Perthes sjukdom.

Jag själv har haft perthes och det var i o för sig för 28 år sen jag fick diagnosen, Det jag vet idag är att den har bra utgång.
De opererade mig vilket tyvärr inte blev så lyckat för jag har nu nästan helt utsliten höft, får inflammationer då och då och har haft ganska mycket besvär. Jag har lärt mig leva med detta och det funkar!

Men idag tror jag sjukdomen får självläka (tar nog lite tid) men att barnen blir näst intill bra!

Hoppas det går bra för er!!!

jo min bror fick den sjukdomen när han va 11-12 och för honom gick d ju åt skogen o dessutom så bröt han båda lårbenen efter att ha opererat båda höfterna. d va väldigt smärtsamt för honom.

detta va ju ca 10 år sen då.

kommer du ihåg ngt av den tiden? då du va ganska ung,

Hej igen!
Ja har rätt många minnen, det började med att jag inte kunde gå, jag kröp och min dagmamma började ana lite oråd så klart. Åkte in och ut på sjukhus där de sa att det var växtvärk...!!! Efter mycket om och men så kunde de konstatera att det var perthes och jag fick börja gå på kryckor väldigt länge, ett år tror jag.
Sen opererade de mig och oturligt nog opererade de fel ben, de tog mitt friska ben... hur som helst så var det jobbig tid på sjukhuset, tog lång tid och så.

Efter det så är min höft helt utsliten och jag har rätt ont ofta, i höstas hände det något så jag kunde helt plötsligt inte röra mig pga smärtan så jag fick åka ambulans mitt i natten till akuten, fast de kunde tyvärr inte se orsaken, efter några dagar kunde jag gå igen...

Jag kommer få byta ut min dåliga höft i framtiden, problemet är eftersom min höft är deformerad så kansek man bara kan byta ut den 1 gång och därefter blir det väl rullstol kan jag tänka mig. Men jag hoppas att forskningen går framåt och att det kan bli nåt annat för mig. Jag försöker hålla igång med cykling som är superbra för mig.

Hur är det för din bror nu?

min bror mår relativt bra under omständigheterna.
han va ju 11-12 när d drabbade honom o han e idag 25.
rehabiliteringen va lång o han fick hemundervisning o fick genomgå flertal operationen delvis för höfterna men oxå för de brutna låren, gå runt me stora enorma skruvar i flera år.

nu idag har han två enorma ärr, som går från höfterna nerför låren o stannar upp ca 8cm ovanför knäet.
han växte inte riktigt ordentligt under tonåren men blev "normal" lång. drygt 180, straxt under sku jag tippa på.
han kan få känningar ibland, men för d mesta går d bra,
han pluggar o jobbar dessutom inom restaurang (som e rätt påfrestande) men d går bra för honom.

däremot har han problem me axeln, hoppar ofta ut ur led osv, vet ej om d finns ngn samband därimellan, men han vägrar söka hjälp för d =/

Hejsan!
har en dotter vilket är väldigt ovanligt som fått diagnosen phertes,det började för ca 1år sedan men enligt läkaren längre tillbaka en så. Hon klagade på växtvärk (var då 7år) både när hon gick o vilade. Nonchalerade det som växtvärk o gav smärtstillande,men det slutade aldrig helt ibland bättre ibland mycket värre förstod då att detta var inte växtvärk. Fick träffa skolsköterskan men hon tyckte hon såg bra ut. Men då började hon gå snett o konstigt försökte mig på ett besök till hos skolssk,men inget resultat gick vidare till vårdcentralen fick träffa läkare tyckte hon gick bra,hon hade ju en bra period just då. Skulle fortsätta med smärtstillande troligen sträckning osv. Fick en period till med smärta som hon grät utav. Blev förbannad och åkte till läkare igen,han såg då att något var galet o skickade remiss för röntgen. Men hon hann aldrig vänta på den vid juletid ramlade hon ihop och kunde ej stödja på benet,fick då akutröntga och visade sedan perthes syndrom. sen har vi kämpat på här att leva så normalt som möjligt men det är tufft periodvis då hon har väldigt ont ska snart iväg o prova ut rullstol så hon kan åka med på aktiviteter i sommar när det är som värst hon har fått låna min 2,5 årings vagn hittills. Tycker det är svårt att riktigt fatta vad sjukdomen går ut på av läkare den läkaren vi har haft har inte riktigt tagit detta på allvar eller lyssnat eller förklarat bra. Därför har jag sökt internet läst böcker o allt möjligt för att bli bra påläst sen har jag begärt överflyttning till barnsjukhuset i göteborg vi har redan en kontakt där med hennes övriga problem. Skulle vara så intressant och roligt att träffa andra i samma situation så skriv gärna!!!

hej! jag hade perthes sjukdom när jag var liten, var väl runt 2-3 kanske 4 när jag fick min diagnos. minns inte att jag hade speciellt ont, utan bara att min farfar (tror jag det var) upptäckte att jag haltade när jag gick. det enda jag minns var jobbigt under tiden jag var sjuk var att jag inte fick springa omkring och leka som jag ville, utan fick åka vagn. i övrigt hände väl inte mycket mer än att jag fick röntga höften med jämna mellanrum. :)

Hej,
Svarar på ett gammalt inlägg, men ser att vi har döttrar i samma ålder med Perthes. Det vore roligt om du/ni ville ta kontakt med oss, Alma har aldrig träffat ngn annan med sjukdomen.

