Hej!
Min dotter opererades för en missbildning som kallas Arnold Chiari i april 2006.
Finns det någon annan här som också opererats (kan vara vuxna också).
Skulle vara intressant att dela erfarenheter. Har ni blivit helt besvärsfria efter operationen, eller kvarstår problemen?
Min dotter har fortfarande ont i operationsärret ibland och rent allmänt ont i nacken vissa dagar. (Hon är 14 år)
puffar
hej vi fick våra journal kopior idag och där står det att våran dotter på 7 månader har det men jag vet inte vad det är.
Hej!
Jag är inte så bra på de medicinska termerna, speciellt eftersom det är drygt två år sedan min dotter blev opererad, men jag ska göra mitt bästa.
Hålet i nacken där ryggmärgen går upp i hjärnan är för litet och därför kläms nerver mm ihop vid lillhjärnan.
Vid min dotters operation så karvade de av en bit av övre nackkotan, "klippte" av tonsillerna på båda sidor av lillhjärnan samt skarvade hjärnhinnan med ox-vävnad.
Det är iaf vad de sa till mig att de hade gjort.
Min dotters symptom var yrselattacker, som varade i 5-15 sekunder, huvudvärksattacker, som varade i 10 minuter, samt ett skelande öga.
Dessutom hade hon vanlig huvudvärk nästan hela tiden.
Dessa attacker kom ofta, ibland varje dag, ibland flera gånger per dag.
Hur kommer det sig att er dotter fått denna diagnos? Har hon gjort en magnetröntgen? Har hon något annat problem?
Min son har i saband med ryggmärgsbråck Arnold Chiari 2 men är inte opererad för det ... men jag vill gäna veta mer om det !
nej jag tror inte att min dotter har det för jag tror det var det läkarna trodde i början av hennes liv när dom gjorde en mr.
Hon har en missbildning på stora hjärnan och vattenskalle
Ni får gärna fråga mig om ni undrar något. Annars så får man upp jättemycket intressant information om Arnold Chiari om man googlar.
Hejsan. Jag blev också opererad år 2006. Mår väl så där halvbra nu. Komplikationer och sånt tillstötte. Om det är något du vill fråga så skicka ett meddelande till mig. Är inte inne ofta men då och då händer det.
Har sökt en massa information om ämnet i flera år och har kontakt med flera andra med samma fel.
Hej!
jag är också opererad för detta. allt började med att jag hade konstant huvudverk i 10 år men ingen läkare gjort något åt det. men till slut fick jag en mr och då visade det sig att jag hade arnold chiari. jag opererades för ca. 2 år sedan. Men känner fortfarande stora smärtor i huvudet och nacken. är 17 år nu
Hej Jessiica!
Jag ser att du är lika gammal som min dotter. Hon var dock bara 12 när hon opererades.
Vad tråkigt att du fortfarande har ont. Min dotter har haft ont i "såret", men det är bättre nu, men ingen får nudda operationsärret.
Har du fått göra mr efter operationen för att se så att allt ser bra ut? Dottern gjorde en efter några månader och sen ett halvår efter den och en tredje efter ytterligare ett år. Men det var nog mest för att kolla några vita assymetriska fläckar hon hade. Alltså - fläckarna i sig var inte assymetriska, utan de satt på ett assymetriskt sätt.
En del som opererats får göra om operationen senare. Jag vet att det är en stor och jobbig operation, men det kanske är vad som måste göras om det skulle visa sig att de inte lyckats vid första tillfället.
Min dotter opererades i Linköping av en kirurg som heter Michael Svensson (om jag inte minns fel). Vi tyckte att han var jättebra.
Jag vet att operationen görs på flera håll och självklart är det så att det finns risk för att stöta på en kirurg som är mindre van vid denna sorts operation. Jag säger inte att du ska operera om dig, men det kanske är så att de inte fick med tillräckligt för att det skulle hjälpa dig. Det kan iaf vara värt att kolla upp.
Hej!
när jag var 17 år fick jag diagnosen Arnold Chiari missbildning typ II. Jag är 24 snart 25 år och inte fått någon mer uppföljning av min deagnos fast jag lider av daglig huvudvärk och tappar känseln i händer och ansikte, har även svårt med att svälja.
Varför är de att vissa får den här operationen och vissa inte?
Min läkare har inte ens nämn att de gick och göra en operation!