Hur mår föräldrarna till funktionshindrade barn?

Det fungerar bra numera. För ett år sen hade jag inte svarat likadant..

Det som vi ändrat är dels att leja ut städningen här hemma samt att beställa mat på nätet och få det hemlevererat, otroligt stor avlastning att slippa mat och städ. Vi bekostar det med pengar från vårdbidraget. Sen har vi avlastning 15 timmar i månaden. Vi är på habiliteringen en gång i veckan och då tar jag vab. Annars flyter allt på bra med resursen på dagis och så. Är inne i en lugn period just nu och gossen har dessutom varit frisk ända sen i julas!

Vi är inne i en tuff period! Vi har 4 barn.
Tjej 11 år med kombinerad ADHD+autistiska drag
Pojke 10 år astma
tjej 4 år med genomgripande uppmärksamhets o koncentrationsstörning med bettendestörning o aggressionsproblematik
Pojke 2 år astma
Vi har i snitt 2 besök i veckan på BUP eller barn. Jag går hemma ännu och kan pga mina arbetstider inte återgå till min tjänst ( hade planerat att göra detta i jan-08) Lilla tjejen är otroligt oflexibel o klarar inte att tiderna ruckas på dagis, så jag måste ha ett jobb där jag jobbar samma tider varje dag och fm (50%)
Stora tjejen klarar inte av att vara ensam hemma och vi har ingen barnomsorg till henne. Hon är mellan två stolar. Finns inget bra alternativ för henne, så jag måste vara hemma efter att hon har slutat skolan.
Stora killen känner sig osynlig i familjen, då hans systrar tar sån stor plats, och vi alla måste "rätta" oss efter deras behov..
Lilla tjejen är på dagis 20 tim i veckan, annars har vi ingen avlastning. Stora tjejen har en stödfamilj (en kvinna, ensam utan barn, 36 år) där hon ska vara en helg i månaden, med det fungerar inte då denna inte har tid. Har varit där en gång i år bara..

Jag är inte förälder till ett barn med funktionshinder (utan snarare tvärtom kanske), men... Jag tror det är oerhört viktigt att man får bra kontakter med andra som är i samma/liknande situation. Man ska inte underskatta detta... Min erfarenhet är att stöttning föräldrar emellan ger en enorm kraft!

Glömde... Och inte minst - att syskonen prioriteras hos habiliteringen! Där kan man absolut ställa krav... Hoppas att ni har läst boken "Doktorn kunde inte riktigt laga mig"!

Hej!

Finns en helt underbar bok som heter "En sked för morbror Fred" av Jenny Jejlid. Hon berättar ur ett syskonperspektiv hur det är att växa upp med en utvecklingsstörd och autistisk bror. En bok som verkligen berör och som man kan hämta kraft ur. Jenny uppmanar gång på gång att se till att få avlastning, kan räcka med korta stunder. Bara man får en stunds vila från en många gånger turbulent vardag...läs den!

Måste säga att det sista jag skulle vilja vore att doktorn kunde laga min dotters kromosomfel.

Vi mår bra. MEn så har vi en tjej med inte särskilt grav kromosomskada med... (okänd, finns inget info om, så vi vet inte vad vi har att vänta dock)

Vi har blivit erbjudna kuratorhjälp på båda Haben vi har varit inskrivna på, men inte känt behov av det.

JAg har känt mig mycket mycket trött på sistone, men det är för att barnen har varit sjuka i omgångar på en vecka var om och om igen och det är påfrestande att ha båda hemma, eftersom Lilja trots allt kräver lite mer än ett "normalt" barn kanske skulle ha gjort.

Nu (PEPPAR PEPPAR!!!) är båda friska, och nu tror jag att det kommer att kännas bättre fort.

Vi har nyss flyttat och har noll egentid förutom när barnen sover, pga ingen barnvakt, hade vi  inte flyttat hade det oxå funkat.

Känner också igen mig...
Ibland går det bättre, ibland sämre...

Vi har i alla fall tagit hjälp av den avlastning man kan få med LSS, så vi har både avlösarserivce i hemmet och en avlastningsfamilj, och ändå är vi rätt slutkörda... men så är det med villa, två bilar, tre barn, eget företag osv...

//Anna, Malvas mamma