Mvh
Camilla
[email protected]

jag har levt med perthes sen jag var 12..nu är jag 31. lever med ständig smärta och starka mediciner... kan gå knappt 500 m utan att skrika av smärta. artrosen finns där med och ja... va ska man säga.. det suger! har aldrig haft ett jobb pga denna sjukdomen...sjukskriven hela tiden och nu lyder domen så här: färdigmedicinsk utredd, finns inget som hjälper eftwrsom jag dessutom inte tåler nsaid. får ej op pga för ung ålder. så nu blir de rullstol..tjoho... behöver jag tala om deprissionen som medföljer? .... men jag står ut med allt detta..tar en timme i taget..ibland 3. accepterat min smärta så idag är vi goda vänner smärtan.och jag-....fastän han är bra elak ;) överlever gör jag och det är jag tacksam för. men roligt är det inte. och jag får ont i mitt hjärta när dom.små liven har diagnosen.. för jag vet precis hur smärtan är. det är en egen slags smärta som inte går att jämnföras med någon.annan. ... :(

Hej.
Jag själv har perthes. Jag har haft det sen jag var 6 och jag är nu 13(ja jag är medveten om att den här sidan kanske inte är för mig men jag så den här tråden och jag vill bara veta mer om sjukdomen och lite så). Jag tycker själv det har varit jobbigt för mig just för att jag inte har kunnat varit med på allt andra kunnat gjort och för att jag inte har haft någon annan jag kunnat prata med om min sjukdom eller ingen som riktigt försår vad jag går igenom.  Jag själv har inte förstått så mycket av det min doktor sagt om sjukdomen. Just nu så har dom sagt att min höft varken kan bli bättre eller sämre men att dom även funderar på att operera mig så det inte ska bli sämre. Men för mig verkar det inte kunna bli bättre i alla fall. När jag läser era andra texter så tycker jag ändå att jag har kommit lindrigt undan men det värsta är ändå att inte ha någon annan som förstår vad jag går igenom.

Jag kommer inte ihåg så mycket från just när dom märkte att jag hade sjukdomen eftersom jag bara var 6 år. Men jag kommer ihåg att jag hade så ont att jag inte kunde gå vissa dagar och att det kunde vara så att ena dagen hade jag ont och nästa kändes det ingenting. Min mamma bokade tid på hälsocentralen där vi bor och där sa dom att dom inte trodde det var så farligt men att dom ändå ville skicka in mig till sjukhuset i stan. Så vi fick åka dit dom röntgade mig och kom fram till att det var perthes. Sen dess så har jag blivit magnetröngtad och dom har även gjort kontraströngten. Och så har jag såklart varit på många besök hos doktorn och blivit vanligt röngtad. Det har även varit prat om operationer men det har aldrig blivit. Jag går även till en sjukgymnast och gör sjukgymnastik varje dag. 

hejsan, min yngsta son fick sin diagnos igår, rätt omtumlande änn, tror att vi kommer få en lång resa fram över, men fick höra att det gynnar min son att han fått det så tidigt bara knappt 3år gammal. det som tynger mig är att han redan haft en så tuff start i livet och äntligen haft några lugna månader,

det som jag vet hittils är att i dagsläget, låter jag honnom göra allt han vill så länge han inte har ont, och vi kommer gå på röntgen var 3dje månad för att följa sjukdomen och hoppas att den han ett fint förlopp och att grabben kan läka själv så ingen op krävs, men klart att höra ovanlig och obotlig på en dag är inte kul,

kram    

Oj vad alla mår dåligt av detta ser det ut som. Jag fick diagnosen när jag var 6 år detta uppkom av att jag hade börja halta. Opererades strax efter . Dem satte in en metall platta . Som sedan opererads ut 2 månader senare. Vid denna operation fick jag en infektion och mådde då väldigt dåligt. Blev kvar på sjukhuset i nästan 1 månad. Men väl hemkommen sprang jag runt som en tok. Och mamma efter( fick inte springa) har idag ett 30 cm långt 2 cm brett fult ärr över benet. Och haltar när jag gått långt men inget jag lider av. Idag gör man titthåls operation har jag hört.

Detta var 23 år sedan :)

Hej! Vad skönt att jag har hittat ett forum! Man har som sagt inte träffat någon med samma problem som en själv. Ingen att diskutera sjukdomen med!! Jag är en tjej på 23 år och fick diagnosen i min vänstra höft när jag var ca 3år. Alla trodde det var växtvärk..... När jag var 5-6år fick jag diagnosen i min högra höft. Jag hade jätteont och fick bli buren överallt. Läkarna har väl inte hjälpt mig så värst mycket mer än att man har fått komma en gång i halvåret för röntgen. Min vänstra höft läkte bra, har inte haft problem med den alls! I tonåren började min högra höft "låsa sig" vilket var olidligt! När jag var 17år gjorde dom en titthålsoperation på mig och skrapade bort en del benbitar (uppkom när höftkulan splitrades. Byggdes sedan upp av brosk) som som låg och "störde" Småsmå fina ärr efter det så ingen fara och sedan dess har det inte låst sig. Varje gång jag är påväg att bli förkyld eller har nån infektion i kroppen sätter det sig i höften och jag har en jävla värk. Annars är jag mycket stel i höger höft och har knappt nån rörlighet alls men jag har lärt mig att leva med detta och vet inget annat så jag får väl ändå säg att det fungerar :) längre fram i livet kommer jag säkert få operera in en protes med tanke på att höften kommer slitas ut med tiden. //Jennifer

Finns en grupp som heter " Perthes" på facebook för att samla alla på ett enkelt sätt=)