sedan blir det bättre och det kommer inte att märkas alls. Vad har ni fått för information?
    Miss misan - vi hade samma upplevelse, de letade efter gluten på Isak eftersom han inte gick upp i vikt och hittade istället IgA- brist och sa till oss att gluten kan inte påvisas eftersom han inte hade dessa antikroppar.

  • linlus

    Hej.
    Det med pnemokockervaccinet var först hans läkare som sa att han ska ha, och har man immunbrist eller väldigt infektionskänslig så ska man ta det för att rädda sitt barn och äldre som oxå ha sämre immunförsvar.
    Har man dåligt immunförsvar så kan dem inte ta hand om dessa pnemokocker som KAN bli akuta åtgärde OM det skulle hända.
    Det har ju oxå disskuteras en hel del att detta vaccin ska ingå i BVC rutinmässiga vaccinering.
    När det bli så vet vi inte.
    Vår son är 2,5 år gammal nu.
    Det är vad hans läkare som sa att eventuellt kan växa bort när man blir äldre eller att man blir mer starkare för infektioner har oxå läst att det kan växa bort, men man ska inte vara säker på allt som står heller...
    Men så finns det den procenten som har sitt immunbrist hela livet.
    Jagtycker att ni verkligen ska stå på er om vaccinet, va en jobbig förälder.

  • miss misan

    ja, vaccinet ska jag fråga om!

    Man får kanske oxå hoppas att det blir bättre när de blir större... Elins läkare menar på att hon har fått glutenintolerans som en följdsjukdom av iga-bristen. Tydligen har man lättare att utveckla olika sorters sjukdomar om man saknar iga.

Svar på tråden IGA-brist! någon mer???